Recentemente aqui neste blog publicamos um post intitulado Conitec não recomenda seu medicamento para o SUS? Entenda!
Este post é uma continuação dele.
Se você não leu, vai aqui um pequeno resumo do post passado:
- Com o aumento dos custos e a crescente complexidade do sistema de cuidados de saúde, é crucial distribuir os recursos de forma racional e eficiente.
- O texto discute o papel da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) na avaliação e incorporação de tecnologias em saúde pelo SUS.
- Essas avaliações deveriam buscar um equilíbrio delicado entre fatos e valores, considerando a necessidade de impor limites justos aos gastos em saúde. E que infelizmente não parece ser isso o que ocorre.
- No entanto, a definição dos princípios para uma distribuição justa de saúde não tem consenso na sociedade, especialmente quanto à prioridade a ser dada aos pacientes mais graves.
- Ao final do post eu fiz um suspense dizendo que para além de boas evidências científicas (que no caso das doenças raras são bem difíceis de obter), outro quesito se fazia necessário para tornar tais decisões mais justas. E disse que daria a resposta em um próximo post.
E aqui vai a resposta: Justiça processual.
A justiça processual diz respeito à justiça e à transparência dos processos pelos quais as decisões são tomadas, e pode ser contrastada com a justiça distributiva (justiça na distribuição de direitos ou recursos) e a justiça retributiva (justiça na punição dos erros).
Ouvir todas as partes antes de uma decisão ser tomada é um passo que seria considerado adequado para que um processo pudesse ser caracterizado como processualmente justo.
Algumas teorias de justiça processual sustentam que um procedimento justo leva a resultados equitativos, mesmo que os requisitos da justiça distributiva ou restaurativa não sejam atendidos. (Fonte: Wikipedia)
O que você vai ler a seguir:
A Importância da justiça processual e da legitimidade nas ATS
No cenário das Avaliações de Tecnologia em Saúde (ATS), a justiça processuale a legitimidade desempenham um papel fundamental.
Isto é especialmente relevante para pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, que enfrentam desafios únicos no acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras.
Neste post, exploraremos a importância de garantir a justiça processual e a legitimidade nas decisões das agências de ATS, com uma visão mais ampla para aprimorar o cuidado e a inclusão de indivíduos com doenças raras.
Justiça processual: Lisura nos procedimentos
A justiça processual refere-se ao processo pelo qual as decisões são tomadas, assegurando transparência, inclusão, participação e imparcialidade.
Em relação às ATS, a justiça processual refere-se ao envolvimento de diferentes stakeholders, incluindo pacientes, cuidadores, especialistas médicos e representantes da sociedade civil, ao longo de todas as etapas do processo de avaliação.
Ao garantir a representação de perspectivas diversas, é possível evitar vieses e tomar decisões mais igualitárias.
Legitimidade: Construindo confiança e aceitação pública
A legitimidade é um componente-chave para que as agências de ATS sejam consideradas autoridades confiáveis.
Ela se refere à percepção de que as decisões tomadas são baseadas em critérios válidos e confiáveis, com a consideração adequada das necessidades e preferências dos pacientes.
Para pessoas com doenças raras, a legitimidade das decisões é essencial para criar confiança e aceitação pública, especialmente quando se trata de negar ou aprovar a incorporação de tecnologias de saúde ao sistema de saúde.
Promovendo a participação de pessoas com doenças raras
A participação significativa de pessoas com doenças raras e seus familiares nas ATS é um aspecto-chave para garantir a justiça processual e a legitimidade.
A inclusão desses grupos nas discussões e na tomada de decisões não apenas amplia as perspectivas consideradas, mas também oferece uma voz às pessoas diretamente afetadas pelas decisões de incorporação de tecnologias de saúde.
Além disso, é fundamental considerar a complexidade e a diversidade das doenças raras, bem como a escassez de evidências científicas, ao avaliar a eficácia e a segurança das tecnologias em questão.
Posso recorrer aos tribunais?
Pode-se recorrer aos tribunais em casos de inobservância de princípios de justiça processual envolvendo ATS?
Sim, em linhas gerais, é possível recorrer aos tribunais em casos em que se acredita que a justiça processual não foi adotada em processos de ATS. Vamos falar sobre isso em próximos posts.
Conclusão
Para promover a justiça processual e a legitimidade nas Avaliações de Tecnologia em Saúde, é necessário envolver ativamente as pessoas com doenças raras e seus familiares, além de garantir processos transparentes, inclusivos e imparciais.
Essas abordagens contribuem para a construção de uma sociedade mais justa, na qual o acesso a tratamentos e tecnologias inovadoras seja igualitário para todos.
A busca contínua pela melhoria dos processos de ATS fortalece a confiança e a aceitação pública, garantindo que as decisões tomadas sejam respaldadas pela participação ampla e pela consideração adequada das necessidades e preferências dos pacientes.
Mas aqui vai uma ressalva, a justiça processual em processos de acesso a medicamentos de alto custo requer uma abordagem equilibrada que leve em consideração tanto as necessidades dos pacientes quanto a sustentabilidade dos sistemas de saúde.
É um desafio complexo, mas buscar um equilíbrio entre esses interesses pode ajudar a garantir que os recursos limitados sejam alocados da maneira mais justa e eficiente possível para toda a população.
No próximo post de Academia de Pacientes apresentaremos um checklist para verificar se uma agência de ATS pratica a justiça processual. Não perca!
Queremos ouvir você!
Se você vive com uma doença rara ou é familiar de alguém que enfrenta essa realidade, é essencial estar informado e fazer sua voz ser ouvida.
Participe ativamente dos processos de ATS, pois suas perspectivas são valiosas e podem fazer a diferença.
Junte-se a nós na busca por justiça processual e legitimidade nas decisões de incorporação de tecnologias de saúde ao SUS.
Conheça seus direitos, compartilhe suas experiências e lute por um acesso igualitário a tratamentos e tecnologias inovadoras.
Você já encontrou problemas de legitimidade em decisões de ATS? Sua opinião é importante para promovermos uma mudança efetiva no que lhe parece injusto.
Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo e vamos trabalhar juntos para garantir uma avaliação mais justa e transparente das tecnologias de saúde para as pessoas que vivem com doenças raras.
Participe agora mesmo!
Há uma grande questão quando se trata de justiça. Processual ou distributiva. Relação entre particulares. Relação entre particular e administração. Direitos e garantias fundamentais. É possível defender absolutamente QUALQUER ponto de vista ou posicionamento. Masssss, não nos esqueçamos doutores, há um acervo mínimo indeclinável dos Direitos Humanos que são irrenunciáveis. A vida humana, senhores não se coaduna com expressões do tipo custo-beneficio. A expressão de ordem é ESTADO DE NECESSIDADE. Há pouco tempo se estabelecem tais definições. Desde as Novelas de Justiniano. Cerca de 500 a.C.