Mês: setembro 2017

Cláudio Cordovil

Não categorizado

Acesso a medicamentos tem solução

O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida. Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos ...

Cláudio Cordovil

Eventos

A voz do paciente na ISPOR 2017

A Sociedade Internacional para Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR) realizou no domingo (17/9) sua segunda sessão plenária com o tema “A Voz do Paciente: entendendo suas perspectivas e as incorporando no processo de tomada de decisão” como parte da programação de sua 6ª Conferência Latinoamericana. Em destaque, como os países da região podem melhor incorporar a voz do paciente nos processos de tomadas de decisão em saúde. Muitas organizações estão buscando maneiras de melhor incorporar a perspectiva dos pacientes nos cuidados em saúde. Um grande número de organizações envolvidas com a promoção dos direitos de pacientes tem contribuido para ampliar a participação dos pacientes nestes processos, a despeito do fato de a voz ...

Cláudio Cordovil

Eventos

Três coisas que aprendi na ISPOR 2017

São Paulo sediou, entre os dias 15 e 17 de setembro, a VI Conferência Latinoamericana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos da Pesquisa (ISPOR). O Hotel Transamérica São Paulo ficou pequeno para receber 1.100 delegados de 42 países que puderam discutir a economia da saúde (farmacoeconomia) e os efeitos das intervenções de cuidados em saúde sobre o bem-estar do paciente, incluindo desfechos clínicos, econômicos e outros centrados no paciente. Nos dez anos de representação latinoamericana no evento, esta foi a conferência mais concorrida, com recorde de público! Fui convidado para participar de uma reunião fechada sobre fortalecimento da participação de pacientes no desenvolvimento de medicamentos e nas avaliações de tecnologias ...

Cláudio Cordovil

Notícias

Adeus, Toronto! Olá ISPOR 2017!

Olá pessoal! Depois de alguns dias de ausência, estou de volta, morrendo de saudades de vocês! Preciso lhes contar umas novidades! Há um ano estava planejando minhas férias de 10 dias para meados de setembro. Tudo planejado, passagem comprada para o Canadá, eis que recentemente recebi um honroso convite para participar da Sexta Conferência Latino-Americana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR), em São Paulo, entre os dias 15 e 17 de setembro. Bem, amigos, o fato é que não podia recusar tal convite. Sabe por quê?  Porque esta foi a primeira mesa-redonda de representantes de pacientes na América Latina, no âmbito da ISPOR! Ali definimos os ...

Cláudio Cordovil

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Em tempos de crise, há que se ter irmãos de sangue.

Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta. Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país. Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em ...

Cláudio Cordovil

Pessoa Rara

Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras. No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura ...

Cláudio Cordovil

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Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária. Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos. Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

Cláudio Cordovil

Trocando em miúdos

O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento.  Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas, éticas, ...

Cláudio Cordovil

Trocando em miúdos

Doenças raras: o que é caro ou barato?

  Você deve ter visto! Um novo tratamento para o câncer recentemente aprovado pela FDA (a agência que controla drogas e medicamentos nos EUA) custa  475 mil dólares (cerca de um 1,5 milhão de reais). Tirando um ou outro tratamento para doenças ultrarraras, trata-se da terapia mais dispendiosa já concebida.  O caso pode representar uma interessante lição para quem depende de medicamentos para doenças raras para sobreviver. A indicação é para um grupo pequeno de pacientes com limitadas ou quase inexistentes opções de tratamento. Foi aprovada para leucemia linfoblástica aguda pediátrica refratária (resistente a outros medicamentos) ou com pelo menos duas recidivas (recaídas). A cada ano, surgem aproximadamente 3 mil novos ...

Cláudio Cordovil

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8 de setembro: Dia Nacional de Luta pelo Medicamento

  “Mais do que nunca esse dia marca o que nós, pessoas com doenças raras, temos padecido. No mundo estão catalogadas em torno de 8 mil doenças raras, dessas, poucas têm tratamento e a maioria dependem de medicamentos órfãos, não existindo nenhuma outra possibilidade de garantir a vida de quem padece dessas doenças. Além de sofrermos com a doença, sofremos ainda com luta para ter direito tratamento e em nosso caso, pessoas com HPN e SHUa, pelo fato do medicamento que nos possibilita viver ter um alto preço, alegando que por nossa causa outras pessoas deixam de ser atendidas. No artigo 196 de nossa Constituição está bem claro “Saúde é ...

