AME tipo II e Spinraza: Ganharam mas não levaram

O Instituto Gianlucca Trevellin divulgou o seguinte comunicado.

Já se passaram mais de 10 meses desde a publicação da portaria do Ministério da Saúde que incorporou o Spinraza (nusinersena) para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo II em junho de 2021 – ultrapassando em 120 dias o prazo estabelecido pela regulação – e a medicação ainda não começou a ser dispensada.

A AME é uma doença degenerativa, que se não tratada, pode levar a perdas irreversíveis.

As famílias escutam das secretarias estaduais – quando vão dar entrada no processo administrativo regido pelo próprio PCDT recentemente publicado _ que infelizmente o processo não pode ser aceito devido a uma questão técnica _ relacionada com a liberação do código do SIGTAP, responsabilidade do Ministério da Saúde.

Lembramos também que mais de 200 pacientes com AME tipo II estão cadastrados no 136 desde 2019 e até hoje aguardam o momento de começar seu tratamento.

Tratar a AME é urgente. Aguardamos há pelo menos 10 meses por um tratamento que nos é de direito e que foi aprovado e publicado pelo próprio Ministério da Saúde. 

O que é o SIGTAP: O SIGTAP é uma ferramenta dirigida pelo Ministério da saúde para Secretarias Estaduais de Saúde (SES) e Secretarias Municipais de Saúde (SMS), que ajuda na organização dos hospitais para planejamento de pacientes, internação e cirurgias.

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