Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

  [su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap]s leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical … Ler mais

Como agir com o relaxamento do distanciamento social?

 

Com vários estados brasileiros afrouxando as medidas de distanciamento social, surgem dúvidas sobre os cuidados que pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares e cuidadores devem ter nesta nova fase da emergência sanitária. Nesta quarta-feira (10/6), a Eurordis emitiu um comunicado destinado a gestores de saúde e autoridades sanitárias.

10 de junho de 2020, Paris – A pandemia do COVID-19 está tendo um impacto sem precedentes nas pessoas e nos sistemas de saúde. A EURORDIS-Doenças Raras da Europa já alertou imediatamente a sociedade para as necessidades dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa que representam uma das populações mais vulneráveis ​​durante a crise.

Ler mais

Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

 

Roberto Lent

Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais.

O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na central de controle, com a possibilidade de acionar a alavanca que desvia os trilhos, para que o trem saia da direção dos trabalhadores. Só que na rota de desvio há também uma pessoa. O dilema é impiedoso, entre a morte de cinco e a morte de um.

Segundo as pesquisas na área, a maioria opta pelo desvio. Mas, será justo? Será ético?

Ler mais

Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS

soldados
Foto de icon0.com

Você leu aqui, anteontem neste blog, nota onde informamos a preocupação dos técnicos do Ministério da Saúde com o ‘aparelhamento’ do Ministério da Saúde. A Folha de S. Paulo publicou ontem, a este respeito, nota que você lê abaixo, basicamente confirmando o que já tínhamos informado.

Sai jaleco, entra farda A troca de funcionários do Ministério da Saúde por militares, promovida por Nelson Teich, foi vista com perplexidade pelos técnicos da pasta, que interpretam a manobra como uma intervenção fardada inédita e grave por ocorrer no meio de uma pandemia com milhares de mortos no país. Um dos exonerados, Francisco Bernd, funcionário do ministério desde 1985, diz nunca ter testemunhado “uma mudança tão drástica, com a chegada de pessoas tão estranhas à Saúde.”

Ler mais

Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

Fátima Braga A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus. Ele … Ler mais

Planos de saúde implacáveis com inadimplentes em meio à pandemia

Recentemente você leu aqui no blog artigo do advogado Marcos Patullo informando que a Agência Nacional de Saúde iria manter usuários inadimplentes com o plano de saúde até o dia 30 de junho, visando garantir seu atendimento durante a pandemia. O fato é que agora se sabe que este acordo beneficiará uma parcela mínima dos usuários de planos de saúde no país.

Segundo matéria publicada ontem (30/4) na Folha de S. Paulo, a adesão a este acordo, que prometia dar às operadoras acesso a uma reserva de recursos, foi baixíssima. “Apenas 9 de 780 planos de saúde do país, que representam cerca de 324 mil de um total de 47 milhões de clientes do setor suplementar, assinaram termo com esse compromisso” , informa Claudia Collucci que apurou o dado junto à ANS.

Ler mais

UnB lança relatório sobre direitos humanos de pacientes

Doctor and Nurse Doing a Liposuction
Foto de Anna Shvets

O Observatório “Direitos dos Pacientes”, do Programa de Pós-Graduação em Bioética da UnB, lançou, nesta terça-feira (28/4), o documento produzido pelos seus pesquisadores sobre Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19.

O documento tem como objetivo demonstrar a importância de garantir os direitos dos pacientes no enfrentamento da COVID-19. Ainda, o documento aborda a questão das pesquisas envolvendo medicamentos relacionados à COVID-19.

