Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br Qualificando o debate nacional em doenças raras Wed, 25 Nov 2020 11:39:07 +0000 pt-BR hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.5.3 https://academiadepacientes.com.br/wp-content/uploads/2020/11/cropped-icone-blog-mobile-32x32.png Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br 32 32 Conitec: Spinraza em Consulta Pública e Doença de Fabry com negativa de recomendação https://academiadepacientes.com.br/conitec-spinraza-em-consulta-publica-e-doenca-de-fabry-nao-recomendado-para-o-sus/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=conitec-spinraza-em-consulta-publica-e-doenca-de-fabry-nao-recomendado-para-o-sus https://academiadepacientes.com.br/conitec-spinraza-em-consulta-publica-e-doenca-de-fabry-nao-recomendado-para-o-sus/#respond Tue, 24 Nov 2020 14:34:47 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=8910 oi publicada no Diario Oficial da União (DOU) de hoje (24/11)  a decisão de NÃO incorporar a alfagalsidase e a beta-agalsidase para o tratamento da doença de Fabry, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Os relatórios com as considerações preliminares ainda não foram disponibilizados no site da CONITEC Também nesta data: Foi … Continue lendo "Conitec: Spinraza em Consulta Pública e Doença de Fabry com negativa de recomendação"

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Paula Menezes: “Protocolo clínico da hipertensão pulmonar é um dos piores do mundo” https://academiadepacientes.com.br/paula-menezes-protocolo-clinico-da-hipertensao-pulmonar-e-um-dos-piores-do-mundo/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=paula-menezes-protocolo-clinico-da-hipertensao-pulmonar-e-um-dos-piores-do-mundo https://academiadepacientes.com.br/paula-menezes-protocolo-clinico-da-hipertensao-pulmonar-e-um-dos-piores-do-mundo/#respond Mon, 23 Nov 2020 13:35:47 +0000 http://academiadepacientes.com/?p=455 Protocolo clínico que condiciona tratamento de hipertensão pulmonar pelo SUS é bastante criticado.

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (2) https://academiadepacientes.com.br/continua-manuel-de-matos/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=continua-manuel-de-matos https://academiadepacientes.com.br/continua-manuel-de-matos/#comments Sat, 21 Nov 2020 16:56:36 +0000 http://academiadepacientes.com/?p=445 o post passado, você conheceu a história de Manuel Matos e o drama de portadores de doenças raras em Portugal, quando seus pais-cuidadores têm idade avançada. Se você não leu a primeira parte desta matéria, clique aqui. Sua história foi publicada no jornal Público, em 2007. O release/entrevista do caso de Manel que levou o … Continue lendo "O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (2)"

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O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1) https://academiadepacientes.com.br/o-que-aprendi-com-os-raros-portugueses-o-caso-manuel-matos/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=o-que-aprendi-com-os-raros-portugueses-o-caso-manuel-matos https://academiadepacientes.com.br/o-que-aprendi-com-os-raros-portugueses-o-caso-manuel-matos/#respond Thu, 19 Nov 2020 16:18:03 +0000 http://academiadepacientes.com/?p=371 ive a oportunidade de realizar um doutorado sanduíche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos de 2007 e 2008. Como trabalho de campo, escolhi passar seis meses pesquisando uma associação de pacientes, a Associação Portuguesa de Neuromusculares. Queria entender melhor, de um ponto de vista sociológico, coletivos de portadores de … Continue lendo "O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1)"

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Consulta Pública para PCDT de Artrite Reativa https://academiadepacientes.com.br/consulta-publica-para-pcdt-de-artrite-reativa/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=consulta-publica-para-pcdt-de-artrite-reativa https://academiadepacientes.com.br/consulta-publica-para-pcdt-de-artrite-reativa/#respond Thu, 19 Nov 2020 15:25:57 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=8587 oi publicada hoje (19/11) no Diário Oficial da União a abertura de Consulta Pública para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Conitec, relativa à proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Artrite Reativa (PCDT). Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar de segunda-feira (23/11) para que … Continue lendo "Consulta Pública para PCDT de Artrite Reativa"

