As associações de pacientes são importantes defensoras das pessoas doentes. Suas redes de apoio são essenciais. Suas campanhas por melhor acesso a medicamentos ou novos tratamentos têm peso significativo. No entanto, essas atividades muitas vezes dependem dos atores mais poderosos da indústria: a grande indústria farmacêutica.
Empresas farmacêuticas destinaram €110 milhões a grupos na UE, Noruega, Suíça e Reino Unido em 2022, conforme revela a Investigate Europe. Empresas como Pfizer, Novo Nordisk e AstraZeneca estão financiando de tudo, desde advocacy e campanhas até projetos de mídia e podcasts, reacendendo preocupações sobre a influência da indústria no setor.
A indústria farmacêutica investe €110 milhões em organizações de advocacy em toda a Europa, revela pesquisa da Investigate Europe. Críticos argumentam que o financiamento ameaça a “independência” do setor, alegações que são rejeitadas pelos grupos.
Grupos de pacientes fazem lobby junto às autoridades por medicamentos produzidos por seus financiadores corporativos; alguns movimentos pan-europeus são majoritariamente financiados pela indústria e outros promovem medicamentos populares, como a injeção de perda de peso Wegovy, ao mesmo tempo em que recebem milhares de euros de seus fabricantes.
Associações de pacientes europeias receberam €110 milhões de empresas farmacêuticas em 2022.
“Esse financiamento é utilizado como um veículo pelas empresas farmacêuticas para atingir seus objetivos”, disse a Dra. Margaret McCartney, médica britânica que estudou por anos questões de conflitos de interesse. “Há um grande risco para a independência desses grupos de pacientes.”
A análise das divulgações de transparência mostra que os 33 membros da Efpia, a Federação Europeia das Indústrias e Associações Farmacêuticas, fizeram mais de 11 mil pagamentos a grupos em 2022. O total provavelmente é maior, dadas as lacunas nos relatórios e a dificuldade de acessar os dados. Em centenas de casos, não foram fornecidos detalhes específicos sobre o uso dos fundos. A Efpia afirmou ter “liderado o caminho para trazer maior transparência”, mas admitiu que o cenário de divulgação é “fragmentado”.
A multinacional americana Gilead foi a maior doadora, destinando €12,8 milhões, seguida por Novartis, Pfizer, Roche, Sanofi e Johnson & Johnson. Juntas, essas empresas distribuíram mais da metade do total do financiamento. Alguns grupos de pacientes admitem que dependem “demais” do dinheiro, mas muitos disseram que alternativas de financiamento são escassas.
Os pagamentos foram feitos a mais de 3 mil grupos. Destes, 487 receberam pelo menos €50 mil cada, e 24 receberam mais de meio milhão. Uma parte significativa foi destinada a grupos que apoiam doenças crônicas ou raras, áreas nas quais as empresas têm novos ou caros tratamentos. Em comparação, apenas cerca de 2% dos fundos foram destinados a apoiar aqueles que trabalham com vícios ou problemas de saúde mental.
“O cenário é ditado por onde o dinheiro vai”, disse a Dra. McCartney. “É uma decisão comercial das empresas sobre o que é visto como bom investimento.”
A Federação Internacional de Associações de Psoríase (IFPA), que apoia pessoas com essa condição de pele crônica, recebeu mais de um milhão de euros. A análise de suas contas revela que a IFPA, com sede em Estocolmo, é quase totalmente financiada por empresas farmacêuticas.
A diretora executiva, Frida Dunger, disse que a IFPA tem políticas éticas rigorosas e é “guiada unicamente por nossa missão de melhorar a vida das pessoas” com essa condição. O grupo está tentando diversificar seu financiamento e contratou um gerente de captação de recursos, afirmou Dunger. Ela disse que a transparência é importante para a organização, acrescentando: “Nosso site está atualmente passando por uma atualização completa para simplificar a navegação”.
Grupos que trabalham com hemofilia e outras doenças sanguíneas raras receberam mais de €3,3 milhões. Essas condições afetam menos de 0,03% da população da UE, segundo o Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC), que recebeu mais de €600 mil de CSL Behring, Sanofi, Roche e outros.
Medicamentos para essas doenças são caros. A terapia gênica da CSL Behring para hemofilia B, Hemgenix, tem um preço relatado na casa dos milhões. Ela foi aprovada para uso na Europa no ano passado. Outros, como o medicamento Hemlibra da Roche, para hemofilia A, também têm preços elevados.
“Empresas patrocinam doenças crônicas onde há intervenções onerosas”, disse Claudia Wild, CEO do Instituto Austríaco de Avaliação de Tecnologias de Saúde. “Se as empresas fossem tão altruístas, poderiam contribuir para um fundo central sem saber qual grupo de pacientes receberia o dinheiro. Mas elas não fazem isso. Tudo se resume a gestão de relacionamentos.”
