Mês: outubro 2020

Cláudio Cordovil

Notícias

Festival Raridades será o primeiro a tratar de doenças raras

  Uma excelente notícia. Vem aí o Festival Raridades, que acontecerá de 1º a 25 de novembro. O evento, que contará com apresentações cinematográficas, musicais e artísticas em geral, trará ao público questões relativas a doenças raras, além de homenagear as pessoas que vivem com estas enfermidades, familiares, profissionais e cuidadores que se dedicam a essa causa. O projeto é uma iniciativa da ABRAF: Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas e será totalmente gratuito. O Raridades originalmente aconteceria de forma presencial, mas foi convertido para o formato online devido à pandemia. A mostra reúne conteúdo audiovisual com 31 filmes nacionais e internacionais, com curtas ...

Cláudio Cordovil

Notícias

Live convocada por deputado revela ceticismo e desânimo entre os raros

  a manhã dessa segunda feira (26/10) aconteceu uma live intitulada 1a Reunião do Grupo de Trabalho Interdisciplinar de Doenças Raras com a Sociedade Civil. A iniciativa, que é capitaneada pelo deputado federal Diego Garcia (PODE-PR), teve 80 inscritos. Sessenta e duas associações tiveram direito à voz, solicitada com antecedência no ato da inscrição. O evento teve a pretensão de ser o primeiro encontro de mais uma frente parlamentar em raras a reunir deputados e senadores. Salvo melhor juízo, o único representante do Legislativo, na condição de deputado ou senador no referido evento foi o deputado Diego Garcia. Alguns designaram assessores para a live. O referido grupo de trabalho interdisciplinar ...

Cláudio Cordovil

Radar ATS

PCDT para esclerose múltipla em consulta pública

oi publicada hoje no Diário Oficial da União a abertura de Consulta Pública para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Conitec, relativa à proposta de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (PCDT). Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar de terça-feira (27/10) para que sejam apresentadas as contribuições, devidamente fundamentadas. A documentação objeto desta Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição dos interessados aqui . A esclerose múltipla é uma doença que ataca as células nervosas do paciente, afetando principalmente o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal). Esta doença atinge adultos na faixa de 18 ...

Cláudio Cordovil

Radar ATS

Conitec: Aprovado PCDT para Guillain-Barré. Saiba o que ela tem a ver com a Zika

oi aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – da Síndrome de Guillain-Barré. A informação foi publicada no Diário Oficial da União desta sexta-feira (16/10). Os relatórios com as considerações preliminares das consultas públicas ainda não foram disponibilizados no site da CONITEC. A Síndrome de Guillain-Barré é uma reação, muito rara, a agentes infecciosos, como vírus e bactérias, e tem como sintomas a fraqueza muscular e a paralisia dos músculos. Os sintomas começam pelas pernas, podendo, em seguida, irradiar para o tronco, braços e face. A síndrome pode apresentar diferentes graus de agressividade, provocando  leve fraqueza muscular em alguns pacientes ou casos de paralisia dos membros. O principal risco provocado por ...

Cláudio Cordovil

COVID-19

Como os canadenses com doenças raras estão enfrentando a Covid-19?

  s leitoras e leitores que acompanham nosso blog sabem que faço parte de um consórcio internacional de pesquisadores que se dedica neste momento ao estudo da inovação social farmacêutica no campo das doenças raras. Trata-se de um grupo de incríveis pesquisadores do Brasil, França, Holanda e Canadá reunidos em torno do projeto SPIN (Social Pharmaceutical INnovation). Este é um projeto que desenvolvemos graças a recursos provenientes de fundações de amparo à pesquisa destes países e cuja conquista foi muito concorrida, com dezenas de candidatos de excelente nível de vários países. Junto comigo na equipe, coordenando o time brasileiro, a meu convite, encontra-se Fernando Aith (USP), sem favor algum uma das maiores autoridades ...

Cláudio Cordovil

Radar ATS

Quando números só não bastam

O blog Academia de Pacientes tem visto com satisfação o crescimento de uma produção acadêmica independente e baseada em altos padrões de qualidade, onde se pode ter uma visão mais isenta e qualificada sobre a real atuação de instituições ligadas ao governo, sejam elas quais forem. Isto é bom para que você possa cobrar das autoridades o que elas realmente precisam fazer. Tem sido uma tradição no meio acadêmico a crítica da atuação de instituições realizada por pesquisadores das Ciências Sociais em publicações científicas de renome, nacionais e internacionais. A liberdade de pesquisa tem sido, aos trancos e barrancos, direito constitucional nesse país. Até quando deixarem.