Mês: maio 2020

Cláudio Cordovil

Notícias

Fatores ambientais não explicam o aumento da prevalência de autismo

  Um grande estudo sobre gêmeos na Suécia descobriu que a genética tem uma influência muito maior nas chances de um diagnóstico de autismo e estes achados permanecem consistentes ao longo do tempo. s contribuições relativas de fatores genéticos e ambientais ao autismo e às características da doença se mantiveram firmes ao longo de várias décadas, de acordo com um  grande estudo sobre gêmeos. Entre dezenas de milhares de gêmeos suecos nascidos ao longo de 26 anos, os fatores genéticos tiveram um impacto maior na ocorrência de autismo e características do autismo do que os fatores ambientais. O estudo sugere que a genética representa cerca de 93% da chance de ...

Cláudio Cordovil

Notícias

União Européia aprova Zolgensma, primeira terapia gênica para AME

  farmacêutica suíça Novartis (NVS) anunciou na terça-feira (19/5) que sua empresa afiliada de terapia genética AveXis recebeu a aprovação condicional da Comissão Europeia (CE) para o Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) para tratar atrofia muscular espinhal ou AME. A aprovação abrange bebês e crianças pequenas com AME de até 21 kg, de acordo com as orientações de dosagem aprovadas. A AME é uma doença neuromuscular genética rara causada pela falta de um gene SMN1 funcional, resultando na perda rápida e irreversível de neurônios motores, afetando as funções musculares, incluindo respiração, deglutição e movimentos básicos.

Cláudio Cordovil

Não categorizado

Um manifesto pela vida! Contra as forças do mal!

nterrompemos nossa programação normal para falar de Política, com P maíúsculo! A parcela de homens e mulheres de bem ainda restante neste País ficou horrorizada com a recente divulgação autorizada pelo ministro do STF, Celso de Mello, de vídeo de reunião ministerial, citada por Sergio Moro, como prova de tentativa do presidente de interferir na Polícia Federal. Entre os escandalizados, acredito que se encontrem muitos (nem todos) doentes raros, seus familiares e cuidadores, a quem venho me dirigindo habitualmente através desse blog desde agosto de 2017. Os recentes acontecimentos que têm como pano-de-fundo uma pandemia que é “gripezinha-para-atletas” mas que têm matado milhões de pessoas em todo o planeta (seriam ...

Cláudio Cordovil

COVID-19

Dilemas morais da pandemia para profissionais de saúde

  Roberto Lent Poucos se dão conta dos terríveis dilemas morais com que se deparam os profissionais de saúde no enfrentamento da Covid-19. Dilemas morais são bem conhecidos dos neuropsicólogos, bioeticistas e filósofos, e têm sido estudados em suas determinações cerebrais, individuais e sociais. O filme A escolha de Sofia se tornou o exemplo mais famoso no campo das artes: conta o drama de uma mãe de dois filhos, forçada pelos nazistas a escolher um deles para morrer. No campo da ciência, é bem estudado o Dilema do Trem. Imagine um trem sem freios, em uma via com cinco trabalhadores fazendo a manutenção dos trilhos à frente. Você está na ...

Cláudio Cordovil

COVID-19

A necropolítica da Covid-19: a pandemia vai renovar os sistemas de saúde?

Este artigo primoroso, publicado no site da London School of Economics, anteontem, me fez refletir bastante. A verdade é que a pandemia está a revelar os “esqueletos no armário” dos tais “sistemas de acesso universal à saúde”, como o SUS. Só por uma grande ingenuidade nossa, em nossos momentos de total desvario ébrio ou fanatismo quase religioso, poderíamos ter acreditado que, no Brasil, a saúde é um direito de todos. Mentira! A Covid-19 chegou para acabar com a hipocrisia proselitista. Esta é mais uma de suas amargas lições. Abraham Lincoln certa vez dissera: “Todos os homens são iguais; mas alguns são mais iguais que os outros”. O SUS (como de ...

Cláudio Cordovil

COVID-19

Noventa por cento das pessoas com doenças raras na União Européia tiveram tratamento interrompido

A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 está afetando pessoas que vivem com uma doença rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necessários. A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doença rara já enfrentam e criou riscos extras em suas vidas diárias, com consequências colaterais.

Cláudio Cordovil

Pessoa Rara

Feliz Dia das Mães! Pra quê?

São tempos atípicos. E no meio destes tempos atípicos, a mais previsível e amorosa data do calendário, o Dia das Mães, também, para muitas pessoas, será celebrada de modo atípico.

