A semana foi agitada na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde. Denizar Vianna, responsável pelas políticas de inovação, anunciou que vai deixar a pasta para assumir a vaga aberta com a saída de Leandro Fonseca na Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Pressionado pela família, que mora no Rio de Janeiro, Denizar aceitou o convite. Segundo fontes no setor, a indicação será para ocupar a presidência da agência, pondo fim aos questionamentos sobre a situação de Rogério Scarabel à frente da ANS.
Mateus Vargas, O Estado de S.Paulo 11 de fevereiro de 2020 | 18h13
BRASÍLIA – O governo recuou e passou a defender uma versão mais suave da proposta em discussão na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que flexibiliza regras para a importações de medicamento sem registro do Brasil para uso de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS). A mudança de posição ocorreu após encontro do ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta (DEM), com representantes da indústria farmacêutica na semana passada.
Como revelou o Estado na terça-feira, 4, a intenção do governo era permitir a importação destes produtos sem a necessidade de aval da Anvisa sobre a qualidade da droga. Uma consulta pública foi aberta na agência com duração de 15 dias, rito considerado acelerado para os padrões do órgão. A medida foi criticada por especialistas, que veem na regra atual uma barreira para evitar a entrada de produtos sem qualidade e até falsificados no Brasil.
Há algumas semanas, iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras.
A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo. A segunda parte desta série abordou as medidas necessárias para reduzir tal vulnerabilidade e que basicamente diziam respeito a:
Proteção contra tratamento deficiente e inadequado;
empoderamento dos pacientes.
Agora vamos resumir para você, abaixo, o que o relatório diz sobre medicamentos, tema que desperta grande interesse entre os doentes raros e seus familiares.
Inicialmente, o documento destaca a importância de se somar esforços e atuar em rede para se compensar as desvantagens da baixa incidência das doenças raras, especialmente quando o assunto é a pesquisa científica. Recomenda que medidas compensatórias sejam criadas para que as pessoas com doenças raras se beneficiem tanto dos estudos científicos quanto as pessoas normais. Estas medidas, de acordo com o relatório, poderiam incluir programas de financiamento à pesquisa em doenças raras visando desenvolver prevenção, terapia e diagnósticos baseados em evidências. No Brasil não se tem conhecimento de qualquer programa de incentivo à pesquisa em doenças raras da parte do governo.
Doenças raras e vulnerabilidade andam sempre de mãos dadas. Na semana retrasada (13/1), iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo.
Um resumo do que você vai ler!
— Como um dos grupos mais vulneráveis da sociedade atual, os doentes raros se beneficiariam de melhor treinamento de profissionais de saúde sobre suas necessidades. —Para evitar a marginalização dos doentes raros, necessário se faz empoderá-los, não sem antes eliminar quaisquer conflitos de interesse que as associações de pacientes porventura possam ter, dadas suas eventuais relações com a indústria farmacêutica.
Agora vamos tratar das medidas necessárias para se mitigar tal vulnerabilidade e que basicamente dizem respeito a:
Proteção contra tratamento deficiente e inadequado, e
Empoderamento dos pacientes
Se você perdeu o post da semana passada, pode conferi-lo aqui.
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