Em um anúncio significativo para o mundo da saúde, a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma organização proeminente focada em doenças raras, revelou na quinta-feira (15/12) a nomeação de Virginie Bros-Facer como sua nova CEO, prevista para iniciar em março de 2024. Com uma trajetória notável no campo das doenças raras, pesquisa científica e defesa dos direitos dos pacientes, Bros-Facer é uma escolha marcante, trazendo não apenas uma vasta experiência profissional, mas também um olhar sensível e pessoal, enraizado na experiência de sua sobrinha com Transtornos Congênitos de Glicosilação.
A nomeação de Virginie, que já ocupou um papel na EURORDIS anteriormente, representa um retorno triunfante. Ela expressou sua gratidão e a determinação em alavancar tanto sua bagagem profissional quanto suas experiências pessoais para fortalecer a missão da organização. A ênfase está em dar voz e atender às necessidades daqueles que convivem com doenças raras em toda a Europa.
Yann Le Cam, o CEO atual, ao falar sobre a transição, expressou confiança total na capacidade de Virginie. Ele destacou a união singular da expertise profissional e da dedicação pessoal dela às doenças raras como fatores que a preparam idealmente para esta posição de liderança.
Avril Daly, Presidente da EURORDIS mencionou que a escolha de Bros-Facer para o cargo foi o resultado de um processo competitivo e transparente. Daly ressaltou a confiança do conselho na habilidade de Virginie para representar e lutar pelos interesses dos 30 milhões de europeus afetados por doenças raras. A visão de Virginie inclui fortalecer as parcerias existentes, colaborar com conselhos nacionais e federações europeias, melhorar o engajamento dos pacientes e elevar a representação de pessoas com doenças raras nas esferas políticas europeia e mundial.
Perfil Profissional de Virginie Bros-Facer, PhD
Com um doutorado em Neurociências pelo King’s College London, Bros-Facer acumulou experiência em vários projetos pós-doutorado no Instituto de Neurologia da UCL, em Londres, focando em estratégias terapêuticas para a Esclerose Lateral Amiotrófica. Sua carreira também inclui passagens por organizações de financiamento de pesquisa no Reino Unido, como o National Institute for Health Research e o Medical Research Council. No papel de Diretora Médica na Sparks, ela focou em doenças pediátricas raras.
Na EURORDIS, como Diretora Científica, Virginie liderou o desenvolvimento de projetos e o engajamento de pacientes em pesquisas sobre doenças raras, além de representar a voz dos pacientes no Consórcio Internacional de Pesquisa em Doenças Raras (IRDiRC). Ela foi fundamental na criação da Escola de Inverno da EURORDIS sobre Inovação Científica e Pesquisa Translacional, um programa voltado para empoderar as pessoas vivendo com doenças raras.
Mais recentemente, Virginie ocupou o cargo de Diretora Associada de Assuntos Médicos para a Europa na Illumina, onde trabalhou no desenvolvimento de evidências clínicas para testes genéticos e promoveu a adoção clínica do sequenciamento genético de nova geração (NGS) no cuidado de pacientes. Sua participação ativa no IRDiRC como membro do Comitê Científico de Diagnóstico e a coordenação de um grupo de trabalho sobre triagem neonatal realçam seu comprometimento contínuo com avanços na área da saúde.
Fonte: Eurordis
