Cl√°udio Cordovil

ūüďļQuincy: Um seriado de tev√™ na luta pelos medicamentos √≥rf√£os

Poucas pessoas conhecem a figura emblemática que, em solo norte-americano, desempenhou um papel fundamental na aprovação da Lei dos Medicamentos Órfãos, possibilitando a criação de incentivos para a produção de tratamentos destinados às doenças raras.

Sim, estamos falando de Jack Klugman, o talentoso ator que conquistou corações na aclamada série Quincy, M.E. Uma curiosidade M.E. nos EUA é o acrônimo para médico forense.

📺A origem de Quincy, M.E.

Quincy, M.E., também conhecida como Quincy, era uma obra televisiva de suspense médico, oriunda dos estúdios da Universal.

Emoldurada pelas ondas da emissora NBC, ela seduziu telespectadores de 3 de outubro de 1976 a 11 de maio de 1983.

Klugman, no centro do enredo, personificava um médico legista que, com maestria, enlaçava o universo da medicina forense com as intricadas investigações policiais.

A abertura de Quincy, M.E.

📺O debate sobre medicamentos órfãos

Jack Klugman, com sua brilhante atuação, foi pioneiro na telinha ao retratar o perito criminal especializado em patologia forense, o ponto de partida para uma ampla gama de séries televisivas do gênero “Investigação Criminal”.

Mas como tudo começou? De forma sucinta e reveladora. Durante um acalorado debate que reverberava no seio do Congresso americano sobre os medicamentos órfãos, utilizados para tratar enfermidades raras, o prestigioso jornal Los Angeles Times presenteou seus leitores com um artigo cativante, tecendo a história de Adam Ward Seligman.

📺O drama de Adam Seligman

Vivendo sob o estigma da síndrome de Tourette, Seligman viu-se compelido a contrabandear, do Canadá, o medicamento pimozida, como única alternativa para dar continuidade ao seu tratamento.

Naquela época, a pimozida não tinha autorização para comercialização nos Estados Unidos e estava sendo testada para outros males mais comuns, mas não para a doença de Seligman.

Por ironia do destino, a pimozida não se revelou eficaz nos testes clínicos para a enfermidade mais frequente, à qual era direcionada. O laboratório, então, optou por interromper sua produção, deixando Seligman e outros pacientes órfãos de medicamentos.

📺O episódio de Quincy, M.E.

Esse triste episódio pode ser considerado um dos marcos iniciais da luta incansável das pessoas afetadas por doenças raras em busca de tratamentos.

A pimozida, mais tarde comercializada como neuroléptico, teve seu processo de fabricação interrompido devido a uma “falta de interesse comercial” por parte da empresa.

Parece que, mesmo com a aprovação da Lei dos Medicamentos Órfãos, os doentes ainda precisam ter enfermidades lucrativas para obterem medicamentos.

Esse instigante artigo do Los Angeles Times chegou aos olhos e ouvidos de Maurice Klugman, irmão de Jack e produtor da série televisiva.

Ele, por sua vez, compartilhou a história com seu talentoso irmão, gerando uma ideia grandiosa: dedicar um episódio de Quincy M.E. à problemática dos medicamentos órfãos e ao drama vivido pelos portadores de doenças raras, retratando, de forma ficcional, as dificuldades enfrentadas por alguém afetado pela síndrome de Tourette.

Assim, nasceu o episódio intitulado “Dificilmente em Silêncio, Nunca Ouvido” (Seldom silent, never heard), que foi ao ar em 1981, pela NBC.

Adam Seligman, um exemplo de superação, atuou como consultor técnico na produção, contribuindo para a caracterização do personagem que compartilhava sua mesma condição.

📺O impacto do episódio

Na trama, o médico Arthur Ciotti (interpretado pelo talentoso Michael Constantine), colega de Quincy (Jack Klugman), adentra seu laboratório com um pedido incomum: a doação do cérebro do jovem para pesquisas, visando encontrar a cura para a síndrome.

O laboratório privado onde Ciotti trabalhava não via interesse comercial nesse estudo.

