Como parte da campanha Right to Breathe, um grupo de pacientes e médicos participou da Conferência Européia de Fibrose Cística em Viena na semana passada.
Eles falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose cística que salva vidas e destacaram como os preços exorbitantes da Vertex eram uma barreira fundamental para tornar isso uma realidade.
No passado, a Vertex silenciou as críticas de parte da comunidade da FC financiando eventos como a European CF Conference, dividindo nossa comunidade e mantendo os pacientes como reféns, controlando rigidamente o acesso a essas drogas milagrosas. Estávamos lá para quebrar esse silêncio e garantir que a Vertex, que era o ‘patrocinador diamante’ da conferência, fosse desafiada.
Desta vez eles não puderam nos evitar. A delegação da campanha incluiu Gayle, Rob e Urte – todos pais de crianças com CF – que falaram apaixonadamente sobre o impacto das estratégias de preços inacessíveis da Vertex Pharmaceuticals e destacaram que mais de 28 mil pacientes diagnosticados não têm acesso a moduladores CFTR que salvam vidas.
Como resultado, a Vertex foi colocada sob enorme pressão e escrutínio. Durante o evento foram distribuídos aos participantes milhares de folhetos, adesivos e crachás que ficaram visíveis por todo o centro de conferências com os dizeres “Vertex Act Now, CF modulators for all” [Vertex Aja Agora, Moduladores CF Para Todos], acompanhados de fotografias de doentes que ainda não têm acesso.
A campanha Right to Breathe realizou uma reunião concorrida onde pais e médicos falaram sobre a situação em seus países e a advogada ucraniana de PI, Olga Gurgula, explicou as opções legais disponíveis para ter acesso aos moduladores, incluindo o uso de licenças compulsórias.
A Vertex também enfrentou maior escrutínio nas sessões principais. Dr Marco Zampoli do Cabo Town, na África do Sul, revelou novas evidências de seus pacientes. Alguns pacientes têm a sorte de poder importar individualmente medicamentos moduladores reduzidos a meia dose devido ao custo.
O Dr. Zampoli descobriu que os pacientes que tomavam meia dose de Trikafta® (o mais novo medicamento da Vertex e tratamento modulador mais eficaz) em combinação com um forte inibidor de CYP3A também se beneficiavam: é tão seguro e eficaz quanto uma dose completa.
Esta descoberta abre a possibilidade de amplas táticas de solidariedade entre pacientes que têm acesso economizando sua medicação para compartilhar com aqueles que não têm.
Jonathan Guo, pesquisador de CF e estudante de medicina do último ano no Imperial College em Londres, apresentou trabalho sobre ‘Disparidades internacionais no acesso a terapias moduladoras altamente eficazes’. Ele foi acompanhado no palco por Urtė Gylienė, que tem uma filha de dois anos, Milda, com fibrose cística. Ela é da Lituânia, onde eles atualmente não têm acesso a moduladores de CF. Um participante nos disse que sua poderosa intervenção “foi a melhor apresentação da conferência, de longe”.
Na mesma sessão, pouco antes da apresentação de Jonathan, a Vertex fez três apresentações que foram seguidas por uma série de perguntas críticas do público e da presidente da sessão, Prof. Jane Davies, que foi eleita a próxima Presidente da European CF Society.
As perguntas levaram a Vertex a descrever o que estavam fazendo para levar seus medicamentos a crianças em países de baixa e média renda e se tinham um plano de acesso global.
Os representantes da Vertex não conseguiram responder a essas perguntas. A professora Davies disse aos palestrantes que espera que os representantes da Vertex possam fornecer uma resposta sobre essas questões. Um clínico experiente em FC comentou que esta é “a primeira vez na história” que um presidente de uma conferência desafia a Vertex.
O Prof. Bülent Karadag, da Divisão de Pneumologia Pediátrica da Universidade de Marmara em Istambul, Turquia, que participou da conferência, concordou que nossa presença no Congresso realmente importava.
Ele disse: “Este congresso foi historicamente importante. Pela primeira vez, a voz de doentes que não podem ter acesso a moduladores foi ouvida numa reunião do programa oficial. A maioria dos médicos ficou muito feliz em ouvir os fatos sobre a desigualdade global na saúde e apoiou as ideias para corrigi-la.”
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Fonte: Right to Breathe
