A rede de atenção à saúde que visa atender às pessoas com doenças raras deve estar integrada às demais redes que são resultado das políticas e programas do SUS, tal como previsto pela própria Portaria 199//2014.
Esta, na sua parte introdutória, menciona aquelas com as quais guarda relação mais próxima:
- a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência,
- a Rede Cegonha,
- a Atenção Domiciliar,
- o Programa Nacional de Triagem Neonatal, entre outras.
Do ponto de vista do acesso ao cuidado integral, a coordenação entre essas políticas e a organização dos fluxos de referência e contra-referência dos pacientes são elementos fundamentais, uma vez que os serviços especializados e de referência não necessariamente oferecerão a totalidade de especialidades e serviços para lidar com todas as doenças raras existentes.
Esta questão é apontada por diversos gestores públicos e representantes de serviços entrevistados como um dos principais gargalos na organização do SUS atualmente, que, por exemplo, impede que o paciente chegue ao profissional correto no tempo adequado.
Para ilustrar esta situação, vale citar do caso o Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte (MG). O hospital, habilitado em 2019 para atender doenças de origem genética (Eixo I), possui equipe altamente capacitada para atender pessoas com doenças raras que comumente necessitam de assistência ventilatória especializada, como a atrofia muscular espinhal (AME) e as distrofias musculares. Além da assistência ventilatória, também são necessárias para o cuidado desses pacientes a fisioterapia e a reabilitação motora, que hoje não são oferecidas de maneira ampla e estruturada pelo hospital.
Assim, a rede de cuidado deve ser pensada pelos gestores de forma a garantir que esses serviços complementares sejam acessados rotineiramente e o mais próximo possível da residência do paciente e de sua família, na medida em que fazem parte da estratégia do cuidado.
Nesse sentido, a articulação entre os municípios e os serviços, com o apoio do governo do estado, é crucial. Nos municípios, as equipes de atenção domiciliar, da Estratégia Saúde da Família (ESF) e de políticas relacionadas, precisam estar em sintonia com o atendimento prestado pelos serviços especializados e de referência para dar continuidade ao cuidado neles prestado . E, portanto, é inevitável que se discuta e que se pactue o real papel dos serviços ao longo da jornada do paciente na rede pública de saúde.
Por um lado, é evidente que expandir o número de serviços habilitados é importante para que as redes de atenção sejam de fato estruturadas tanto no aspecto geográfico quanto no de cobertura de um maior número de doenças. Por outro, a própria Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras no mundo e, por isso, dificilmente todos os pacientes com doenças raras contarão com serviços e profissionais altamente especializados próximos a sua residência.
O desafio, portanto, é fazer com o que o acesso do paciente a esses serviços aconteça nos momentos certos, sobretudo o diagnóstico, o uso de terapias medicamentosas que possam impedir a progressão da doença e o uso de serviços de apoio e complementares que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Nesse aspecto, as Comissões Intergestores Regionais (CIR) e as Bipartites (CIB) são centrais na articulação entre esses serviços e na estruturação do fluxo do paciente na rede de saúde da região e do estado, não apenas do ponto de vista logístico, de referência e contra-referência, mas também sob a ótica do financiamento.
A pactuação entre estado e municípios sobre o financiamento dos serviços especializados e de referência é essencial na medida em que pacientes de outras regiões tendem a ser direcionados para eles, ampliando a demanda e, do ponto de vista financeiro, “onerando” o serviço.
Exemplo disso é o caso do Ambulatório de Especialidade da Fundação do ABC (FUABC), na cidade de Santo André (SP). Na região do ABC paulista, foi feita a pactuação de um protocolo de atendimento e de transferência de pacientes na rede de saúde, definindo as responsabilidades e as atribuições de cada município e de cada estabelecimento em relação ao fluxo a ser observado na transferência de pacientes, transporte inter-hospitalar, protocolo de solicitação e repasses financeiros relativos aos atendimentos realizados dentro dos 7 municípios do Consórcio Intermunicipal do Grande ABC.
Dessa forma, ficou clara a responsabilidade de cada município em relação à rede de saúde do ABC, o que permite ao Ambulatório de Especialidades da UFABC realizar os atendimentos dos pacientes de toda a região e ter a garantia de que os repasses financeiros devidos serão realizados.
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A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor. Esta série não expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes.
