Vídeos: Incorporação de Trikafta ao SUS é marco histórico

O medicamento Trikafta foi incorporado no SUS para o tratamento de pacientes com fibrose cística no país. A iniciativa é um marco para os que convivem com a doença por trazer benefícios clínicos importantes, melhora da qualidade de vida, e também pela possibilidade da retirada dos pacientes da fila do transplante de pulmão.

Uma cerimônia realizada na terça-feira (5/9), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, marcou o ato de assinatura da portaria de incorporação pelo Ministério da Saúde (MS). “A incorporação do Trikafta tem a ver com essa possibilidade, de dar vida e qualidade de vida aos pacientes”, afirmou a ministra da Saúde, Nísia Trindade.

Um resumo em vídeo da solenidade que marcou a incorporação do Trikafta ao SUS. Fonte : Ministério da Saúde

Na ocasião, a Fundadora e Diretora Executiva no Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, proferiu um discurso (ver abaixo)

Diretora do Unidos pela Vida, Verônica Bednarczuk de Oliveira, profere discurso celebrando a conquista histórica.

Denizar Vianna: É preciso rever a participação social nas consultas públicas

Atualizada em 22/07/2020 às 20h04

[su_youtube_advanced url=”https://youtu.be/QAsOTu-0q2E” rel=”no” title=”Denizar Vianna e as consultas públicas da Conitec”]

O Instituto Nacional de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (INAFF) promoveu nesta terça-feira (21/7) a live Participação da sociedade civil em consulta pública com a presença do Dr. Denizar Vianna, ex-secretário da SCTIE, à qual a Conitec está vinculada. Este evento teve patrocínio da Roche.

Denizar deixou sua marca em sua curta passagem pelo Ministério da Saúde, e sempre foi muito respeitado pelos pacientes, pela compreensão que possuía de seus problemas (ele é médico e um dos maiores especialistas em ATS do país) e pela transparência que buscava ter em sua relação com eles.

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Cerca de 80% de clinicas que atendem pacientes com doenças raras suspenderam o tratamento

[su_dropcap style=”flat”]A[/su_dropcap] cada 100 brasileiros, 8 tem doenças consideradas raras. São 15 milhões de pessoas que necessitam de cuidados especiais no dia a dia. Muitas precisam ir ao hospital toda semana para receber medicação. O problema é que a maior parte dos tratamentos foi interrompida nesse momento em que todos os esforços estão voltados para o combate à covid-19. Segundo o Instituto Vidas Raras, 80% dos tratamentos para síndromes raras foram paralisados.

[su_youtube_advanced url=”https://www.youtube.com/watch?v=6tZRr68w7o4″ rel=”no” title=”Entidade quer incluir pessoas com deficiência em grupo de risco para COVID-19″]

Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.