Mês: setembro 2017

Acesso a medicamentos tem solução

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O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida.

Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos medicamentos que permitem uma sobrevida com qualidade por muitos anos a muitas pessoas não teriam sido produzidos (veja os casos da Hipertensão Arterial Pulmonar e do mieloma múltiplo, por exemplo). Esta é uma conquista do engenho e da inteligência humanas, e como tal, não deve ser depreciada.

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A voz do paciente na ISPOR 2017

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A Sociedade Internacional para Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR) realizou no domingo (17/9) sua segunda sessão plenária com o tema “A Voz do Paciente: entendendo suas perspectivas e as incorporando no processo de tomada de decisão” como parte da programação de sua 6ª Conferência Latinoamericana. Em destaque, como os países da região podem melhor incorporar a voz do paciente nos processos de tomadas de decisão em saúde.

Muitas organizações estão buscando maneiras de melhor incorporar a perspectiva dos pacientes nos cuidados em saúde. Um grande número de organizações envolvidas com a promoção dos direitos de pacientes tem contribuido para ampliar a participação dos pacientes nestes processos, a despeito do fato de a voz do paciente não ser frequentemente predominante nestes diálogos onde provedores, pagadores, agências governamentais e fabricantes dominam a formulação de políticas de saúde no continente.

A sessão teve Federico Augustovski como moderador. Augustovski é diretor do departamento de Economia da Saúde e Avaliação de Tecnologias em Saúde do Instituto de Efetividade Clínica e Políticas de Saúde (IECS-CONICET), sediado em Buenos Aires. Entre os palestrantes, Eleanor Perfetto, vice-presidente sênior de Iniciativas Estratégicas do Conselho Nacional de Saúde (Washington DC); Migdalia Denis, Presidente da Sociedade Latinoamericana de Hipertensão Pulmonar e membro do board da Aliança Internacional de Organizações de Pacientes (IAPO) e Aline Silveira Silva, tecnologista lotada na Secretaria Executiva da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).

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Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

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Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras.

No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democrática”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito à saúde e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres não-descartáveis.

Estas reflexões me ocorreram nesta terça-feira (12/9), depois de ter assistido a Audiência Pública realizada na Comissão de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperança. Já vivemos vários destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doenças raras.

O conceito de cidadania biológica é ainda polêmico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doenças raras  (na minha opinião). Aliás, é bom que você saiba que os desafios colocados pelas doenças raras ao SUS são imensos! O SUS e muitos sistemas de saúde do mundo ainda engatinham na oferta de soluções integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. Já falamos disso aqui no blog.

Vamos falar muito de cidadania biológica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, você vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!

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Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

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Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

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Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento. 

Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas, éticas, econômicas e sociais relacionadas ao uso de uma determinada tecnologia em saúde (um medicamento, um procedimento cirúrgico, um instrumento, um procedimento, um protocolo clínico etc.).  Por que “em tese”? Porque na prática cada país pode escolher enfatizar um dos critérios, em detrimento de outros. No Brasil, por exemplo, tudo leva a crer que os critérios mais valorizados são os econômicos (e não os éticos, médicos ou sociais), salvo melhor juízo, no que se refere a medicamento voltados para doenças raras. Por isso você tem que entrar na justiça pra receber medicamento de alto custo.

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Doenças raras: o que é caro ou barato?

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Você deve ter visto! Um novo tratamento para o câncer recentemente aprovado pela FDA (a agência que controla drogas e medicamentos nos EUA) custa  475 mil dólares (cerca de um 1,5 milhão de reais). Tirando um ou outro tratamento para doenças ultrarraras, trata-se da terapia mais dispendiosa já concebida.  O caso pode representar uma interessante lição para quem depende de medicamentos para doenças raras para sobreviver.

A indicação é para um grupo pequeno de pacientes com limitadas ou quase inexistentes opções de tratamento. Foi aprovada para leucemia linfoblástica aguda pediátrica refratária (resistente a outros medicamentos) ou com pelo menos duas recidivas (recaídas). A cada ano, surgem aproximadamente 3 mil novos casos , mas a maioria pode ser tratada com abordagens convencionais.  Sobram, assim, cerca de 600 pacientes candidatos ao tratamento, segundo a fabricante.

De uma perspectiva de negócios (sim, internauta, fazer negócios não é pecado!), isso não é uma grande quantidade de consumidores finais. Assim, parte da razão para seu alto preço (assim como para outros medicamentos para doenças raras) é a necessidade de recuperar os custos de produção.

Mas ainda que isso possa parecer uma cifra assombrosa, analistas financeiros garantem que ela é bastante razoável.

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Hoje é o Dia Mundial da Fibrose Cística!

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por Cristiano Silveira

Em 2013, as várias associação de fibrose cística (FC) discutiram a ideia de criar um Dia Mundial da Fibrose Cística. Depois de alguma discussão, a data escolhida acabou sendo o 8 de setembro.