O EHC disse que “depende principalmente” do dinheiro da indústria, em parte porque os fundos públicos são destinados a condições mais comuns. A CEO Olivia Romero Lux disse que o grupo busca diversificar o financiamento e é transparente quanto às suas finanças. “Sem as contribuições [corporativas], o EHC não seria capaz de cumprir sua missão… melhorar o acesso ao diagnóstico, cuidado e tratamento para pessoas com distúrbios hemorrágicos.”
Grupos de pacientes oferecem apoio vital para suas comunidades. No entanto, também podem ser um poderoso ativo para fabricantes de medicamentos que desejam comercializar seus produtos em um país. Mensagens públicas positivas sobre os méritos de um medicamento ou declarações de apoio às autoridades podem ter grande impacto.
Países com influência pública e política significativa, e os maiores mercados, receberam quase todos os fundos. Grupos no Reino Unido aceitaram €20,7 milhões, seguidos pelos da Bélgica – lar de muitos grupos da UE em Bruxelas –, França, Itália, Espanha e Alemanha. Em contraste, organizações em Malta receberam menos de €10 mil.
“Advocacy, engajamento público e lobby – essas são as principais causas que a indústria quer financiar. É influência estrutural”, disse o Dr. Piotr Ozieranski, professor da Universidade de Bath, que estudou o financiamento no Reino Unido e na Europa.
A empresa suíça Novartis destinou mais de €180 mil para a Heart UK. A instituição de caridade já havia submetido provas ao regulador do Reino Unido em apoio à aprovação do Inclisiran, um medicamento da Novartis para reduzir o colesterol. Após sua aprovação em setembro de 2021, a Associação Médica Britânica levantou preocupações sobre a falta de dados de segurança a longo prazo e possíveis efeitos colaterais desconhecidos do medicamento. Dados divulgados pela Novartis em 2023 afirmaram que o medicamento provou ser seguro e consistentemente eficaz. A Heart UK não respondeu a pedidos de comentários.
Milhões foram gastos em marketing e patrocínio de conferências organizadas por grupos de pacientes. “Há uma relação direta e linear”, disse Wild. “Grupos de pacientes são melhores gerentes de marketing do que as empresas farmacêuticas, pois são vistos como neutros ou objetivos.”
Isso é particularmente evidente no caso da Novo Nordisk, que fabrica o Wegovy, o medicamento revolucionário para obesidade. A corporação dinamarquesa deu mais de €300 mil para grupos europeus de obesidade em 2022. Isso incluiu €46 mil para a All About Obesity (AAO) do Reino Unido para ajudar no lançamento do seu site. Na mídia, sua fundadora Sarah Le Brocq, que também faz parte de um painel de especialistas da Novo Nordisk, elogiou o tratamento. O grupo disse que a Novo Nordisk não teve “influência” sobre o site e que mantém total controle editorial.
A Gilead destinou €12,8 milhões para grupos, muitos trabalhando em HIV/Aids, uma área em que fabrica vários medicamentos.
A Novartis foi a segunda maior doadora entre as 33 empresas membros da Efpia. O tão procurado medicamento não está imune a controvérsias. “O Wegovy tem muitos problemas associados a ele. O principal é que, ao parar de tomar, o peso geralmente volta a aumentar”, disse a Dra. McCartney. “Grupos de pacientes financiados por farmacêuticas estão ajudando a criar um mercado e uma dependência desse tipo de medicação.”
A Eli Lilly deu €29 mil para a AAO como “membro corporativo”. Seu medicamento Tirzepatide, comercializado como Mounjaro, foi aprovado para perda de peso no Reino Unido no ano passado e na Europa em abril deste ano. O grupo emitiu uma declaração de apoio ao regulador do Reino Unido antes da aprovação.
Após ser contatada pela Investigate Europe, a AAO atualizou seu site. “Após a revisão, concordamos que adicionar uma seção de declaração de interesse no site permite total transparência”, disse Le Brocq. Ela afirmou que não há conflitos de interesse com os financiadores, acrescentando que as empresas obviamente lucrarão com os medicamentos, “mas isso não significa que a ciência esteja errada”.
“Grupos de pacientes são melhores gerentes de marketing do que as empresas farmacêuticas, pois são vistos como neutros ou objetivos.”
— Claudia Wild
Ela acrescentou: “À medida que a medicina da obesidade se torna mais conhecida e os tratamentos estão mais amplamente disponíveis, isso se tornará muito mais parecido com outras áreas, como diabetes, doenças cardíacas e asma, onde é comum ter patrocínio farmacêutico para eventos de aprendizado. Se isso é considerado aceitável ou não é algo que a profissão médica como um todo deve decidir.”
