A ciência que salva crianças com doenças raras já existe. O sistema regulatório, ainda não.
A edição genômica personalizada salvou KJ Muldoon. Mas sem reforma regulatória, esse avanço pode não chegar às próximas crianças com doenças raras.
A edição genômica personalizada salvou KJ Muldoon. Mas sem reforma regulatória, esse avanço pode não chegar às próximas crianças com doenças raras.
Um defensor público do Rio de Janeiro assina no Migalhas uma crítica contundente à judicialização da saúde , não do ponto de vista do paciente, mas do custo que o contribuinte paga pela incapacidade do Estado de cumprir o que a Constituição já determinou.
O Téléthon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milhões (100.548.314 de euros). É o melhor resultado desde que a maratona …
A Food and Drug Administration divulgou, no final de fevereiro, uma versão preliminar de diretriz para patrocinadores que buscam aprovação …
Acabou de acontecer no SUS a seguinte situação: O Estado identificou falhas graves na governança de uma organização não- governamental …
Em entrevista ao JOTA, a secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação da Saúde, Fernanda de Negri, anunciou que o Ministério …
O Ministério da Saúde anunciou a expansão do Sequenciamento do Exoma (WES) para o diagnóstico de doenças raras em geral. …
O veterano e respeitado sanitarista Reinaldo Guimarães acaba de publicar artigo no site Outra Saúde, no qual denuncia manobras do …
A auditoria realizada pelo Tribunal de Contas da União (TCU) sobre os processos de incorporação de tecnologias no SUS entre …
O TCU realizou auditoria para avaliar o processo de incorporação, alteração ou exclusão de tecnologias no Sistema Único de Saúde …
Desde 2017, a Academia de Pacientes busca ser um espaço de informação qualificada e independente sobre doenças raras, terapias avançadas …
Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, é chegada a hora de lhes apresentar um …