Brasil ganha seu primeiro congressista com doença rara

Patrick Dornelles toma posse hoje (22/02) no Congresso Nacional, como deputado federal (PSDB-PB). Trata-se do primeiro congressista a assumir o cargo como pessoa que vive com uma doença rara.

O Congresso Nacional lhe é familiar. Em 2011, o então senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) fizera uma carinhosa apresentação deste brasileirinho com estatura de gigante, que, à época tinha 14 anos (video abaixo).

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são aquelas que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil. Calcula-se que existam 7 mil doenças raras, sendo que todas tem em comum o fato de serem graves, altamente incapacitantes e potencialmente fatais.

A caminhada de Patrick até o Congresso Nacional não foi fácil. Quando nasceu, filho do meio de Everton e Jaqueline, os piores prognósticos lhe rondavam. Os médicos vaticinaram que a criança viveria no máximo quatro anos, em estado vegetativo, e seria surda e cega. Ledo engano. Patrick está prestes a completar 25 anos, cursa a Faculdade de Direito e em breve vai tirar sua carteira de motorista.

Patrick toma posse numa circunstância altamente simbólica para os quase 13 milhões de brasileiro que se estima viverem com doenças raras no Brasil. Ele acredita que isso poderá representar “uma esperança” para estas pessoas.

Muito trabalho aguarda Patrick. Recentemente, a Assembléia Geral das Nações Unidas aprovou uma resolução onde considera as pessoas que vivem com doenças raras como um dos grupos populacionais mais vulneráveis do planeta.

A militância no campo das doenças ganhou maior expressão na gestão do ex-ministro da Saúde, Ricardo Barros. Foi quando tive o prazer de conhecê-lo e atuar como uma espécie de amicus curiae , a seu convite, em histórica audiência pública ocorrida em 11 de dezembro de 2017, no Conselho Nacional de Justiça, em Brasília.

Convocada pela então presidente do CNJ e do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Cármen Lúcia, a audiência pública deu voz a 30 instituições diferentes, desde gestores públicos, como os secretários municipais e estaduais de Saúde, até associações de pacientes de doenças raras. As falas na ocasião abordaram o estado de relativo abandono em que se encontravam (e ainda se encontram) estes pacientes. Houve avanços desde a publicação da Portaria 199/2014 , mas eles ainda são tímidos diante da demanda.

O ano de 2017 fora um ano terrível para as pessoas que vivem com doenças raras. Dezenas delas morreram na ocasião por descumprimento sistemático de ordens judiciais para concessão de medicamentos pelo governo de então. Patrick fez na audiência pública do CNJ um discurso emocionado que sensibilizou a todos os presentes (no vídeo abaixo você pode assistir sua fala em 7’27”).

Mais recentemente, Patrick concedeu uma entrevista tocante à Rede Mais (Portal MaisPB e programa de rádio Hora H) (vídeo abaixo).

Patrick tem no australiano Nick Vujicic, uma inspiração para sua vida. Casado, pai de quatro filhos e sem braços e sem pernas, Nick percorre o mundo inteiro fazendo palestras.

Eu sou perfeito de acordo com a imperfeição que Deus quis pra mim

Nick Vujicic

Eu tenho braços e pernas. O que me impede ser feliz?
Patrick Dornelles

Num tempo de tantas más notícias, por conta da pandemia e da situação internacional (na iminência de um conflito bélico entre Rússia e Ucrânia e que pode se alastrar para o mundo), não deixa de ser estimulante conhecer a história e a caminhada de Patrick Dornelles na luta para que as pessoas que vivem com doenças raras não sejam deixadas para trás.

Desejamos sucesso a Patrick em sua passagem pelo Congresso Nacional !

2 comentários em “Brasil ganha seu primeiro congressista com doença rara”

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