A COVID-19 está aí, mas a vida parece que tem que continuar. A CONITEC fez anunciar, no Diário Oficial da União (DOU), em 25 de março, em plena pandemia, duas novas consultas públicas, com prazo final para contribuições dos interessados NO DIA DE HOJE!
Trata-se de notícia boa e/ou ruim. Depende do referencial, como diria seu professor de Física. Boa, porque, de fato, os pacientes não podem esperar e já se observam impactos no ciclo da assistência farmacêutica em doenças raras em vários países do mundo. Ruim, porque, com as pessoas mais preocupadas em manter-se vivas, a mobilização para participação nas consultas públicas provavelmente será menor do que a desejada. Seria esta a intenção?
Outra notícia não muito boa foi a decisão de não-incorporação do riociguate (Bayer) para o tratamento de um determinado tipo de hipertensão pulmonar.
São consultas públicas para o PCDT da Doença de Pompe e para avaliação de propostas e diretrizes para diagnóstico e tratamento do Mesotelioma Maligno de Pleura (MMP). Para saber o que é um PCDT clique aqui
Demandado pelo próprio Ministério da Saúde, o PCDT sob consulta para Doença de Pompe foi elaborado após a incorporação, em outubro do ano passado, do medicamento alfa-alglicosidase como opção terapêutica. Com recomendação inicial favorável do Plenário (veja aqui o relatório inicial), o PCDT orienta critérios para diagnóstico e monitoramento desses pacientes, além do tratamento medicamentoso e não-medicamentoso.
As contribuições enviadas durante a Consulta Pública, CUJO PRAZO TERMINA HOJE! , auxiliam a elaboração deste PCDT. Nesse momento, especialistas, pacientes, profissionais de saúde e demais envolvidos com o tema podem opinar sobre a proposta do texto do PCDT. Para participar, clique aqui.
O pediatra e alergista Welton Correia Alves, que vive com Doença de Pompe e é presidente da Associação Brasileira de Pompe (Abrapompe), aponta problemas no PCDT.
“Um deles é o fato de se ter um longo período para firmar o diagnóstico em uma doença que tem sintomas e sinais iniciados na infância e adolescência. Quando este paciente chegar à vida adulta, não poderá candidatar-se ao tratamento, porque o PCDT só contempla pessoas com menos de 17 anos de idade.
Ele também critica o discutível conceito de ‘economia para os cofres públicos’ embutido na proposta de PCDT , ora em consulta pública.
“Não há razão para excluir os pacientes adultos de Doença de Pompe do acesso ao medicamento”. E prossegue “É um equívoco que deve ser corrigido, pois o remédio produz efeitos e mantém a qualidade de vida desses pacientes”. Welton adverte que a não ser revisto este critério de exclusão “serão mantidas as ações judiciais de interessados e o próprio Estado estará patrocinando a judicialização da saúde, com custos maiores que o do próprio tratamento, tanto para o paciente como para o Estado, que tem que comprar sem planejamento e com preço maior”.
Mesotelioma Maligno de Pleura (MMP)
A Conitec quer ouvir a sociedade sobre a proposta de texto para as Diretrizes Diagnósticas para Mesotelioma Maligno de Pleura (MMP). O documento irá sistematizar e padronizar os procedimentos diagnósticos disponibilizados no SUS e direcionar os cuidados e o tratamento. A proposta é, com a elaboração dessas orientações, traçar a real dimensão dos casos da doença no país, passo fundamental para gerir as ações do Ministério da Saúde relacionados ao tema.
Especialistas, pacientes, profissionais de saúde e demais envolvidos com o tema podem opinar sobre a proposta do texto das diretrizes diagnósticas do MMP. O PRAZO TERMINA HOJE !!! Para participar, basta clicar aqui.
RIOCIGUATE
E não foi dessa vez, infelizmente! O riociguate, comercializado pela Bayer S.A sob a marca AdempasⓇ, único tratamento medicamentoso disponível para a hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC) inoperável ou recorrente persistente. A Conitec optou por não incorporar o medicamento ao SUS.
Isso depois de apontarmos nesse blog vícios prováveis destes processos de avaliação e depois de a Consulta Pública ter recebido 3.384 contribuições da sociedade, sendo que 90% delas positivas.
A Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (Abraf) pretende recorrer da decisão. Nas palavras de sua dirigente, Paula Menezes, ela “desrespeita os preceitos da administração pública, as evidências científicas e o direito à vida e à saúde”.
Com informações da CONITEC
Gente , Por favor , peço a compreensão a sugestao é a gentileza ,da alteração do protocolo na inclusão dos adultos para o tratamento da alfa glicolidase.Grato
Gostaria que fosse incluído no protocolo de tratamento da alfa glicolidase os adultos.Grato.
Sou enfermeira e tenho pacientes adultos portadores de Pompe que apesar de algumas limitações da doença vivem com qualidade, trabalham e cumprem seu papel social, isso só é possível pelo tratamento de reposição enzimática com alfa glicosidade. É um grave erro não incluir os pacientes adultos no protocolo, precisamos contemplar também esses pacientes adultos no protocolo de tratamento com alfa glicosidase.
Importante depoimento, Andreia. Muito obrigado por sua participação! 🙂
Bom, excelente….sou portador de Pompe em tratamento a 1 ano e 4meses e a minha melhora foi 80 % em todos os aspectos.