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Eddie Vedder, ex-Pearl Jam, na luta contra a epidermiólise bolhosa https://academiadepacientes.com.br/eddie-vedder-ex-pearl-jam-na-luta-contra-a-epidermiolise-bolhosa/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=eddie-vedder-ex-pearl-jam-na-luta-contra-a-epidermiolise-bolhosa https://academiadepacientes.com.br/eddie-vedder-ex-pearl-jam-na-luta-contra-a-epidermiolise-bolhosa/#respond Thu, 19 Nov 2020 14:10:54 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=8580 Rafael Strabelli Foram liberadas na madrugada dessa quinta-feira (19/11) através das principais plataformas de streaming de música as canções inéditas “Matter of Time” e “Say Hi” do cantor, músico, compositor e vocalista do Pearl Jam, Eddie Vedder em seu projeto solo. Para quem não conhece o Pearl Jam, a banda estourou nas paradas de sucesso … Continue lendo "Eddie Vedder, ex-Pearl Jam, na luta contra a epidermiólise bolhosa"

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O limitador de preços é solução para medicamentos órfãos no Canadá? https://academiadepacientes.com.br/o-limitador-de-precos-e-solucao-para-medicamentos-orfaos-no-canada/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=o-limitador-de-precos-e-solucao-para-medicamentos-orfaos-no-canada https://academiadepacientes.com.br/o-limitador-de-precos-e-solucao-para-medicamentos-orfaos-no-canada/#respond Sun, 15 Nov 2020 19:55:23 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=7550 Conor Douglas Artigo reproduzido do blog do projeto Inovação Social Farmacêutica – SPIN, do qual participamos. Para maiores informações, clique aqui. preço de muitos medicamentos para doenças raras é um obstáculo significativo tanto para pagadores públicos como privados, na tentativa de conciliar as necessidades dos pacientes com a eficácia dos medicamentos e a sustentabilidade dos … Continue lendo "O limitador de preços é solução para medicamentos órfãos no Canadá?"

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Conitec amplia indicações para artrite e esclerose múltipla https://academiadepacientes.com.br/conitec-amplia-indicacoes-para-artrite-e-esclerose-multipla/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=conitec-amplia-indicacoes-para-artrite-e-esclerose-multipla https://academiadepacientes.com.br/conitec-amplia-indicacoes-para-artrite-e-esclerose-multipla/#respond Fri, 13 Nov 2020 18:43:47 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=6800 Conitec tornou pública nesta sexta-feira (13/11) no Diário Oficial da União sua decisão de ampliar o uso do naproxeno para o tratamento de pacientes com artrite reativa e de ampliar o uso do natalizumabe no tratamento de pacientes com esclerose múltipla remitente-recorrente com alta atividade de doença. Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, o prazo máximo para … Continue lendo "Conitec amplia indicações para artrite e esclerose múltipla"

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Medicamentos órfãos no contexto holandês: uma questão de necessidade https://academiadepacientes.com.br/medicamentos-orfaos-no-contexto-holandes-uma-questao-de-necessidade/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=medicamentos-orfaos-no-contexto-holandes-uma-questao-de-necessidade https://academiadepacientes.com.br/medicamentos-orfaos-no-contexto-holandes-uma-questao-de-necessidade/#respond Fri, 13 Nov 2020 11:17:48 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=6698   odas as sextas-feiras, passo a divulgar aqui um post inédito do blog do consórcio internacional de pesquisadores do qual participo: SPIN – Social Pharmaceutical Innovation. Agora, minha colega Tineke Kleinhout-Vliek nos apresenta algumas características do processo de reembolso (incorporação) de medicamentos órfãos pelo sistema público de saúde holandês. Ela também menciona uma solução engenhosa … Continue lendo "Medicamentos órfãos no contexto holandês: uma questão de necessidade"

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Cromossomo 17, locus 16, sítio 654.376 https://academiadepacientes.com.br/cromossomo-17-locus-16-sitio-654-376/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=cromossomo-17-locus-16-sitio-654-376 https://academiadepacientes.com.br/cromossomo-17-locus-16-sitio-654-376/#respond Thu, 12 Nov 2020 16:33:39 +0000 http://academiadepacientes.com/?p=321 s conquistas da nova genética permitiram o nascimento de novas identidades e grupos sociais. Os portadores de doenças raras ajudaram a cunhar o termo “biossocialidade”. Curiosamente, foi inspirado em uma associação francesa de pacientes com distrofia muscular  que Rabinow cunhou este  termo. Na primeira metade da década de 90, Paul Rabinow identificara, na França, a … Continue lendo "Cromossomo 17, locus 16, sítio 654.376"

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