A Novo Nordisk afirmou: “As associações de pacientes são altamente profissionais e estão acostumadas a gerenciar múltiplos interessados e interesses enquanto mantêm sua independência.”
Existem centenas de exemplos de empresas financiando atividades de marketing e mídia. Na Itália, a Roche deu cerca de €140 mil para o Omnicom Public Relations Group. A empresa global de relações públicas, listada como uma organização de pacientes em sua divulgação, recebeu o dinheiro para ajudar a organizar uma série de palestras e eventos para pacientes sobre o futuro dos medicamentos.
O Wegovy da Novo Nordisk foi descrito como um tratamento revolucionário para a obesidade.
A British Skin Foundation recebeu um pagamento de €29 mil da Sanofi para aparecer em uma série de TV. “A Sanofi UK comprou um segmento do programa ‘Ages of Our Skin’ da ITN Productions, refletindo uma contribuição não financeira de apoio à participação da British Skin Foundation”, escreveu a Sanofi em seus documentos de divulgação, acrescentando que não teve “controle editorial ou influência” sobre a transmissão.
A instituição de caridade afirmou que a Sanofi não teve “influência” sobre sua participação e que, sem o financiamento, não poderia ter contribuído para o programa. “Usamos esses segmentos para falar sobre nosso trabalho e/ou destacar questões importantes e atuais sobre a saúde da pele”, disse um porta-voz.
“Trata-se muitas vezes de socializar grupos de pacientes para pensar em questões políticas de maneiras que sejam consistentes com a abordagem das empresas farmacêuticas. Trata-se de moldar como as coisas são percebidas e discutidas”, disse o Dr. Ozieranski.
“Trata-se muitas vezes de socializar grupos de pacientes para pensar em questões políticas de maneiras que sejam consistentes com a abordagem das empresas farmacêuticas.”
— Dr. Piotr Ozieranski
A análise revela os fortes laços que as empresas têm com grupos que atuam nos círculos da UE, com cerca de €10 milhões destinados a influentes entidades de pacientes em Bruxelas.
A Federação Europeia de Associações de Pacientes com Alergias e Doenças Respiratórias (EFA) recebeu quase €640 mil. Faz parte de um grupo de trabalho da Agência Europeia de Medicamentos, o regulador do continente, e de um grupo de interesse no Parlamento Europeu. Em 2022, cerca de dois terços de sua receita vieram da indústria, afirmou o grupo.
A EFA tem “parcerias corporativas sustentáveis” e depende de várias empresas para apoio, disse a CEO Susanna Palkonen. Ela acrescentou que mudanças nas iniciativas de financiamento da UE fizeram com que a organização não fosse mais elegível para determinados fundos públicos.
Outro beneficiário em Bruxelas foi a Federação Internacional de Diabetes (IDF), a maior beneficiária geral. De acordo com divulgações, a organização recebeu €1,6 milhão. No entanto, a IDF Global afirmou que recebeu €1,45 milhão, e as contas da IDF Europa mostram que arrecadou €460 mil de empresas da Efpia em 2022. Nenhuma das duas respondeu a perguntas pedindo esclarecimentos sobre as diferenças nos totais divulgados.
A IDF Global afirmou que metade de sua receita em 2022 veio da indústria. “Acreditamos que as empresas farmacêuticas podem ser parceiras valiosas na comunidade do diabetes. Portanto, nos envolvemos em parcerias com entidades corporativas e fundações responsáveis para promover nossa missão”, disse o grupo.
As divulgações foram introduzidas em 2015, quando a Efpia lançou uma iniciativa que obriga seus membros a publicar o apoio dado a médicos, associações de saúde e grupos de pacientes, juntamente com uma descrição sobre o financiamento. Sob o esquema, que não é juridicamente vinculativo, as empresas só precisam tornar públicas as informações dos últimos três anos.
“A autorregulação oferece maior eficiência e adaptabilidade. Pode responder muito mais rapidamente às mudanças no funcionamento do mercado ou às expectativas da sociedade do que abordagens legais mais burocráticas e caras.”
— Efpia
“O Código da Efpia estabelece um padrão mínimo para a Europa, e os países individuais têm a opção de ir além do código da Efpia, com base em seus requisitos locais e atitudes culturais em relação à transparência”, afirmou um porta-voz da Efpia.
Falta consistência na forma como as divulgações são publicadas. Algumas empresas limitam a capacidade de escrutinar os dados ou impedem downloads por completo.
