Quando se discute a integralidade do cuidado dos pacientes com doenças raras, é inescapável abordar o acesso a medicamentos e a equipamentos de saúde, que trazem a perspectiva de retardar o avanço de doenças que são graves, debilitantes e progressivas, se utilizadas no momento adequado e no paciente correto.
No entanto, a Portaria 199/2014 não define mecanismos específicos para a garantia de acesso a tecnologias, deixando a decisão vinculada aos processos já existentes de incorporação, notadamente junto à CONITEC.
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