“Doenças raras” vão ganhar nova definição (global)

A Rare Diseases International anunciou, em maio deste ano, a proposta de uma definição global para doenças raras. A iniciativa consta do memorando de entendimento firmado entre a entidade e a Organização Mundial de Saúde, em dezembro de 2019. A colaboração RDI-OMS visa moldar a política internacional sobre doenças raras e fortalecer os sistemas de saúde para lidar com doenças raras e promover a Cobertura Universal de Saúde. O lançamento oficial da nova definição está previsto para o final de 2022.

Limiares de custo-efetividade dividem opiniões

Encerrou-se ontem (1/8) o prazo regulamentar para contribuições da sociedade civil à Consulta Pública Conitec/SCTIE nº 41/2022 para elaboração do documento intituladoUso de Limiares de Custo-Efetividade nas Decisões em Saúde: Recomendações da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS”. 

Ela termina após uma primeira prorrogação de prazo e posteriores problemas de acesso à mesma relatados por inúmeras pessoas, sem solução providenciada pela Conitec, apesar de termos levado o problema a representantes da iniciativa Colabore com o Futuro, parceira da referida Comissão. 

A discussão a que a consulta pública se refere assume dimensão pública no país em 2015, com a proposição de Projeto de Lei do Senado (PLS) de autoria do então senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) (PLS 415) que mais tarde viria a dar origem à Lei 14.313 de 21/03/2022

Este dispositivo legal altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990 (também conhecida como Lei Orgânica da Saúde), para dispor, segundo seu caput, sobre os processos de incorporação de tecnologias ao Sistema Único de Saúde (SUS) e sobre a utilização, pelo SUS, de medicamentos cuja indicação de uso seja distinta daquela aprovada no registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

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