“As regras são estabelecidas e policiadas pela própria indústria”, disse o Dr. Ozieranski, que acredita que a Efpia deveria criar um banco de dados central com todas as divulgações. (Nos EUA, por exemplo, o banco de dados federal Open Payments compila divulgações de empresas farmacêuticas). “A transparência das empresas farmacêuticas é uma caixa de Pandora… mesmo quando o financiamento é publicado, ele varia, é categorizado de forma diferente, carece de consistência e os números podem ser altamente agregados.”
Um porta-voz da Efpia acrescentou: “A autorregulação oferece maior eficiência e adaptabilidade. Pode responder muito mais rapidamente às mudanças no funcionamento do mercado ou às expectativas da sociedade do que abordagens legais mais burocráticas e caras, que podem levar anos para serem implementadas.”
Cerca de €10 milhões foram para grupos de advocacy baseados em Bruxelas.
As divulgações deixam claro o quanto alguns grupos dependem do dinheiro. No entanto, muitos não sobreviveriam sem esses pagamentos, disse o Dr. Ozieranski. Como em outras áreas, como o ensino superior, o financiamento da indústria tornou-se necessário na ausência de apoio do setor público ou de outras fontes.
Dados acessados de 13 dos 24 grupos mais financiados mostram que, em três casos, o financiamento representava mais de 90% da receita anual e, em seis, era superior a 50%.
A maior parte foi destinada a grupos de combate ao câncer. A Women Against Lung Cancer in Europe aceitou mais de €430 mil de vários doadores, representando cerca de 75% do orçamento da instituição de caridade italiana, de acordo com sua secretária, Stefania Vallone. Ela afirmou que o grupo é autônomo, mas depende “demais do dinheiro”.
“Eu pedi financiamento a empresas que não têm nada a ver com farmacêuticas, mas muitas vezes não obtenho resultados – muitos não querem associar seu nome a pacientes com câncer de pulmão, porque ainda há um estigma associado a uma doença que, no passado, era principalmente relacionada a fumantes”, explicou Vallone. “E, assim, acabo recorrendo às farmacêuticas porque é mais fácil conseguir o dinheiro delas.”
O Fórum Europeu de Pacientes, um grupo guarda-chuva, dependeu da indústria para dois terços de sua receita em 2022, mas nenhum financiador privado representou mais de 5% de seu orçamento.
A diretora executiva Anca Toma disse que é necessário um “maior e sustentável financiamento público”, mas acrescentou: “As empresas farmacêuticas e os grupos de pacientes às vezes têm interesses compartilhados, e é natural que cooperem em, ou financiem, áreas em que se especializam. Em minha experiência, as empresas farmacêuticas que financiam o EPF… não pedem nada em troca.”
Agora, o financiamento tornou-se tão fundamental que poucos grupos recusam publicamente o dinheiro. Um que o faz é o YoungMinds, uma instituição de caridade nacional de saúde mental no Reino Unido.
Tom Madders, seu diretor de campanhas, disse que o apoio que eles fornecem vem de conselheiros de saúde mental e de jovens com experiência vivida. “É crucial que essas informações sejam imparciais e que as pessoas sintam que podem confiar em nós. Não aceitamos doações ou trabalhamos em parceria com empresas que fabricam produtos farmacêuticos, pois sentimos que isso poderia comprometer nossa percepção de imparcialidade.”
“As empresas farmacêuticas e os grupos de pacientes às vezes têm interesses compartilhados e é natural que cooperem em, ou financiem, áreas em que se especializam.”
— Fórum Europeu de Pacientes
A Salud Mental, que representa mais de 300 associações de saúde mental em toda a Espanha, tomou uma decisão semelhante em 2018. “Houve um intenso debate na organização, mas a maioria de nós acredita que os conflitos de interesse gerados pelo recebimento de financiamento da indústria são muito evidentes”, disse o presidente Nel González.
Os 33 membros da Efpia foram contatados para comentar. Entre os 24 que responderam, 10 forneceram respostas idênticas, total ou parcialmente. Todos negaram influenciar os grupos.
A versão mais longa da resposta dizia: “As associações de pacientes são altamente profissionais e estão acostumadas a gerenciar múltiplos stakeholders e interesses, ao mesmo tempo em que mantêm sua independência. Assim como em toda a área de saúde, acreditamos que os pacientes devem estar no centro das decisões. Isso significa garantir que haja diálogo aberto e transparente com representantes de pacientes e associações de pacientes ao longo de todo o ciclo de vida de um medicamento. É a independência das associações de pacientes nessas discussões que é tão valorizada… e é um dos princípios da Efpia para o envolvimento entre associações de pacientes e a indústria farmacêutica baseada em pesquisa.”
Tradução do artigo intitulado Drug firms finance Europe’s patient groups with multi-million donations