Assim, o fictício personagem Quincy se transforma em um ardoroso defensor das pesquisas públicas para o tratamento das doenças raras, compartilhando suas reflexões com as autoridades, em um depoimento emocionante no enredo.

E eis que surge um acontecimento curioso. O episódio foi ao ar apenas cinco dias antes da segunda rodada de audiências públicas no Congresso americano sobre o tema.

Em virtude de sua repercussão avassaladora, Klugman foi convidado a participar dessas audiências, que se desenrolaram na Câmara dos Deputados dos EUA, dedicadas à importante pauta das doenças raras.

Jack Klugman irá depor no Congresso americano em favor das pessoas com doenças raras, em 1981 Foto: John Duricka/ Associated Press

Esse fato despertou um interesse extraordinário por parte da mídia, que abraçou com fervor essa nobre causa. Era a vida imitando a arte, com toda sua eloquência.

📺O legado de Jack Klugman

Uma segunda chance para constatar o poder da mídia nesse tipo de debate surgiu em 1982, quando um novo episódio da série, intitulado “Give me your weak” (Dê-me os frágeis), abordou o dilema de outra doença rara, a mioclonia.

Naquele momento, o projeto de lei referente aos medicamentos órfãos (Orphan Drug Act) enfrentava dificuldades para sua aprovação.

As associações de pacientes, unidas e determinadas, aproveitaram essa segunda oportunidade proporcionada pela trama para lançar um jornal e uma campanha, instando os cidadãos americanos a telefonarem para a Casa Branca, a fim de pressionar o presidente Ronald Reagan a sancionar o projeto de lei.

E o que se sucedeu é pura História.

Até os dias atuais, estudiosos do tema reconhecem que a participação de Jack Klugman na audiência pública sobre medicamentos órfãos no Congresso americano, no rastro da apresentação do episódio de Quincy, M.E., foi, muito provavelmente, o fato mais preponderante para acelerar a aprovação da lei que, posteriormente, beneficiaria inúmeros doentes raros ao redor do mundo, inclusive aqui no Brasil.

Jack Klugman partiu deste mundo em 24 de dezembro de 2012, aos 90 anos, vencido pelas complicações de um câncer de próstata. Adam Seligman, por sua vez, nos deixou em fevereiro de 1999, com apenas 37 anos de idade.


FAQ

1. O que é a Lei dos Medicamentos Órfãos?

A Lei dos Medicamentos Órfãos é uma legislação aprovada nos Estados Unidos em 1983, que oferece incentivos para a pesquisa, desenvolvimento e comercialização de tratamentos destinados a doenças raras.

2. Qual foi o papel de Jack Klugman na aprovação da Lei dos Medicamentos Órfãos?

Jack Klugman interpretou um episódio de Quincy, M.E. que abordava o tema dos medicamentos órfãos e suas dificuldades de acesso. Sua participação em uma audiência pública sobre o assunto contribuiu para acelerar a aprovação da lei.

3. Como o episódio de Quincy, M.E. impactou a conscientização sobre doenças raras?

O episódio despertou grande interesse da mídia e gerou debates sobre a importância do acesso a tratamentos para doenças raras. Isso ajudou a promover a conscientização e a busca por soluções para os desafios enfrentados pelos portadores dessas doenças.

4. Quais foram os resultados da aprovação da Lei dos Medicamentos Órfãos?

A aprovação da lei proporcionou incentivos para a pesquisa e desenvolvimento de tratamentos para doenças raras, beneficiando inúmeros pacientes ao redor do mundo.

5. Como posso contribuir para a conscientização sobre doenças raras?

Você pode contribuir para a conscientização sobre doenças raras divulgando informações sobre essas condições, apoiando organizações e associações de pacientes, participando de eventos e compartilhando histórias inspiradoras de superação.

📢📢Compartilhe sua opinião: Conte-nos o que achou dessa história!

Gostaríamos de saber a sua opinião! O que você achou desta história inspiradora sobre o impacto do episódio de Quincy, M.E. na conscientização sobre doenças raras e na aprovação da Lei dos Medicamentos Órfãos? Comente abaixo e compartilhe suas reflexões. Sua voz é importante para nós!

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