Abaixo, o sumário do documento:

[su_box title=”Sumário” style=”soft” box_color=”#2215d5″ title_color=”#f0ce48″ radius=”5″]1. Introdução 2. A pandemia COVID 19 sob o enfoque dos Direitos Humanos 3. Direitos Humanos dos Pacientes e a COVID-19 3.1 Direito à Vida 3.2 Direito à Privacidade 3.3 Direito à Informação 3.4 Direito à Liberdade 3.5 Direito a Cuidados em saúde com segurança e com qualidade 3.6 Direito de Não ser Discriminado 3.7 Direito a Não ser submetido à tortura nem penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes 4. Direitos dos pacientes participantes de pesquisa e COVID-19[/su_box]

[su_note]Os botões na parte superior do documento abaixo permitem você ampliar, salvar, vê-lo em tela cheia  ou virar páginas do documento. Experimente! 😊 [/su_note]

[pdf-embedder url=”http://academiadepacientes.com.br/wp-content/uploads/2020/04/Observatório-DH-dos-Pacientes-e-COVID-19-Final-1.pdf”]

 

Fibrose cística: em meio à tragédia da pandemia, boas notícias

    Quando informes da crise da Covid-19 começaram a circular na Filadélfia no final de fevereiro e início de março, o medo generalizado tomou conta da comunidade local de fibrose cística (FC). Nascidos com um defeito genético que não permite a regulação adequada de sal e água, eles são sobrecarregados com muco extra, fibrose … Ler mais

Ao alocar recursos escassos, não se esqueçam da justiça sanitária

Right Or Wrong Sign
Foto de Tumisu–148124

[su_note]No blog, que tem um propósito educativo e informativo, costumamos colocar definições das palavras menos familiares aos leitores. Normalmente ela vai figurar no texto com um link. Se tiver alguma dúvida, clique no link correspondente à palavra para tirar suas dúvidas. [/su_note]

À medida em que instituições de saúde se aproximam do pico da pandemia de COVID-19, discute-se como distribuir de maneira proativa e ética os escassos recursos de assistência médica para tratar os doentes.

 

O noticiário está repleto de relatos sobre a grave inadequação das instalações (hospitais e principalmente leitos de UTI), o desencontro entre suprimentos, como respiradores, e necessidades esperadas, e a escassez de profissionais de saúde para gerenciar a crise. Normalmente reservada para cursos de bioética ou exercícios de planejamento de preparação para emergências, a questão da justiça distributiva – que deve ser priorizada para tratamento contra uma doença potencialmente fatal – se tornou uma realidade cotidiana em outros países, principalmente na Itália. Estados mais afetados pela pandemia, como Nova York, Massachusetts e Califórnia, já prevêem ter que racionar os cuidados.

Ler mais

Vulnerabilidade e Oração da Serenidade

Foto de Lê Minh

JANE L. EDWARDS

Eu pensei muito sobre que abordagem dar a este blog; é uma situação tão difícil de se conceber. Metade de mim quer torná-lo leve e solidário, mas metade de mim tem pavor de estar sentada aqui esperando a morte chegar à minha porta. Sou imunodeprimida e classificada como de alto risco, o governo do Reino Unido me pediu para  “me proteger” por 12 semanas, no mínimo. Isso significa que não devo sair de casa por três meses e devo afastar-me socialmente da minha família. Esta é uma mensagem dura de receber e me faz sentir-me muito vulnerável e deixa meus filhos estarrecidos. Usar a palavra “estarrecido”  e não parecer ser exagerada é algo bem difícil.

Ler mais

Descaso e negligência rondam pessoas com autismo severo

111901901 carola1

O arco-íris era uma das grandes paixões de Caroline Maduro desde pequena. Ela costumava desenhá-lo em papéis e nas paredes. “Ela dizia que queria caminhar pelo arco-íris”, diz a dona de casa Graça Maduro, de 64 anos, ao se recordar da filha mais velha.

 

São lembranças como a paixão pelo arco-íris que Graça procura guardar de Carola, como era chamada. A dona de casa luta para esquecer a imagem do caixão lacrado da filha, enterrada na tarde de 12 de abril em um cemitério de Petrópolis, região serrana do Rio de Janeiro, cidade em que a família mora.

Carola morreu aos 30 anos. Ela foi considerada uma paciente com suspeita de covid-19, a doença causada pelo novo coronavírus. Em razão disso, a cerimônia de despedida dela teve de ser curta e reuniu poucas pessoas — seguindo as orientações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para casos suspeitos ou confirmados do vírus.

