O Ministério da Saúde do Brasil acaba de dar mais um passo na luta contra as doenças raras com a publicação da Portaria GM/MS Nº 3.132, em 19 de fevereiro de 2024, que estabelece a criação da Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras (CTA de Doenças Raras). Este órgão tem como objetivo principal contribuir para o aperfeiçoamento e o desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de discutir questões relacionadas direta ou indiretamente a essas condições no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
A CTA de Doenças Raras funcionará com caráter técnico, consultivo e educativo, promovendo a interação entre diferentes áreas técnicas do Ministério da Saúde. Este órgão interinstitucional e multiprofissional visa não apenas aprimorar as políticas já existentes mas também inovar na criação de estratégias de organização das ações e serviços de saúde. Dessa forma, busca-se fortalecer e qualificar o cuidado destinado à população afetada por doenças raras dentro da Rede de Atenção à Saúde (RAS).
A CTA de Doenças Raras terá diversas competências, incluindo a atuação integrada com áreas técnicas do Ministério da Saúde para definição de prioridades assistenciais, proposição de ações para a educação permanente de profissionais de saúde, auxílio na criação de estratégias de organização das ações e serviços de saúde, e promoção do intercâmbio de experiências de gestão e ações intersetoriais. Adicionalmente, contribuirá com os serviços especializados para o desenvolvimento de processos e métodos de coleta, análise e produção de informações sobre a população afetada por doenças raras.
A composição da CTA de Doenças Raras inclui representantes de diversos órgãos e entidades, evidenciando sua natureza interinstitucional e multiprofissional. Entre os membros, estão representantes do Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde, entre outros. Esta diversidade de participantes garante uma abordagem abrangente e multidisciplinar às questões de doenças raras.
A instituição da CTA de Doenças Raras pelo Ministério da Saúde pode representar um marco na política de saúde pública brasileira, especialmente para aqueles afetados por condições raras. Com sua abordagem integrada e foco no aperfeiçoamento das políticas de saúde, espera-se que esta câmara técnica traga avanços significativos na qualidade de vida dos pacientes com doenças raras, promovendo uma saúde mais inclusiva e equitativa dentro do SUS.
A ver.
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