Cláudio Cordovil

Pessoa Rara

Conheça a mãe que transformou adversidade em aventura

  São tempos atípicos. E no meio destes tempos atípicos, a mais previsível e amorosa data do calendário, o Dia das Mães, também, para muitas pessoas, será celebrada de modo atípico. Por conta disso, resolvemos trazer nesse dia especial a história de mães que vivem maternidades atípicas, destas que não costumam aparecer em propaganda de perfumes, mas que enchem as nossas vidas com o aroma do sublime, pelo exemplo que nos dão de resiliência. Duas histórias, duas maneiras de viver a maternidade, mas sempre belas. Qualquer maneira de amor vale a pena. Feliz Dia das Mães! omo uma mãe recebe a notícia de que seu filho, ainda bebê, é portador ...

Cláudio Cordovil

COVID-19Notícias

Servidor exonerado por Teich denuncia intervenção militar no MS

Você leu aqui, anteontem neste blog, nota onde informamos a preocupação dos técnicos do Ministério da Saúde com o ‘aparelhamento’ do Ministério da Saúde. A Folha de S. Paulo publicou ontem, a este respeito, nota que você lê abaixo, basicamente confirmando o que já tínhamos informado. Sai jaleco, entra farda A troca de funcionários do Ministério da Saúde por militares, promovida por Nelson Teich, foi vista com perplexidade pelos técnicos da pasta, que interpretam a manobra como uma intervenção fardada inédita e grave por ocorrer no meio de uma pandemia com milhares de mortos no país. Um dos exonerados, Francisco Bernd, funcionário do ministério desde 1985, diz nunca ter testemunhado “uma ...

Cláudio Cordovil

Não categorizado

Técnicos do Ministério da Saúde queixam-se do aparelhamento da pasta

ma importante liderança no ativismo em doenças raras que prefere não se identificar informou a este blog que reina entre os técnicos do Ministério da Saúde absoluta incredulidade, com relação aos rumos da pasta. Dizem que esta foi a pior transição pela qual já teriam passado nos últimos 20 anos. Segundo estes técnicos, o Ministério estaria abarrotado de militares que, ainda que eventualmente bem-intencionados, nada entendem de saúde. O clima é ruim nos corredores do ministério. Demitidos e exonerados só têm tomado conhecimento de seus afastamentos através do Diário Oficial, numa conduta muito pouco republicana.  Os técnicos, segundo a nossa fonte, não poupam críticas ao novo ministro da saúde, Nelson ...

Cláudio Cordovil

Não categorizado

Indicado ao governo pelo Centrão é um velho conhecido dos raros

novo indicado pelo Centrão para o governo, Tiago Pontes Queiroz, que assumiu a Secretaria Nacional de Mobilidade do Ministério do Desenvolvimento Regional (MDR), é um velho conhecido dos doentes raros e seus familiares. Ele é investigado pela Justiça e ainda responde à acusação de improbidade administrativa em um processo onde também é réu o ex-ministro da Saúde, Ricardo Barros, numa ação envolvendo medicamentos de alto custo. Tiago Queiroz já chegou a atuar como Coordenador de Compra por Determinação Judicial e como Diretor do Departamento de Logística, ambos do Ministério da Saúde. Quando nesta última posição, foi alvo de uma Ação Civil Pública do Ministério Público Federal na qual Barros estaria sendo ...

Cláudio Cordovil

Trocando em miúdos

STF: Vem aí mais uma ameaça ao direito dos pacientes

  MARCUS DANTAS E CLÁUDIO CORDOVIL o dia 11 de março deste ano, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu que o Estado não é obrigado a fornecer medicamentos de alto custo solicitados judicialmente, quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do Sistema Único de Saúde (SUS). As situações excepcionais ainda serão definidas na formulação da tese de repercussão geral (Tema 6) (1). A decisão, tomada no julgamento do Recurso Extraordinário (RE) 566471, atinge mais de 42 mil processos sobre mesmo tema. Para Marcus Dantas, a decisão final a ser adotada pelo STF sobre o fornecimento de medicamentos, se for restritiva, ...

Cláudio Cordovil

COVID-19Pessoa Rara

Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

Fátima Braga A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus. Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes. Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, ...

Cláudio Cordovil

COVID-19Notícias

Planos de saúde implacáveis com inadimplentes em meio à pandemia

Recentemente você leu aqui no blog artigo do advogado Marcos Patullo informando que a Agência Nacional de Saúde iria manter usuários inadimplentes com o plano de saúde até o dia 30 de junho, visando garantir seu atendimento durante a pandemia. O fato é que agora se sabe que este acordo beneficiará uma parcela mínima dos usuários de planos de saúde no país. Segundo matéria publicada ontem (30/4) na Folha de S. Paulo, a adesão a este acordo, que prometia dar às operadoras acesso a uma reserva de recursos, foi baixíssima. “Apenas 9 de 780 planos de saúde do país, que representam cerca de 324 mil de um total de 47 ...