Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br Doenças raras e cidadania em linguagem de gente Tue, 22 Sep 2020 14:16:42 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.4.2 https://academiadepacientes.com.br/wp-content/uploads/2020/02/cropped-dna-vector-image-32x32.png Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br 32 32 Medicamento para esclerose múltipla não é incorporado ao SUS https://academiadepacientes.com.br/2020/09/22/medicamento-para-esclerose-multipla-nao-e-incorporado-ao-sus/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/22/medicamento-para-esclerose-multipla-nao-e-incorporado-ao-sus/#respond Tue, 22 Sep 2020 14:15:08 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4182 oi publicada no Diario Oficial da União (DOU) de hoje (22/09)  a decisão de não incorporar o ocrelizumabe para tratamento de pacientes adultos com esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR) em alternativa ou contraindicação ao natalizumabe, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Segundo informa a Conitec em seu site institucional, diante da decisão desfavorável, o … Continue lendo "Medicamento para esclerose múltipla não é incorporado ao SUS"

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Conitec: Incorporado medicamento para hipotireoidismo; esclerose múltipla https://academiadepacientes.com.br/2020/09/21/conitec-incorporado-ao-sus-medicamento-para-tratar-hipotireoidismo-congenito-esclerose-multipla/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/21/conitec-incorporado-ao-sus-medicamento-para-tratar-hipotireoidismo-congenito-esclerose-multipla/#respond Mon, 21 Sep 2020 15:52:03 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4174   oi publicada no Diario Oficial da União (DOU) de hoje (21/09)  a decisão de incorporar as apresentações de 12,5 e 37,5 mcg de levotiroxina sódica para o tratamento de pacientes com hipotireoidismo congênito, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Está aberta desde a segunda-feira passada (14/9) a Consulta Pública relativa à proposta … Continue lendo "Conitec: Incorporado medicamento para hipotireoidismo; esclerose múltipla"

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“Guerra conceitual”: Desfazendo mitos e pegadinhas https://academiadepacientes.com.br/2020/09/19/guerra-conceitual-desfazendo-mitos-e-pegadinhas/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/19/guerra-conceitual-desfazendo-mitos-e-pegadinhas/#respond Sat, 19 Sep 2020 12:47:03 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4159   ossas informações divulgadas aqui no blog Academia de Pacientes começam a gerar movimentações importantes e interessantes. Mas, a comissão de incorporação de tecnologias ao SUS têm divulgado, na pessoa de seus representantes, ou prepostos mais vocais, em apresentações públicas, a ideia de que estaria mentindo quem afirmasse que as Análises de Custo-efetividade (ACE) seriam … Continue lendo "“Guerra conceitual”: Desfazendo mitos e pegadinhas"

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Conitec: Mobilização da sociedade gerou conquistas, não favores https://academiadepacientes.com.br/2020/09/17/conitec-mobilizacao-da-sociedade-gerou-conquistas-nao-favores-vale/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/17/conitec-mobilizacao-da-sociedade-gerou-conquistas-nao-favores-vale/#respond Thu, 17 Sep 2020 15:13:55 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4142   ois artigos científicos recentemente publicados sinalizam avanços no tratamento dispensado pela Conitec às recomendações de incorporações de terapias para doenças raras. Eles vão indicados ao final deste texto. Não passei o pente-fino nos mesmos, mas o farei oportunamente e divulgarei minha opinião. Antes tarde do que nunca. A se confirmarem os achados, é algo … Continue lendo "Conitec: Mobilização da sociedade gerou conquistas, não favores"

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Entrevista: Conitec, transparência e análises de custo-efetividade https://academiadepacientes.com.br/2020/09/16/entrevista-conitec-transparencia-e-analises-de-custo-efetividade/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/16/entrevista-conitec-transparencia-e-analises-de-custo-efetividade/#respond Wed, 16 Sep 2020 13:13:43 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4115   ecentemente publicamos no blog Academia de Pacientes informações sobre artigo que acaba de ser publicado no Jornal Brasileiro de Economia da Saúde que revelou que havia “limitações metodológicas relevantes” na qualidade da maioria dos estudos de custo-efetividade realizados para medicamentos contra o câncer, recomendados para incorporação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Apesar de … Continue lendo "Entrevista: Conitec, transparência e análises de custo-efetividade"

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Dança das cadeiras no Plenário da Conitec https://academiadepacientes.com.br/2020/09/15/danca-das-cadeiras-no-plenario-da-conitec/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/15/danca-das-cadeiras-no-plenario-da-conitec/#respond Tue, 15 Sep 2020 17:22:08 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4123 edição de hoje do Diário Oficial da União (15/9), entre outras providências,  informa que a sra, Maria Inez Pordeus Gadelha assume a posição de segunda suplente  no Plenário da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde – Conitec,  como representante da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde (SAES-MS). A titular da … Continue lendo "Dança das cadeiras no Plenário da Conitec"

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STF: Voto do Min. Barroso preocupa no que se refere a doenças raras https://academiadepacientes.com.br/2020/09/15/stf-voto-do-min-barroso-preocupa-no-que-se-refere-a-doencas-raras/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/15/stf-voto-do-min-barroso-preocupa-no-que-se-refere-a-doencas-raras/#respond Tue, 15 Sep 2020 16:28:56 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4118   O leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos … Continue lendo "STF: Voto do Min. Barroso preocupa no que se refere a doenças raras"

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O ‘remédio mais caro do mundo’ e os falsos dilemas https://academiadepacientes.com.br/2020/09/14/o-remedio-mais-caro-do-mundo-e-os-falsos-dilemas/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/14/o-remedio-mais-caro-do-mundo-e-os-falsos-dilemas/#respond Mon, 14 Sep 2020 17:14:14 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4104 Cláudio Cordovil Oliveira o artigo “O ‘remédio mais caro do mundo’ e os dilemas para o SUS e o STF”, publicado nesta Folha no dia 26 de agosto, os autores Daniel Wei Liang Wang, Luís Correia, Adriano Massuda e Ana Carolina Morozowski propõem um debate amplo com a sociedade sobre o preço do Zolgensma. O … Continue lendo "O ‘remédio mais caro do mundo’ e os falsos dilemas"

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Doenças raras, austeridade e pandemia: a receita necropolítica https://academiadepacientes.com.br/2020/09/12/doencas-raras-austeridade-e-pandemia-a-receita-necropolitica/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/12/doencas-raras-austeridade-e-pandemia-a-receita-necropolitica/#respond Sat, 12 Sep 2020 15:07:50 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4082 pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econômica, deverá impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doenças raras no próximo ano. Para todo lado que se olhe, agravam-se as ameaças a seu direito constitucional à saúde. O conceito de necropolítica, criado pelo filósofo camaronês Achille Mbembe em 2006, baseia-se numa premissa bastante … Continue lendo "Doenças raras, austeridade e pandemia: a receita necropolítica"

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“Economistas são os deuses da saúde global” https://academiadepacientes.com.br/2020/09/12/economistas-sao-os-deuses-da-saude-global/ https://academiadepacientes.com.br/2020/09/12/economistas-sao-os-deuses-da-saude-global/#respond Sat, 12 Sep 2020 14:53:50 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4037   por Richard Horton, editor-chefe da The Lancet, 2017   s economistas são os deuses da saúde global. Seu manto deslumbrante de autoridade quantitativa e sua gama monstruosamente ampla de investigação silenciam as vozes menores da medicina, presas que estão na modesta disciplina da biologia. Os economistas já ultrapassaram as fronteiras do corpo há muito … Continue lendo "“Economistas são os deuses da saúde global”"

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