Elevidys: o que famílias e cuidadores precisam saber sobre riscos, esperanças e responsabilidades
Cláudio Cordovil
Guia para famílias e cuidadores sobre o Elevidys: riscos, benefícios e decisões informadas na terapia gênica para distrofia muscular de Duchenne.
Elevidys: O dilema dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne
Cláudio Cordovil
Jovem com Distrofia Muscular de Duchenne morre após tratamento com Elevidys, gerando preocupações sobre segurança e impacto regulatório da terapia gênica.
Ações da Sarepta Despencam Após Morte de Paciente em Terapia Gênica
Cláudio Cordovil
Morte de paciente em terapia gênica da Sarepta levanta alerta sobre segurança. Ações caem 22% e empresa atualizará bula do Elevidys.
Atrofia muscular espinhal: o custo humano das decisões lentas
Cláudio Cordovil
Diferenças nos resultados da atrofia muscular espinhal entre o Reino Unido e países com triagem neonatal evidenciam a importância do diagnóstico precoce.
Conhecimento é Poder: Apresentamos a Nova Seção “Resumindo”
Cláudio Cordovil
Nova seção **”Resumindo”** no *Academia de Pacientes*: resumos acessíveis de estudos científicos sobre doenças raras, traduzindo conhecimento em poder!
Resumindo: Medicamentos de Alto Custo: definições presentes na produção científica e acadêmica brasileira sobre judicialização em saúde
Cláudio Cordovil
Fonte e Credibilidade Contexto do Estudo A judicialização da saúde no Brasil tem sido um fenômeno crescente, especialmente no que se refere ao acesso a medicamentos. Dentro desse contexto, os Medicamentos de Alto Custo (MAC) frequentemente aparecem nas demandas judiciais. No entanto, a falta de uma definição clara e uniforme para o que constitui um MAC dificulta a compreensão e a gestão dessas demandas. Este estudo busca identificar e analisar as definições e compreensões existentes sobre MAC na literatura científica e acadêmica brasileira relacionada à judicialização de medicamentos. Objetivo da Pesquisa Examinar as definições e entendimentos de Medicamentos de Alto Custo presentes na produção científica e acadêmica nacional relacionada à …
Estudo: Avaliação de Tecnologias em Saúde é Pouco Utilizada por Planos de Saúde nos EUA
Estudo revela que planos de saúde comerciais dos EUA fazem uso limitado de ATS, citando principalmente avaliações estrangeiras para decisões sobre medicamentos.
CCJ (Senado) aprova inclusão de representante da sociedade civil na Conitec
Senado avança com PL que garante assento rotativo para sociedade civil na Conitec, ampliando a representatividade nas decisões do SUS.
Mitos e verdades sobre a terapia gênica
Campanha motivada por artigo da Dra. Ida Schwartz publicado neste blog. Seguimos hoje informando o que é verdade e o que é mentira em terapia gênica.