O que a Resolução da ONU sobre doenças raras representa para a Europa?
A primeira resolução da ONU sobre pessoas com doenças raras abre caminho para o Plano de Ação para Doenças Raras …
Mês: dezembro 2021
Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença invísivel (mas dolorosa)
Na semana passada, publicamos aqui uma resenha sobre filme com direção sensível que trata da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Na …
Ehlers-Danlos: Documentário destaca drama das necessidades médicas não-atendidas
Nossa equipe de pesquisa tem estado muito ocupada ao longo dos últimos meses conduzindo pesquisas primárias, falando com stakeholders e …
Meu cãozinho azul
Welton Correia Alves, vivendo com doença de Pompe, presta seu tributo ao respirador que sempre lhe acompanhou e agora vai se ‘aposentar’.
As casas de Papai Noel, em Manhattan
Papai Noel tem outra casa em Nova Iorque, se assim podemos chamar, em um edifício de tijolinhos na Upper West Side que abriga uma pequena escola com cerca de 110 alunos no pré-escolar. É a casa de Virginia O’Hanlon, que é palco de uma linda história.
Fenilcetonúria: NHS assina acordo com TEVA para produção de versão genérica de Kuvan para todos os pacientes elegíveis
Em um novo e interessante acordo, o NHS Inglaterra concordou em disponibilizar o dicloridrato de sapropterina (Kuvan), juntamente com um …
Estudo da IQVIA aponta desafios do financiamento de terapias para doenças raras em países de baixa e média renda (LMICs)
Quais são os desafios do financiamento de terapias para doenças raras em países de baixa e média renda (LMICs)? Um …
Ganha repercussão resolução da ONU sobre pessoas que vivem doenças raras
E começa a repercutir a adoção ontem pela Assembléia Geral da ONU (16/12) de resolução que reconhece as necessidades de …
ONU adota resolução em favor das pessoas com doenças raras e seus familiares
Em uma decisão histórica, a Assembléia Geral das Nações Unidas adotou formalmente, nesta sexta-feira (16/12), resolução intitulada Enfrentando os desafios das pessoas …
“Políticas públicas não chegam em pacientes com doenças raras”, diz senadora
Mara Gabrilli participou do CB Fórum Live, nesta segunda, e comentou sobre a luta de pacientes com condições raras Foto: …
Falta de diversidade na Conitec dificulta inclusão de remédios no SUS
Você sabe quantas pessoas podem interferir na tomada de decisão para inclusão de um medicamento no Sistema Único de Saúde …