Cláudio Cordovil

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Hoje é o Dia Mundial da Fibrose Cística!

  por Cristiano Silveira Em 2013, as várias associação de fibrose cística (FC) discutiram a ideia de criar um Dia Mundial da Fibrose Cística. Depois de alguma discussão, a data escolhida acabou sendo o 8 de setembro. Por que 8 de setembro? Porque foi nesse dia que, em 1989, chegou às bancas a edição da revista Science, uma das publicações de maior prestígio no meio científico, em que era descrita a localização no braço longo do cromossomo 7 do gene CFTR (do inglês, cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Naquela mesma edição, também foi reportado que 70% dos pacientes possuíam uma deleção de três nucleotídeos que codificam o aminoácido fenilalanina na ...

Cláudio Cordovil

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Olho vivo ! “Nós somos transparentes!”

Desconfie daquele órgão, representante do governo ou comissão que tenta te convencer que é bastante transparente. O fato de uma instituição se dizer transparente não quer dizer que ela o seja! A transparência não cai do céu! É conquistada! Por cidadãos que têm consciência de seus direitos. A transparência de uma instituição, comissão ou iniciativa só pode ser aferida por PESQUISADORES NOTORIAMENTE INDEPENDENTES, empregando metodologias de Ciências Sociais próprias para tais diagnósticos! Não compre gato por lebre! Fique atento! Lute por seus direitos! Converse com pesquisadores independentes e sérios! Estamos de olho!

Cláudio Cordovil

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Sete de Setembro: Dia da Distrofia Muscular de Duchenne

  Hoje é o dia mundial da conscientização para Distrofia Muscular de Duchenne. A data 7 do 9 foi escolhida devido aos 79 exons presentes no DNA humano. Você conhece Duchenne? É uma doença genética, que atinge na sua maioria o sexo masculino.  causada pela ausência da distrofina, que é essencial para os músculos. Os primeiros sintomas são dificuldades para levantar, correr e saltar, quedas frequentes e panturrilhas aumentada A doença é progressiva, degenerativa e sem cura. Sua evolução compromete órgãos vitais como coração e pulmão. Apesar de não ter cura, temos tratamentos que prolongam tempo e melhoram a qualidade de vida. Infelizmente no Brasil o tratamento é bem precário ...

Cláudio Cordovil

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Para bom entendedor… : a teoria da lata do lixo

  “O modelo garbage can ou “lata de lixo” foi desenvolvido por Cohen, March e Olsen (1972), argumentando que escolhas de políticas públicas são feitas como se as alternativas estivessem em uma “lata de lixo”. Ou seja, existem vários problemas e poucas soluções. As soluções não seriam detidamente analisadas e dependeriam do leque de soluções que os decisores (policy makers) têm no momento. Segundo este modelo, as organizações são formas anárquicas que compõem um conjunto de idéias com pouca consistência. As organizações constroem as preferências para a solução dos problemas – ação – e não os problemas convidam a uma soluçãoas preferências constroem a ação, como acontece na vida ordinária. ...

Cláudio Cordovil

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Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evidências (MBE)!

Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar: Grande parte do arcabouço regulatório da assistência farmacêutica no Brasil é fundada na Medicina Baseada em Evidências (MBE). Evidências científicas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doenças raras. Como pacientes são poucos, difícil saber de que evidência o governo está falando. Lá fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se métodos alternativos para tal. A MBE, quando aplicada de modo convencional, não é adequada para os interesses das pessoas que vivem com doenças raras. Esta é uma das grandes razões para a “judicialização da saúde” galopante. O corpo técnico da Conitec tem ciência disso. Falta vontade ...

Cláudio Cordovil

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O que a rampa da Gol tem a ver com os doentes raros?

Em recente viagem a São Paulo, pude conhecer a rampa especial criada pela Gol para pessoas com problemas de mobilidade. Ela facilita o embarque e desembarque de passageiros em suas aeronaves em posições sem ponte de acesso ao terminal (finger). É bem verdade que ela não é nova! Foi lançada há cerca de um ano! Mas eu nunca tinha visto. E o que vi me fascinou! E explico por quê! A primeira coisa que reparei foi seu caráter monumental! É um verdadeiro trambolho, que tapa nossa visão daquele Boeing tão bacana! É uma peça grande, coisa que a gente percebe melhor quando colocada na porta de embarque da aeronave. Mas ...