Outra questão relevante quando se fala na estrutura da rede assistencial de cuidado é a produção ambulatorial dos serviços de referência, ou seja, a quantidade de procedimentos realizados no cuidado com pacientes com doenças raras e que são lançados pelos serviços habilitados no Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS (SIA-SUS). A discrepância entre o aumento do número de procedimentos realizados vis-à-vis o número de novos serviços habilitados lança luz à questão da falta de informação e de dados reais sobre as doenças raras (Figura 1).
O aumento do número de procedimentos parece não ter relação com o aumento de serviços habilitados, tal como se verifica no gráfico acima. Entre 2017 e 2018, por exemplo, houve um salto considerável no número de procedimentos realizados, mesmo com a habilitação de apenas um estabelecimento novo. Vale destacar que no ano de habilitação de todos os serviços, não há registro de procedimentos realizados. Assim, olhar para esses números não permite apontar a razão do descompasso, mas é possível levantar algumas hipóteses.
Uma primeira seria o real aumento na demanda por atendimentos nos serviços, ano a ano. O ganho de visibilidade que as discussões sobre as doenças raras tiveram em todo o país nos últimos anos tem levado à maior procura por esse tipo de serviço, e, consequentemente, a um maior número de casos diagnosticados. Este aumento de visibilidade está ligado principalmente à maior profissionalização das associações de pacientes; à maior atuação do setor privado no tema, dada a entrada de novas terapias no mercado; e ao maior engajamento de legisladores, sobretudo no Congresso Nacional, com a pauta das doenças raras, dando voz às demandas dos pacientes. Assim, os serviços estão atendendo mais pessoas e realizando, de fato, mais procedimentos.
Uma segunda explicação pode ser a curva de aprendizado por parte do serviço sobre como usar os mecanismos de reembolso. Os sistemas de declaração de procedimentos e requerimento de reembolso são vistos como burocráticos por alguns serviços. Assim, os responsáveis conseguem lançar os dados na medida em que entendem melhor como o sistema funciona, o que pode levar a um aumento no número de procedimentos declarados, mesmo que não haja um aumento tão expressivo de procedimentos realizados.
Existe, ainda, um outro motivo que pode explicar o descompasso dos dados, que é a discordância, entre os serviços habilitados, sobre a forma como os procedimentos devem ser lançados no sistema – forma e frequência com que as APACs podem ser utilizadas para os atendimentos prestados. Assim, cada consulta realizada, mesmo que seja um retorno do paciente, deve ser contabilizada no sistema? Esse tipo de dúvida pode gerar números muito díspares entre os procedimentos declarados. Mais uma vez, essas discrepâncias podem dar pistas sobre o que vem acontecendo na prática.
Aqui vale fazer um breve parênteses para retomar um elemento trazido anteriormente a ênfase geneticista da Portaria 199/2014. As doenças raras são divididas em dois eixos pela Portaria: doenças raras de origem genética (Eixo I) e de origem não genética (Eixo II), mas apenas os procedimentos para as doenças genéticas possuem remuneração prevista via APAC – a exemplo do gráfico acima. O fato é, no entanto, que nenhum dos elementos mencionados acima é suficiente para explicar, sozinho, o aumento do número de procedimentos realizados e, provavelmente, a resposta certa venha de uma combinação desses e de outros fatores observados no dia a dia dos serviços.
Diante da falta de informação e de dados é difícil chegar à conclusão precisa sobre as barreiras à implementação da Política. Mas a falta de padronização no preenchimento de dados causa enormes disparidades e faz com que seja difícil chegar a conclusões assertivas.
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A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor. Esta série não expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes.
