ALINE SILVEIRA SILVA
É com alegria que compartilho com a comunidade brasileira, principalmente com os pacientes, um pouco do aprendizado adquirido durante o Encontro Anual da Sociedade Internacional de Avaliação de Tecnologias em Saúde – ATS (Health Technology Assessment International – HTAi), que ocorreu entre os dias 19 e 23 junho de 2021 e cujo tema principal foi “Inovação por meio da ATS”.
A cada ano, esse congresso ocorre em um país diferente e, em 2021, seria sediado em Manchester, Reino Unido. No entanto, por causa das restrições derivadas da pandemia, aconteceu de forma totalmente virtual.
A Reunião Anual HTAi 2021 proporcionou uma oportunidade para pesquisadores, formuladores de políticas, profissionais de saúde, desenvolvedores de tecnologia e pacientes refletirem sobre como eles podem inovar em nível regional e local, nos principais elementos de evidências, métodos e tomada de decisões em Avaliações de Tecnologias em Saúde.
O primeiro ponto é justamente esse. A necessidade, devido à crise sanitária mundial, obrigou os organizadores a inovar, tendo sido esta a primeira vez que a comunidade de ATS mundial se reuniu online. A virtualidade promoveu uma inovação que, a meu ver, foi a mais animadora de todas, desde a primeira vez em que participei do evento, em 2010: o lançamento do PASS program, um programa de passes para que pacientes participem do congresso, de forma gratuita.
Foram 43 pacientes e cidadãos contemplados, muitos deles brasileiros. Tive a honra de ser uma virtual buddy, uma iniciativa para acolher esses pacientes, que na sua maioria, nunca haviam participado deste evento. Para isso, criamos um grupo de pessoas mais experientes com a dinâmica do evento e da sociedade (virtual buddies, ou amigos virtuais) para recebê-los virtualmente. Mais uma oportunidade para conhecer pacientes de diversos países, com histórias incríveis, que fazem a diferença nos sistemas de saúde nos quais estão inseridos.
Um dos temas mais discutidos neste ano, foi sobre como lidar com a incerteza, um desafio para a comunidade científica e de ATS, principalmente frente à COVID-19, uma doença desconhecida, sem tratamento, vacina, evidências, etc. Na cerimônia de abertura, Iñaki Gutierrez-Ibarluzea trouxe esperança (e me fez sorrir) quando citou Fred Mercury: “We will, we will rock you !” (“Nós vamos, nós vamos sacudir você!”).
O que aconteceu na primeira Plenária?
Na primeira Plenária da reunião anual, “Evidências para ATS: Métodos inovadores para tempos desafiadores”, os participantes foram recebidos pelos anfitriões Meindert Boysen e Hywel Willians, do NICE e da Universidade de Nottingham, respectivamente.
Como dito anteriormente, a COVID-19 trouxe incertezas e muitos desafios para todos, especialmente para os envolvidos com a saúde, alterando a dinâmica e as necessidades de nossos processos.
Parceria e colaboração foram mencionadas como questões importantes para incentivar a Inovação na ATS, a fim de trazer novas e valiosas perspectivas. Além disso, mencionou-se a necessidade de justiça e transparência nos processos.
Ana Gagliardi, da Universidade de Toronto, Canadá, falou sobre inovações no desenvolvimento de protocolos e diretrizes terapêuticas, como adaptabilidade e diretrizes vivas, ou seja, uma otimização do processo de desenvolvimento destes documentos para permitir a atualização de recomendações assim que novas evidências relevantes se tornem disponíveis.
Tracy Merlin, da Universidade de Adelaide, Austrália, falou sobre o contexto da pandemia e a resposta da ATS no seu contexto, como colaboração acelerada, uso de evidências incertas (reflexão muito importante também no que se refere às doenças raras), custo-benefício, etc.
O que aconteceu na segunda Plenária?
A Segunda Plenária, “Pacientes no Coração da Inovação”, foi a mais esperada para mim, pelo fato de termos tido uma parceira que eu busquei aproximar à sociedade desde o ano passado, A Eva Maria Ruiz de Castilla, fundadora e diretora da Latin American Patients Academy (LAPA). Ter uma mulher, latino-americana, como uma das palestrantes de uma parte tão importante de uma prestigiosa conferência internacional, foi o ponto mais alto do evento para mim.
Também gostei muito da abordagem dessa sessão, onde os quatro palestrantes responderam às seguintes perguntas:
- Por que você é apaixonado pelo envolvimento de pacientes?
- O que significa “pacientes no centro da inovação”?
- Quais são as três lacunas a serem abordadas para colocar “os pacientes no centro da inovação”?
No final, perguntou-se aos quatro participantes o que cada um deles priorizaria se tivesse de escolher algo para melhorar o envolvimento do público e do paciente (o que chamamos em inglês de PPI – Patient and Public Involvement) nas ATS? As respostas foram:
- Colaboração
- Paridade
- Vozes ouvidas
- Um sistema de ATS centrado no paciente
Também tive a oportunidade de partilhar um pouco de conhecimento nesta conferência por meio de dois painéis e um pôster.
O primeiro painel, endossado pelo Grupo de Interesse sobre Envolvimento de Pacientes e Cidadãos do HTAi (PCIG), chamou-se “Avaliação de uma parte vital: Abordagens inovadoras para avaliar o envolvimento do público e do paciente nas ATS”. Neste painel, do qual fui primeira autora, consegui reunir outras quatro mulheres que têm feito um belo trabalho pelo envolvimento de pacientes: Dr. Eva Maria Ruiz de Castilla (LAPA, EUA), Dr. Lauren Elston (Health Technology Wales – HTW, País de Gales, UK), Yvette Venable (Institute of Clinical & Economic Review – ICER, USA) e Ann Single (Patient Voice Initiative e HTAi PCIG Chair, Australia), nossa moderadora.