O que mais entristece a dona de casa, que se dedicou intensamente aos cuidados com Carola nas últimas décadas, é a solidão da filha antes de morrer.

Ler mais

Vitória das pessoas com deficiência contra a discriminação em UTIs

Foto de Markus Spiske [su_note]Ao longo da semana você leu aqui notícias sobre suspeita de despriorização de pessoas com deficiência e doenças raras quando diante da necessidade de ir para um leito de UTI ou ventilador. Práticas abomináveis vistas com extrema preocupação pela Eurordis estariam sendo praticadas em países da Europa e nos Estados Unidos. … Ler mais

COVID-19: Como ficam os planos de saúde?

Marcos Patullo O impacto da pandemia nos Sistema de Saúde de todos os países afetados pelo coronavírus tem sido muito discutido pelos profissionais da saúde. Trata-se de doença altamente contagiosa que, além da elevada letalidade a pacientes do chamado “grupo de risco” (principalmente idosos e doentes crônicos), traz um grande desafio para os governos, que … Ler mais

Entidade sugere que pessoa com deficiência seja considerada “grupo de risco”

O presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), Marco Antônio Castilho, sugeriu nesta terça-feira (14) à comissão externa que discute ações de combate à pandemia de Covid-19 a inclusão imediata de pessoas com deficiência (PCDs) no grupo de risco para o novo coronavírus (SARS-CoV-2).

Atualmente já estão nesse grupo prioritário: idosos, pessoas com doenças crônicas, gestantes e mães de recém-nascidos.

[su_youtube_advanced url=”https://youtu.be/V774lD8Ow2I” rel=”no” title=”Entidade quer  pessoas com deficiência em ‘grupo de risco'”]

“Tenho informações de pessoas com deficiência que, ao chegarem a unidades públicas de saúde, tiveram negado o direito à ventilação mecânica porque não estão inseridas no grupo prioritário”, observou Castilho. “Isso é muito grave”, completou.

Ler mais

Rede de Pessoas com Deficiência manifesta preocupação com discriminação na pandemia

A Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Rede-In), que congrega 17 organizações da sociedade civil divulgou uma nota onde conclama o Estado brasileiro e, principalmente os profissionais de saúde, a observarem o “rigoroso cumprimento das normas que garantem às pessoas com deficiência e suas famílias o acesso a direitos em situações de emergência humanitária.

Ler mais

URGENTE: Doentes raros estão sendo discriminados em triagens de emergências!

    A Eurordis-Rare Diseases Europe está “alarmada” com os informes de associações de pacientes que dão conta de que pessoas vivendo com doenças raras estariam sendo discriminadas em diretrizes para cuidados intensivos  projetadas para orientar médicos de emergência/UTI na priorização de pacientes no curso da pandemia de COVID-19. A entidade recebeu denúncias bem documentadas … Ler mais

COVID-19: Estamos protegendo as pessoas com deficiência e doenças raras?

Foto de Anna Shvets

O que estamos fazendo para proteger as pessoas com deficiência”? E os doentes raros, um dos grupos mais vulneráveis neste século, segundo o Conselho de Ética da Alemanha? A julgar pelos especialistas, muito pouco! E o Brasil não fica fora dessa triste situação. Não tenho conhecimento de iniciativas mais consistentes dos ministérios visando proteger especificamente estas populações mais vulneráveis em termos de direito à assistência diferenciada etc.

Se alguém conhecer, posta nos comentários, por favor, que teremos prazer em divulgar.

Ler mais

COVID-19: 10 recomendações da Aliança Internacional de Deficiência

Foto de Marcus Aurelius

No contexto da pandemia do COVID-19 e do seu impacto desproporcional sobre as pessoas com deficiência, a International Disability Alliance (IDA) compilou a seguinte lista das principais barreiras que  as pessoas com deficiência enfrentam nesta situação de emergência, juntamente com algumas soluções e recomendações práticas. Este documento baseia-se nas contribuições sugeridas por seus membros em todo o mundo com o objetivo de apoiar a advocacia global, regional, nacional e local a abordar de forma mais eficiente o leque de riscos que as pessoas com deficiência enfrentam.

Ler mais