A VIII Jornada de Direito da Saúde, promovida pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ) por meio do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), terminou na quarta-feira (17/6), em Brasília, com um conjunto de decisões que afetam diretamente o que magistrados poderão levar em conta em ações judiciais de pacientes com doenças raras.
E aqui temos uma boa notícia. Dos enunciados mais criticados pela comunidade de doenças raras antes do evento, a maioria foi excluída ou retirada de pauta; um deles teve a redação modificada.
O encontro reuniu magistrados de todo o país para discutir e votar enunciados orientadores sobre judicialização da saúde: textos que, embora sem força de lei, funcionam como referência para juízes em ações envolvendo medicamentos, terapias, filas de regulação e cobertura de planos de saúde. Para pacientes que dependem da via judicial como último recurso, especialmente em doenças raras, o conteúdo desses enunciados pode determinar, na prática, o acesso ou não a um tratamento.
O que estava em jogo
Antes da Jornada, coalizões de associações de pacientes haviam manifestado preocupação pública com diversas propostas em debate. O argumento central das entidades não era contra a existência de critérios técnicos, avaliações científicas ou o papel de órgãos como a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e a ANS. A preocupação era outra: que esses instrumentos fossem aplicados de forma automática, sem espaço para a análise individualizada que doenças raras e condições graves exigem.
Essa distinção orientou boa parte do debate ao longo da Jornada.
Os enunciados retirados ou excluídos
Enunciado 10 — filas de regulação no SUS
A proposta determinava que a intervenção judicial em demandas por procedimentos já incorporados ao SUS deveria, em regra, respeitar a ordem cronológica das filas de regulação, com priorização excepcional apenas em casos comprovados de agravamento clínico. O receio das associações era que a ordem cronológica se tornasse critério quase absoluto, relegando a segundo plano situações de maior gravidade ou tratamentos sensíveis ao fator tempo. A proposta foi retirada de pauta para aprofundamento do tema.
Enunciado 12 — ressarcimento por mora estatal
Vedava, como regra, que pacientes fossem ressarcidos por gastos particulares assumidos enquanto aguardavam o cumprimento de decisões judiciais pelo poder público. Para famílias que recorrem ao próprio bolso para não interromper tratamentos de alto custo durante a demora estatal, a vedação representava risco de dupla penalização. O enunciado foi excluído das discussões.
Enunciado 18 — blindagem da Conitec
Estabelecia que a recomendação de não incorporação de um medicamento pela Conitec, mesmo baseada exclusivamente em custo-efetividade, impediria, como regra, o fornecimento por decisão judicial — cabendo ao paciente provar a ilegalidade do ato administrativo para obter exceção. Era apontado pelas entidades como o ponto de maior risco estrutural para doenças raras, já que os modelos de custo-efetividade tendem a ser desfavoráveis a populações pequenas, independentemente da eficácia real do tratamento. O enunciado foi excluído.
Enunciado 20 — comparação obrigatória com tratamentos do SUS
Exigia que a prova de efetividade e segurança de um medicamento incluísse comparação com tratamentos já oferecidos pela rede pública, quando existentes. A crítica das associações: em muitas doenças raras, não há nenhum tratamento equivalente no SUS para comparação — e mesmo quando existe um medicamento para a condição em geral, ele pode não ser adequado a pacientes com mutações específicas, contraindicações ou histórico de falha terapêutica. A proposta foi retirada das discussões.
Enunciado 37 — avaliação econômica na saúde suplementar
Relacionado à cobertura excepcional de tratamentos fora do Rol da ANS, poderia levar magistrados a considerar impacto financeiro e avaliação econômica em casos individuais — sobrepondo critérios de sustentabilidade coletiva à necessidade clínica concreta de um paciente. Foi excluído das discussões.
