Na manhã dessa segunda feira (26/10) aconteceu uma live intitulada 1a Reunião do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras com a Sociedade Civil. A iniciativa, que é capitaneada pelo deputado federal Diego Garcia (PODE-PR), teve 80 inscritos. Sessenta e duas associações tiveram direito à voz, solicitada com antecedência no ato da inscrição. O evento teve a pretensão de ser o primeiro encontro de mais uma frente parlamentar em raras a reunir deputados e senadores. Salvo melhor juízo, o único representante do Legislativo, na condição de deputado ou senador no referido evento foi o deputado Diego Garcia. Alguns designaram assessores para a live.
O referido grupo de trabalho interdisciplinar de Doenças Raras, segundo Garcia, aspira aproximar o Executivo (seus ministérios envolvidos como Saúde, Direitos Humanos e Educação), o Judiciário e representantes da Indústria das demandas trazidas pelas representações de pacientes. Fato que se repete nestas reuniões desde sempre é seu esvaziamento político. À exceção de Adriana Villas-Boas do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, nenhum outro representante de qualquer outra pasta se fez presente.
