Nossa equipe de pesquisa tem estado muito ocupada ao longo dos últimos meses conduzindo pesquisas primárias, falando com stakeholders e líderes no espaço de inovação social farmacêutica e trabalhando para cumprir nossos objetivos de pesquisa. No entanto, chamar a atenção para as necessidades médicas não-atendidas ainda é uma prioridade em nossos afazeres.
No Canadá, nossa equipe continua a trabalhar para estabelecer uma melhor compreensão de como casos anteriores de inovação social farmacêutica podem funcionar para preparar o caminho para financiamento futuro e arranjo de inovação para que os pacientes com doenças raras possam ter acesso mais rápido e melhor aos tratamentos, e como o incremento na pesquisa neste espaço pode ser estimulado.
Recentemente, ouvimos falar de um documentário cativante, baseado na experiência de um paciente, chamado Mitch, com uma doença rara. Seu diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos foi algo que ele esperou por muitos anos, sendo diagnosticado incorretamente por outros tantos e, logo, tendo suas necessidades médicas não-atendidas.
A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças raras relacionadas que são causadas por defeitos genéticos no colágeno, que é um dos principais componentes estruturais do corpo. Pacientes com SED geralmente apresentam irregularidades na pele, músculos, esqueleto e vasos sanguíneos (National Organization for Rare Diseases, 2017). Pacientes com SED geralmente têm pele que pode ser facilmente pinçada com os dedos para longe de seu corpo. Essa característica da pele predispõe os pacientes a problemas de cicatrização de feridas (National Organization for Rare Diseases, 2017).
Os pacientes também têm articulações excessivamente flexíveis e soltas, o que os predispõe à dor crônica que muitas vezes é mal compreendida e às vezes é diagnosticada como uma condição de saúde mental.
Pacientes, como Mitch no documentário, costumam ouvir que sua dor é resultado de condições psicológicas, fazendo com que se sintam incrivelmente sós, sem poderes e sem acesso aos tratamentos de que precisam.
O cuidado de pacientes com SED é geralmente focado na implementação de medidas preventivas contra complicações graves ou com risco de vida (National Organization for Rare Diseases, 2017). No entanto, atualmente não há tratamento para a progressão dessa rara condição. Com base nas estimativas populacionais de 2015, 2.762 indivíduos em Ontário são afetados pela SED, com ainda mais em todo o Canadá. Como tal, os pacientes precisam desesperadamente de tratamentos para tratar essa condição, que pode piorar com o tempo.
No espaço das doenças raras, entendemos o valor das histórias. Sabemos a importância e o impacto das vozes dos pacientes. Ouça a história de Mitch gratuitamente como parte do True Colors Festival.
Você tem SED?
Queremos conhecer a sua história ! Conte aqui embaixo nos comentários! Ou mande-nos um email com mais detalhes e retratamos sua história aqui no blog.
contato@academiadepacientes.com.br
Reproduzido do blog Social Pharmaceutical Innovation in Unmet Medical Needs (SPIN). O projeto SPIN é uma iniciativa transnacional envolvendo pesquisadores de Brasil, Canadá, França e Holanda. Cláudio Cordovil, autor deste blog, é um de seus integrantes. Para conhecer o projeto, clique em <https://pt.socialpharmaceuticalinnovation.org/>
