Precisamos conversar sobre advocacy. Na verdade, vamos falar sobre corda em casa de enforcado.
Advocacy bem-feito é aquele que tem transparência. Advocacy malfeito é lobby disfarçado. É sobre este último que vamos nos deter.
O termo “advocacy” vem do latim advocare que significa “ajudar alguém em necessidade”. Deriva também do inglês “to advocate”, que, em português literal, quer dizer “advogar”.
Mas como advocate (advogar) e advocacy (advocacia) têm outros sentidos em português, prefere-se usar no Brasil o termo em inglês “advocacy” para caracterizar tal prática.
Mas como definir “advocacy”?
Podemos dizer que advocacy é “qualquer intento de influenciar uma elite institucional em favor de um interesse coletivo”.
Esta é uma definição nobilitante, a mais diplomática que encontrei, pinçada entre diversas, que o afastaria do discutível e polêmico lobby , em suas acepções menos lisonjeiras.
Mas precisamos reconhecer que os limites entre “advocacy” e “lobby” andam bem tênues, malgrado o esforço de algumas associações de pacientes sérias. Exceções que confirmam a regra. E no Brasil, este território, em termos de accountability, é terra-de-ninguém.
Acaba de sair um levantamento nos EUA que revela que alguns dos nomes mais conhecidos no advocacy de pacientes naquelas bandas recebem anualmente milhões de dólares de empresas farmacêuticas, em muitos casos sonegando tal informação, total ou parcialmente, da sociedade em geral.
Longe vão-se os tempos em que as relações entre a indústria farmacêutica e os pacientes eram mais tensas, e eventualmente mais convenientes, do ponto de vista do interesse público. O filme 120 batimentos por minuto retrata bem estes embates. Já fomos menos alienados. Naquele tempo era ativismo; hoje é advocacy.
De memória, cito o caso dos pacientes HIV-positivos e sua luta pelo medicamento. Era um tempo em que éramos mais combativos. Hoje, no manual do advocacy, consta a máxima do diálogo com seus adversários. Um acordo, a meu ver, entre o pescoço e a guilhotina, e de baixa resolutividade. O pescoço que o diga. Pode funcionar em democracias avançadas. Se tanto.
Mas voltando ao relatório. Ele revela que embora alguns desses grupos façam um trabalho importante, representando os pacientes, outros são, na verdade, “ferramentas” da indústria farmacêutica.
Por conta disso, muitos destes grupos não problematizam questões que poderiam ‘incomodar’ seus “patrocinadores”, como os altos preços dos remédios convencionais e os valores astronômicos cobrados pelos tratamentos para doenças raras. Está aí um debate que você não irá ver associações de pacientes brazucas travarem com a sociedade. Tomara que eu esteja enganado.
Acredito que há maneiras de as associações de pacientes manterem uma relação respeitosa e ética com a indústria farmacêutica. Já falamos sobre isso aqui no blog de forma extensiva (ver box abaixo). De fato, não se espera que os governos subsidiem as associações de pacientes. Este seria o melhor dos mundos. É melhor para os governos subsidiarem deputados com generosas propinas. Garante reeleições.
Enquanto o financiamento público das associações de pacientes não acontece, algumas regrinhas elementares no trato com a indústria evitariam que os pacientes celebrassem acordos lesivos ao interesse público.
Um segredo de Polichinelo: as associações de pacientes habitam o planeta Terra e são compostas de cidadãos (acredite,se quiser). E isso pressupõe direitos (a serem conquistados muitas vezes no tapa, sem advocacy com luvas de pelica) e deveres (estes sempre esquecidos por todos, raros ou ordinários).
O referido estudo constatou que todos, exceto um dos 15 grupos mais destacados de defesa dos pacientes, não divulgaram totalmente o montante de financiamento que recebem das empresas farmacêuticas. Desta lista indesejada nem a todo-poderosa National Organization of Rare Diseases escapou (Quadro 1).
Ao longo dos próximos dias divulgaremos trechos deste relatório. E, mais adiante, o divulgaremos na íntegra. Fiquem ligados!
Quadro 1
| American Cancer Society (ACS) |
| American Diabetes Association (ADA) |
| American Heart Association (AHA) |
| American Lung Association (ALA) |
| Arthritis Foundation |
| Cancer Support Community (CSC) |
| International Myeloma Foundation (IMF) |
| JDRF Advocates (diabetes) |
| Leukemia and Lymphoma Society (LLS) |
| Lupus Foundation of America (LFA) |
| National Alliance on Mental Illness (NAMI) |
| National Health Council (NHC) |
| National Organization for Rare Disorders (NORD) |
| National Psoriasis Foundation (NPF) |
| Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA) |
Leia também!
Já tivemos oportunidade de publicar aqui neste blog uma série de posts com algumas orientações para associações de pacientes visando um relacionamento ético e transparente com a indústria farmacêutica. Para lê-las, clique nos links abaixo:
- https://academiadepacientes.com.br/aqy9 (Parte 1)
- https://academiadepacientes.com.br/xbf3 (Parte 2)
- https://academiadepacientes.com.br/ti56 (Parte 3)
- https://academiadepacientes.com.br/vcu1 (Parte 4)