Enunciado 93 — o “prazo do prazo”
A proposta de revisão manteria os prazos de 100 dias (consultas e exames) e 180 dias (cirurgias e tratamentos) como parâmetro de inefetividade da política pública, mas permitiria que, havendo critério técnico de priorização publicizado pelo estado, a contagem só começasse após a classificação do paciente nesse critério. Associações alertaram que isso criaria um “prazo do prazo” — o paciente esperaria primeiro para ser classificado, e só depois o relógio começaria a contar. A proposta foi retirada de pauta.
O que teve a redação modificada
Enunciado 19 — custo-efetividade e mérito administrativo
Diferente do Enunciado 18, que foi totalmente excluído, o Enunciado 19 — que tratava da análise de custo-efetividade da Conitec como matéria de mérito administrativo não sujeita a discussão judicial, ressalvado o controle de legalidade — não foi excluído, mas teve sua redação modificada durante a Jornada. O texto final ainda não foi divulgado em detalhe pelas fontes consultadas para esta reportagem; associações de pacientes devem acompanhar a publicação da redação definitiva pelo CNJ para avaliar o alcance real da mudança.
O contexto: ADI 7.265 como referência
Ao longo da Jornada, o debate dialogou com decisões recentes dos tribunais superiores sobre o tema (em especial a ADI 7.265, do Supremo Tribunal Federal, que fixou critérios para a cobertura excepcional de procedimentos fora do Rol da ANS). Para as entidades de pacientes, esse precedente reforça exatamente o ponto central de sua atuação na Jornada: critérios regulatórios são legítimos, mas não podem se transformar em barreira absoluta quando a análise individualizada do caso concreto aponta para a necessidade do tratamento.
O que isso significa na prática
Para pacientes com doenças raras, nenhum dos enunciados mais restritivos identificados pelas associações antes da Jornada foi aprovado em sua forma original. Isso significa que, por ora, os parâmetros mais duros de blindagem da Conitec, vedação de ressarcimento e comparação obrigatória com tratamentos inexistentes não vão orientar as decisões dos magistrados pelo país. Pelo menos não na redação que havia sido proposta.
Mas a retirada de pauta não é o mesmo que rejeição definitiva. O Enunciado 10, especificamente, foi retirado para aprofundamento do tema (o que indica que pode retornar à discussão em edições futuras da Jornada, com nova redação). Até o momento, não se sabe se os Enunciados 12, 20 e 93, que foram “excluídos” ou “retirados das discussões”, voltarão a ser objeto de exame visando aprofundamento do tema. Pacientes e associações devem acompanhar a publicação oficial do CNJ para confirmar se algum desses temas retorna em versão revisada.
Por que isso importa
A judicialização da saúde é, para muitos pacientes com doenças raras, o último recurso depois que todas as portas administrativas se fecharam: quando o SUS não oferece o tratamento, quando o plano de saúde nega a cobertura, quando a Conitec não incorporou o medicamento.
Reduzir o volume de ações judiciais é um objetivo legítimo de qualquer sistema de Justiça e de saúde pública. Mas o resultado da VIII Jornada reforça um princípio que as próprias associações de pacientes resumem em uma frase: reduzir a judicialização não pode significar reduzir direitos.
A expectativa agora é pela publicação oficial, pelo CNJ, da redação final de todos os enunciados aprovados (incluindo o texto definitivo do Enunciado 19) para que pacientes, associações e profissionais de saúde possam avaliar com precisão o que, de fato, vai orientar as decisões judiciais sobre acesso à saúde no Brasil a partir de agora.
Este post foi produzido com base em reportagem da Editora Abril sobre os resultados da VIII Jornada de Direito da Saúde (CNJ/Fonajus). Como o texto original não detalha a redação final de todos os enunciados aprovados, recomendamos a consulta ao documento oficial do CNJ assim que publicado para confirmação dos termos definitivos.
Academia de Pacientes — porque saber é parte do tratamento.
Legenda da foto: Encerramento da VIII Jornada do Direito à Saúde – Agência CNJ de Notícias – Reprodução