Eva narrou a experiência da Colômbia na implementação do envolvimento do paciente e do público, iniciativa que acompanhei de perto enquanto especialista convidada.
Eu apresentei alguns desobramentos de minha tese de doutorado, uma sugestão de framework que define e sistematiza ações de envolvimento de pacientes e cidadãos e destaca a importância de avaliar essas estratégias e seu impacto para contínuo aprimoramento de envolvimento no processo de ATS da agência brasileira (Conitec). Também mencionei as estratégias utilizadas pelo Patient Voices Network, organização canadense da qual sou paciente parceira.
Yvette trouxe a abordagem de envolvimento do Institute for Clinical and Economic Review (ICER), uma instituição independente de ATS dos EUA, além de trazer alguns exemplos de impacto de envolvimento de grupos de pacientes (anemia falciforme, esclerose múltipla e doença de lúpus).
Lauren também mostrou os modos pelos quais a agência de ATS do País de Gales envolve público e pacientes, avaliando o PPI e seu impacto. Essa agência possui um Grupo Permanente de Envolvimento do Paciente e Público (PPI), que fornece orientação para garantir que a Health Technology Wales estabeleça e mantenha um envolvimento eficaz durante todo o seu trabalho.
Nosso segundo painel, “Alcançando o Envolvimento Eficaz do Paciente em ATS rápidas de Dispositivos Médicos”, foi organizado por Mark Rasburn, do National Institute for Health & Care Excellence – NICE, e moderado por Karen Facey, (consultora de políticas de saúde baseadas em evidências e membro do Scottish Health Technologies Group). Nessa ocasião, pudemos discutir assuntos ainda pouco abordados (o envolvimento de pacientes na avaliação de dispositivos médicos e ATS rápidas).
Mark pontuou a abordagem de envolvimento de pacientes nas ATS de dispositivos médicos do NICE, que se inicia com a seguinte pergunta: “O que precisamos saber?”. Para isso, a agência leva em consideração um envolvimento significativo, abordagem flexível e estratégias de comunicação proativas.
Tivemos também uma paciente do Reino Unido, a Claire Donaghy, Chefe de Relações Exteriores do Bowel Cancer UK, que falou de algumas de suas experiências de envolvimento e perspectivas, enquanto paciente.
Também compartilhei experiências pessoais relacionadas ao uso de dispositivos enquanto paciente, familiar e cuidadora, além de observações do tempo em que eu era líder do PPI na Conitec, como a avaliação da Laringe eletrônica para reabilitação vocal (2017), para a qual trouxemos uma paciente para dividir sua perspectiva com a comissão.
Alice Evans (HTW, País de Gales, UK) ressaltou que “não existe tamanho único” quando se trata de PPI. Sendo assim, a primeira etapa do processo é considerar a pergunta “o que pediríamos aos pacientes/cuidadores sobre este tópico?”, assim como colocado pelo representante do NICE.
E isso depende da natureza do tópico (da Tecnologia da Saúde); b) da população de pacientes/cuidadores em questão e c) da prevalência de grupos de pacientes relevantes.
É na discussão dessas questões que as metodologias de envolvimento apropriadas se tornam mais claras.
O pôster intitulado “Resultados relatados por pacientes (PROs): O que importa para as pacientes brasileiros com câncer de mama?” (autores: Silva AS, França A, Piccin MP, Schroeder LM, Magliano C, Santos M) trouxe os resultados iniciais de uma pesquisa desenvolvida em parceria com o Núcleo de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Instituto Nacional de Cardiologia (NATS-INC), que demonstrou que desfechos substitutos, como a sobrevida livre de progressão da doença e qualidade de vida, estão entre aqueles que mais importam para as nossas pacientes.
Por último, e não menos importante, os participantes do evento, principalmente aqueles que acompanharam a programação relacionada ao envolvimento do público e pacientes na ATS, foram agraciados com “Um conto de duas pandemias”, por Neil Bertensen, do PCIG HTAi. Em sua fala, Neil fez um brilhante paralelo entre as pandemias de HIV e COVID-19, sobre o que aprendemos lá nos anos 1980 e que, aparentemente, esquecemos no ano passado. Segundo ele, “quando a ciência básica ainda está emergindo, há um vácuo que é preenchido com falsidades e temores, que levam à desinformação e discriminação”.
Para reduzir essa desinformação, é preciso desenvolver resumos em linguagem simples sobre a evidência. E, para que seja possível disseminar essa informação, é necessário ouvir nossas comunidades, que irão nos dizer do que precisam. Além disso, destacou-se a importância do envolvimento do paciente para melhorar as políticas de saúde. A sua exposição foi concluída com algumas recomendações importantes:
- Aproximação com o cuidado em saúde e envolvimento do paciente.
- Diversidade e inclusão daqueles com quem nos relacionamos, necessidade de métodos de engajamento novos e flexíveis e de mais pesquisas para avaliar o impacto desses métodos.
- Construção de ligações mais fortes com as agências reguladoras, avaliando as evidências em tempo real, com envolvimento do paciente e considerando dados de sua experiência.
Dra. Aline Silveira Silva é paciente com câncer de mama metastático; parceira voluntária do Patient Voices Network, Canadá; membro do comitê diretor do HTAi PCIG e líder do projeto Stakeholder’s perspectives of impact of patient involvement in HTA. Também possui um projeto pessoal de entrevistas mensais chamado “Com a palavra, o paciente”.
