E começa a repercutir a adoção ontem pela Assembléia Geral da ONU (16/12) de resolução que reconhece as necessidades de mais de 300 milhões de Pessoas Vivendo com uma Doença Rara (PQVCDR) em todo o mundo e suas famílias. A Resolução destaca a importância da não-discriminação e avança os pilares principais dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas (ODS), incluindo acesso à educação e trabalho decente, redução da pobreza, combate à desigualdade de gênero e apoio à participação na sociedade.
A primeira Resolução sobre PQVCDR representa uma grande mudança no panorama da política global, prometendo uma maior integração das doenças raras na agenda e nas prioridades do sistema das Nações Unidas.
“Esta Resolução da ONU fornece à comunidade das doenças raras nos Estados Unidos uma maior plataforma de diálogo e ação para enfrentar os desafios que afetam a qualidade de vida dos mais de 25 milhões de americanos vivem com uma doença rara “, disse Peter Saltonstall, Presidente e CEO da Organização Nacional de Doenças Raras (NORD).
Anders Olauson, Presidente do Comitê de ONGs para Doenças Raras, declarou: “A Resolução da Assembléia Geral das Nações Unidas ilustra o poder da comunidade global. Individualmente, as doenças raras são raras, mas em conjunto PQVDR constituem uma comunidade significativa que merece o apoio e o reconhecimento da ONU. Juntos, somos uma voz poderosa e inspiradora. ”
Adotada por consenso pelos 193 Estados Membros da ONU
A Resolução, proposta pela Espanha, Brasil e Qatar e co-patrocinada por 54 países, foi adotada por consenso com o apoio de todos os 193 Estados Membros da Assembleia Geral da ONU. Isso se dá após a adoção pelo Terceiro Comitê da ONU de um texto inovador como parte de sua agenda sobre Desenvolvimento Social e representa um divisor de águas que coloca a comunidade de doenças raras firmemente na agenda da ONU.
“Enfrentar os desafios específicos vivenciados pelas Pessoas que Vivem com uma Doença Rara é um passo necessário para tornar esta população vulnerável visível e contribuir para os Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030 da ONU”, disse Flaminia Macchia, Diretora Executiva da Rare Diseases International. “O consenso em apoio à Resolução envia uma mensagem clara de que “não deixar ninguém para trás” é uma prioridade para a ONU.”
Apresentando a proposta ao Terceiro Comitê da ONU, Maria Bassols, Representante Permanente Adjunta da Espanha na ONU, afirmou, em nome do Grupo Central de Estados Membros, que “Pessoas Vivendo com Doenças Raras correm maior risco de estigmatização, bem como da combinação de formas de discriminação que são obstáculos à sua plena participação na sociedade. ”
A campanha global e histórica pela equidade que levou à aprovação da Resolução foi o resultado de um trabalho coordenado e incansável liderado por parceiros da sociedade civil, incluindo o Comitê de ONGs para Doenças Raras, RDI e EURORDIS Europa, e envolveu associações de pacientes atuantes em mais de 100 países. Parceiros da sociedade civil trabalharam para enquadrar as necessidades das PQVCDR para além do que costumamos associar à saúde e de modo a demonstrar o impacto holístico da vida que uma doença raras suscita em toda a família.
O próximo passo destas entidades será contactar a Organização Mundial da Saúde (OMS) para dar continuidade a esse feito histórico e pedir uma resolução que enfoque a equidade em saúde e o fortalecimento dos sistemas de atenção para PQVDR.
Fatos sobre doenças raras
- Existem mais de 300 milhões de PQVCDR em todo o mundo.
- Há uma falta de conscientização pública sobre as doenças raras, o que resulta em maior risco de exclusão social e múltiplas formas de discriminação contra PQVCDR.
- Existem mais de 6 mil doenças raras identificadas, a maioria das quais começam na infância.
- As doenças raras costumam ser crônicas, progressivas e muitas vezes fatais.
Sobre os parceiros da sociedade civil
- O Comitê de ONGs para Doenças Raras é um comitê estabelecido sob a égide da Conferência de ONGs em Relações Consultivas com as Nações Unidas (CoNGO). Tem como objetivo promover a colaboração e ações para PQVCDR na ONU.
- Rare Diseases International (RDI) é a aliança global de PQVCDR e suas famílias. RDI é uma rede de 81 organizações que representam grupos ativos em mais de 100 países em todo o mundo.
- A EURORDIS-Rare Diseases Europe é a aliança de 984 organizações de pacientes com doenças raras que trabalham em conjunto para melhorar a vida de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e fora dela.
- A Organização Nacional de Doenças Raras (NORD) é uma organização de defesa de pacientes dedicada a melhorar a vida de pessoas que vivem com doenças raras. NORD representa mais de 300 grupos de defesa de pacientes com doenças raras e os 25-30 milhões de americanos por elas acometidos .
Com informações de Globe Newswire
