Margareth Maria Araujo Mendes, 45 anos, mineira, cientista social especializada em juventude contemporânea, faleceu na madrugada de hoje por complicações de uma doença ultrarrara, a hemoglobinúria paroxística noturna. As complicações advieram pela suspensão da entrega pelo Ministério da Saúde do medicamento Soliris, em franco descumprimento de ordens judiciais para fornecê-lo, fato que se repete em centenas de casos nestes momento. Há casos de portadores de doenças raras sem receber o medicamento que lhes garante a vida há seis meses, mandatórios por determinação judicial. Em 23 de agosto de 2017, ela nos deu o depoimento que segue abaixo. Reproduzi-lo hoje é nossa singela homenagem a esta combativa amiga. Que Deus possa recebê-la na plenitude de sua graça.
Mês: fevereiro 2018
Como lidar com a indústria farmacêutica (IV)
Hoje publicamos a quarta e última parte das recomendações propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica.
Tais recomendações foram publicadas recentemente na Orphanet Journal of Rare Diseases (em inglês) .
Como lidar com a indústria farmacêutica (III)
Hoje publicamos a terceira parte das recomendações propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica.
Tais recomendações foram publicadas recentemente na Orphanet Journal of Rare Diseases (em inglês) .
Como lidar com a indústria farmacêutica (II)
Hoje publicamos a segunda parte das recomendações propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica.
Tais recomendações foram publicadas recentemente na Orphanet Journal of Rare Diseases (em inglês) .
Como lidar com a indústria farmacêutica? (I)
Susan Stein e colaboradores publicaram recentemente, na revista Orphanet Journal of Rare Diseases, interessantes recomendações para disciplinar as relações entre a indústria farmacêutica e as associações de pacientes com doenças raras.
Para tanto, ela e seu grupo convocaram um painel de especialistas independentes, especializado em colaborações entre associações e indústria farmacêutica, em abril do ano passado. A finalidade era desenvolver orientações de consenso sobre estes relacionamentos.