Enquanto a Rebrats (Rede Brasileira de Avaliação de Tecnologias em Saúde) realiza uma consulta pública sobre as novas Diretrizes Metodológicas de Avaliação Econômica em Saúde, um paradoxo chama a atenção: muitos pacientes com doenças raras sequer sabem que esse processo existe — e, portanto, não participam de decisões que podem definir o acesso a terapias que salvam vidas.
Essa distância não pode ser resumida a simples desinteresse. Ela tem raízes profundas em um fenômeno que o filósofo Karl Marx chamou de alienação: um estado de desconexão entre indivíduos e as estruturas que moldam suas condições de existência.
Primeiro levaram os negros
Bertolt Brecht (1898-1956)
Primeiro levaram os negros
Mas não me importei com isso
Eu não era negro
Em seguida levaram alguns operários
Mas não me importei com isso
Eu também não era operário
Depois prenderam os miseráveis
Mas não me importei com isso
Porque eu não sou miserável
Depois agarraram uns desempregados
Mas como tenho meu emprego
Também não me importei
Agora estão me levando
Mas já é tarde.
Como eu não me importei com ninguém
Ninguém se importa comigo.
Quando a falta de voz é estrutural
Nos Manuscritos Econômico-Filosóficos (1844), Marx descreveu a alienação como um processo pelo qual as pessoas perdem controle sobre o que produzem, sobre suas próprias vidas e sobre suas relações sociais. Adaptando esse conceito ao campo da saúde pública, podemos entender como pacientes com doenças raras são afastados das decisões que impactam diretamente suas vidas.
No Brasil, esse afastamento se manifesta de várias formas:
- Alienação política: a maioria desconhece canais de participação, como consultas públicas e audiências no Congresso.
- Alienação informacional: termos técnicos como QALY, ICER e HTA tornam o debate inacessível.
- Alienação existencial: pacientes muitas vezes não se reconhecem como parte de um coletivo político, vendo sua condição apenas como um problema individual.
O resultado é um ciclo vicioso: sem participação, suas necessidades não são consideradas; sem políticas inclusivas, o acesso a terapias inovadoras permanece restrito.
A consulta pública da Rebrats e o risco de exclusão
A Rebrats abriu até 12 de setembro uma consulta pública sobre as diretrizes que orientarão como o SUS avalia novas tecnologias de saúde. Essas diretrizes influenciam decisões cruciais, como:
- Quais medicamentos serão incorporados ao SUS.
- Como terapias de alto custo — como terapias gênicas — serão avaliadas.
- Quais critérios de custo-efetividade determinarão o acesso a tratamentos.
No entanto, a versão atual do documento ignora especificidades das doenças raras e ultrarraras. Falta, por exemplo, uma definição mais ampla de doença rara, limiares de custo-efetividade flexíveis para terapias gênicas e doenças ultrarraras, diretrizes para terapias avançadas e modelos inovadores de pagamento. Sem a mobilização dos pacientes, o risco é que essas lacunas permaneçam.
Por que muitos pacientes não participam
A falta de engajamento não é um problema individual — é estrutural. Entre os fatores que dificultam a participação, destacam-se:
- Falta de acesso à informação clara e acessível.
- Complexidade técnica dos debates e ausência de materiais traduzidos para linguagem leiga.
- Fragmentação das associações de pacientes, que reduz o alcance das mobilizações. Há federações que incentivam o racha no movimento, para lucrar $$$
- Sobrecarga emocional e social, já que muitas famílias vivem exaustas com tratamentos, deslocamentos e burocracias.
Esse cenário cria uma barreira invisível: pacientes são diretamente afetados por decisões de política pública, mas não são incluídos nelas.
De pacientes a sujeitos políticos
Superar esse quadro exige empoderamento coletivo. É preciso:
- Acesso à informação: produzir conteúdos claros, acessíveis e baseados em evidências.
- Engajamento em espaços de decisão: consultas públicas, conselhos de saúde e debates parlamentares.
- Fortalecimento das associações: ampliar redes colaborativas entre organizações de pacientes.
- Construção de alianças estratégicas: unir pacientes, pesquisadores, médicos, gestores e sociedade civil para criar uma voz mais forte.
Quando pacientes com doenças raras se reconhecem como parte de um coletivo político, deixam de ser objetos das decisões para se tornarem sujeitos ativos na formulação de políticas que determinam seus destinos.
Hora de agir
A consulta pública da Rebrats representa uma oportunidade histórica para que pacientes, familiares, associações e especialistas influenciem o futuro das políticas de saúde no Brasil.
📅 Prazo para contribuições: 12 de setembro
🔗 Participe agora: link oficial da consulta pública
Não participar é permanecer alienado. Mobilizar-se é assumir o protagonismo.
Nota de Transparência: Este post foi inicialmente gerado com o auxílio de tecnologias avançadas de Inteligência Artificial (IA), visando otimizar o processo de pesquisa e escrita. No entanto, é importante destacar que todo o conteúdo foi rigorosamente revisado e editado pelo autor deste blog. Nosso compromisso com a precisão e a qualidade da informação permanece inabalável, e a supervisão humana qualificada é uma parte essencial desse processo. A utilização da IA é parte do nosso esforço contínuo para trazer informações atualizadas e relevantes, sempre alinhadas com os mais altos padrões éticos e científicos.
