Mês: janeiro 2020

Cláudio Cordovil

Notícias

Ministério da Saúde simplifica acesso a medicamentos especializados

Já estão valendo as novas regras para que a população acesse de forma mais simplificada os medicamentos do Componente Especializado, indicados para doenças crônicas e raras O Ministério da Saúde publicou portaria que altera critérios para facilitar o acesso da população aos medicamentos do chamado ‘Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF)’. São três grupos de medicamentos ofertados gratuitamente, no Sistema Único de Saúde (SUS), indicados para o tratamento de alto custo de doenças crônicas mais complexas, como psoríase, lúpus e artrite reumatoide. A partir de agora, por exemplo, os pacientes terão mais tempo para renovar a continuidade do tratamento. Também será possível o uso de um único laudo para acessar ...

Cláudio Cordovil

Não categorizado

Muito além do SUS! Desafios do cuidado em doenças raras (Parte I)

  leitura da Recomendação Ad-Hoc elaborada pelo Conselho de Ética da Alemanha, intitulada O desafio de prestar cuidados em doenças raras dá o que pensar. Ninguém ignora que a Alemanha é uma potência econômica, locomotiva da União Européia. Mas o que você talvez não saiba é que os problemas enfrentados pelos pacientes alemães são muito semelhantes àqueles vividos por nossos compatriotas, a julgar pelo relatório, quando o assunto é provisão de cuidado em doenças raras. Estima-se que a Alemanha possua 4 milhões de pessoas vivendo com doenças taras; no Brasil, fala-se em 15 milhões. Nesta , vou resumir e comentar o documento para você. Hoje trataremos dos aspectos éticos envolvidos ...

Cláudio Cordovil

Notícias

Lançada campanha do Dia Mundial das Doenças Raras 2020

riado pela EURORDIS e seu Conselho de Alianças Nacionais, o primeiro  Dia das Doenças Raras ocorreu em 2008 com eventos em 18 países participantes. A EURORDIS continua a coordenar a campanha internacional em conjunto com uma comunidade mundial de pacientes. As organizações de pacientes da América do Norte aderiram em 2009 e depois a todos os continentes até 2010. As Alianças Nacionais garantem a coordenação do Dia das Doenças Raras em nível nacional, trabalhando com organizações de pacientes localmente e frequentemente organizando um evento nacional direcionado aos formuladores de políticas. O número de países participantes aumentou ano a ano, com milhares de eventos ocorrendo em todos os continentes por volta ...

Cláudio Cordovil

Trocando em miúdos

Está sem remédio? A culpa pode ser da caixa-preta!

a semana passada você leu aqui que a CONITEC divulgou relatório de recomendação preliminar, desaconselhando a incorporação do riociguate ao SUS, e que isto teria suscitado protestos de associações de pacientes. Alega-se que os processos de tomada de decisão daquela Comissão seriam pouco transparentes. E que transparência neste domínio tornaria estes processos mais justos. Este tipo de reação da sociedade não é privilégio do Brasil. Outras agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) espalhadas pelo mundo também são criticadas, quando suas decisões desagradam pacientes e seus familiares. O prazo da Consulta Pública sobre a incorporação do Riociguate foi prorrogado .      

Cláudio Cordovil

Notícias

Doenças raras no Brasil em destaque em pesquisa internacional

  A Plataforma Transatlântica (T-AP) para Ciências Sociais e Humanas, uma colaboração entre financiadores de vários países diferentes, divulgou oficialmente, em meados do mês passado, a lista das 10 equipes contempladas na Chamada Pública para Inovação Social.  A notícia já havia sido divulgada aqui, em versão não-oficial. Cláudio Cordovil (ENSP/Fiocruz) e Fernando Aith (Direito Sanitário/USP) integram um time internacional de 13 pesquisadores. Eles irão investigar novos modelos de pesquisa e desenvolvimento (P&D), visando resolver iniquidades e vulnerabilidades em saúde relacionadas a doenças raras e outras necessidades médicas não-atendidas.

Cláudio Cordovil

Radar ATS

CONITEC prorroga prazo de Consulta Pública sobre riociguate

O Diário Oficial da União de ontem (3.1.2020) publicou despacho da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) dando conta da prorrogação por mais 10 dias, a contar do dia 7/1/2020, do prazo da Consulta Pública nº 73/2019, a respeito do riociguate. Trata-se do único tratamento medicamentoso disponível para a Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica (HPTEC) inoperável ou persistente/recorrente. A decisão foi divulgada um dia após publicação, em Academia de Pacientes, de matéria apontando a inconveniência do prazo original, bem como inconsistências no relatório de recomendação preliminar da CONITEC