Os serviços de referência e os serviços de atenção especializada previstos na Portaria 199/2014 são responsáveis por implementar ações diagnósticas, terapêuticas e preventivas.
Atualmente, há 17 serviços habilitados, distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal. Desses 17, 16 são serviços de referência (SRDR) e 2 são serviços de atenção especializada (SAEDR) – o Hospital Universitário Walter Cantídio, no Ceará, possui uma dupla habilitação. Apenas a região Norte do país não possui nenhum serviço habilitado (Quadro 1).
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É preciso lembrar, no entanto, que o fato de esses 17 serviços estarem habilitados não significa que todos eles tenham capacidade e experiência para atender toda e qualquer doença rara; por exemplo, oito deles estão habilitados para atender doenças raras autoimunes (Eixo II da Portaria), o que também não significa que eles estejam preparados para responder de forma integral e multidisciplinar todas as doenças autoimunes, pela própria natureza complexa e pouco conhecida dessas doenças.
Daí que a necessidade de habilitação de mais serviços relacionados a doenças raras passa pela importância de se garantir a cobertura dos diferentes eixos de doenças raras, com base em critérios mais bem estabelecidos, notadamente dados sobre as diferentes doenças e seus pacientes.
Nesse sentido, durante as entrevistas realizadas pela Prospectiva com gestores públicos e representantes de serviços, foi mencionado que especialistas de um determinado serviço podem atender e acompanhar pacientes em outras regiões, desde que: fosse criada, por exemplo, uma rede de especialistas cadastrados pelo Ministério da Saúde que poderiam ser chamados para desenvolver ações de educação, compartilhar melhores práticas, dar segunda opinião médica ou, até mesmo, apoiar a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) na elaboração de pareceres de avaliação de tecnologias.
Para tanto, frisou-se a importância da regulamentação do uso da telemedicina, especialmente no SUS, com a devida remuneração para esses especialistas.
Visto que dificilmente haverá um médico especialista em todas as localidades do país, dada a baixa prevalência de uma doença rara, a telemedicina tem o potencial de reduzir as distâncias entre o médico e o paciente, além de apoiar a equipe responsável pelo cuidado do paciente no dia a dia. O uso desses mecanismos de assistência à distância inclusive tem sido tema de debates públicos durante a pandemia do coronavírus, quando a locomoção dos pacientes com doenças raras até os serviços especializados se tornou algo ainda mais complexo devido às fragilidades clínicas de algumas dessas condições. Todas essas frentes, segundo os entrevistados, poderiam ser lideradas pelo próprio Ministério da Saúde.
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A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor. Esta série não expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes.
