O Instituto Gianlucca Trevellin divulgou o seguinte comunicado.
Já se passaram mais de 10 meses desde a publicação da portaria do Ministério da Saúde que incorporou o Spinraza (nusinersena) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo II em junho de 2021 – ultrapassando em 120 dias o prazo estabelecido pela regulação – e a medicação ainda não começou a ser dispensada.
A AME é uma doença degenerativa, que se não tratada, pode levar a perdas irreversíveis.
As famílias escutam das secretarias estaduais – quando vão dar entrada no processo administrativo regido pelo próprio PCDT recentemente publicado _ que infelizmente o processo não pode ser aceito devido a uma questão técnica _ relacionada com a liberação do código do SIGTAP, responsabilidade do Ministério da Saúde.
Lembramos também que mais de 200 pacientes com AME tipo II estão cadastrados no 136 desde 2019 e até hoje aguardam o momento de começar seu tratamento.
Tratar a AME é urgente. Aguardamos há pelo menos 10 meses por um tratamento que nos é de direito e que foi aprovado e publicado pelo próprio Ministério da Saúde.
O que é o SIGTAP: O SIGTAP é uma ferramenta dirigida pelo Ministério da saúde para Secretarias Estaduais de Saúde (SES) e Secretarias Municipais de Saúde (SMS), que ajuda na organização dos hospitais para planejamento de pacientes, internação e cirurgias.
#gianluccatrevellin #institutogianluccatrevellin #spinrasa #atrofiamuscularespinhal #DoençasRaras