Por que 8 de setembro?

Porque foi nesse dia que, em 1989, chegou às bancas a edição da revista Science, uma das publicações de maior prestígio no meio científico, em que era descrita a localização no braço longo do cromossomo 7 do gene CFTR (do inglês, cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Naquela mesma edição, também foi reportado que 70% dos pacientes possuíam uma deleção de três nucleotídeos que codificam o aminoácido fenilalanina na posição 507 do gene CFTR, que ficaria conhecida por todos como delta F-508.

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Para bom entendedor… : a teoria da lata do lixo

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“O modelo garbage can ou “lata de lixo” foi desenvolvido por Cohen, March e Olsen (1972), argumentando que escolhas de políticas públicas são feitas como se as alternativas estivessem em uma “lata de lixo”.

Ou seja, existem vários problemas e poucas soluções. As soluções não seriam detidamente analisadas e dependeriam do leque de soluções que os decisores (policy makers) têm no momento. Segundo este modelo, as organizações são formas anárquicas que compõem um conjunto de idéias com pouca consistência. As organizações constroem as preferências para a solução dos problemas – ação – e não os problemas convidam a uma soluçãoas preferências constroem a ação, como acontece na vida ordinária.

A compreensão do problema e das soluções é limitada, e as organizações operam em um sistema de tentativa e erro. Em síntese, o modelo advoga que soluções procuram por problemas. As escolhas compõem um garbage can no qual vários tipos de problemas e soluções são colocados pelos participantes à medida que eles aparecem. Esta abordagem foi aplicada por
Kingdon (1984), combinando também elementos do ciclo da política pública, em especial a fase de definição de agenda (agenda setting), constituindo o que se classifica como um outro modelo, o de multiple streams, ou ‘múltiplas correntes'”

 

 

Tirei daqui: http://www.scielo.br/pdf/soc/n16/a03n16

Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evidências (MBE)!

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Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar:

  • Grande parte do arcabouço regulatório da assistência farmacêutica no Brasil é fundada na Medicina Baseada em Evidências (MBE).
  • Evidências científicas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doenças raras. Como pacientes são poucos, difícil saber de que evidência o governo está falando. Lá fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se métodos alternativos para tal.
  • A MBE, quando aplicada de modo convencional, não é adequada para os interesses das pessoas que vivem com doenças raras.
  • Esta é uma das grandes razões para a “judicialização da saúde” galopante.
  • O corpo técnico da Conitec tem ciência disso.
  • Falta vontade política ao governo para contemplar os interesses das pessoas que vivem com doenças raras às suas políticas públicas, especialmente no que se refere a medicamentos.
  • Métodos alternativos existem para incorporar medicamentos órfãos ao SUS, mas, para isso, precisa haver vontade política.
  • A solução dos problemas dos doentes raros enquanto coletivo passa pelo Legislativo.

Outro dia, conversando com minha prima, nos lembramos de como era a Medicina no tempo em que a gente era criança. Hoje, com mais de meio século de vida, eu pude testemunhar uma época em que nós todos da família íamos juntos ao consultório do Dr. Barata, em Copacabana. Engraçado, né? Parece que foi ontem!

Ficávamos todos juntos na sala de espera, enquanto o Dr. Barata atendia pacientemente a cada membro da família. A medicina daquela época, até início da década de 1970, era outra: poucos medicamentos, poucos exames pedidos pelo médico e uma maior autonomia deste profissional de saúde, para ter uma relação mais próxima do paciente e da sua família. O dr Barata era um velhinho encantador. Notadamente para crianças como eu. Não bastasse a simpatia com que atendia nossa família, ao final, ganhávamos pastilhas de hortelã.

E o que você tem a ver com isso?

Você já deve estar se perguntando: Mas que diabos eu tenho a ver com isso? Bom, se você é pessoa que vive com doença rara, ou parente, ou cuidador, precisa saber que foi exatamente na transição da medicina do Dr. Barata para a que você conhece hoje que seus problemas se avolumaram. Pode ter certeza!

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O que a rampa da Gol tem a ver com os doentes raros?

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Em recente viagem a São Paulo, pude conhecer a rampa especial criada pela Gol para pessoas com problemas de mobilidade. Ela facilita o embarque e desembarque de passageiros em suas aeronaves em posições sem ponte de acesso ao terminal (finger). É bem verdade que ela não é nova! Foi lançada há cerca de um ano! Mas eu nunca tinha visto. E o que vi me fascinou! E explico por quê!

A primeira coisa que reparei foi seu caráter monumental! É um verdadeiro trambolho, que tapa nossa visão daquele Boeing tão bacana! É uma peça grande, coisa que a gente percebe melhor quando colocada na porta de embarque da aeronave. Mas nem a empresa nem os passageiros se preocupam muito com isso. Porque ela está ali por um bom propósito!

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