Como já haviamos anunciado neste blog, desde o final de 2022, as doenças raras possuem uma nova definição padronizada global.
Visando tornar mais acessível a todas as pessoas a nova definição, a Rare Disease International acaba de lançar uma animação em vídeo intitulada “O que é uma doença rara”.
Nela é detalhada, em linguagem clara e acessível, a nova descrição operacional de “doença rara”.
Algo que pode lhe surpreender é o fato de muitos países não possuírem até então uma definição oficial de “doença rara”.
Este não é o caso do Brasil, que. desde 2014, através da Portaria MS 199, define estas enfermidades pouco frequentes como todas aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil (ou 1,3 pessoas a cada 2 mil).
Foi para preencher tal lacuna que a RDI resolveu lançar esta nova descrição operacional de “doença rara”.
Pela nova descrição operacional proposta pela RDI, para ser adotada globalmente, “doença rara” é toda aquela que acomete uma pessoa a cada 2 mil.
Uma descrição operacional global de doença rara é importante porque:
- Amplia a visibilidade de todas as condições raras
- Aprimora o reconhecimento de doenças raras nos sistemas de saúde
- Fornece uma base para comparações a níveis local, nacional e internacional
- Informa novas políticas de apoio às pessoas que vivem com doença rara
Como esclarece a RDI:
“A descrição operacional de doença rara é uma referência aprovada internacionalmente que descreve quais condições são consideradas raras, os desafios únicos que as doenças raras representam para os sistemas de saúde e a necessidade de políticas específicas para as pessoas que com ela vivem e suas famílias”.
Diante da novidade, quero crer que o Ministério da Saúde precisará atualizar a definição adotada no Brasil, visando alinhá-la com a nova descrição operacional ora mencionada.
Está agendado para o dia 2 de fevereiro um webinar da RDI sobre a nova descrição operacional. Inscrições podem ser feitas por aqui (em inglês)