Cláudio Cordovil

SUS disponibiliza 152 medicamentos para o tratamento de doenças raras

📈 O SUS disponibiliza 152 medicamentos para doenças raras, com algumas terapias inovadoras recentemente incorporadas.

  • Por que isso importa: A ampliação do acesso a medicamentos e diagnósticos precoces é crucial para a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. No entanto, a disponibilidade não garante que os medicamentos cheguem a todos que precisam em tempo oportuno.

🧠 O que está acontecendo:

  • O Ministério da Saúde aumentou o investimento para tratamentos de doenças raras e expandiu o Programa Nacional da Triagem Neonatal.
  • Novos medicamentos incorporados incluem Eculizumabe, Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor, e Alfavestronidase, entre outros.

🔍 Nas Entrelinhas:

  • 96 dos medicamentos são exclusivos para 54 doenças raras atendidas ambulatorialmente pelo CEAF.
  • O financiamento é dividido entre o Ministério da Saúde e as secretarias estaduais de saúde.

🏃 Resumindo:

  • O Ministério da Saúde financiou diretamente a compra de quatro novos medicamentos para doenças raras, além de outras 18 tecnologias incorporadas entre 2023 e 2024.

🖼️ O quadro geral:

  • A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras comemora 10 anos com avanços importantes. No entanto, é necessário resolver os problemas de distribuição e acesso oportuno aos medicamentos para garantir que cheguem a quem precisa.

💭 Nossa opinião: Esses avanços são importantes, mas é crucial garantir a entrega eficiente dos medicamentos aos pacientes.

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Cláudio Cordovil Pesquisador em Saúde Pública
Jornalista profissional. Servidor Público. Pesquisador em Saúde Pública (ENSP/Fiocruz). Especializado em Doenças Raras, Saúde Pública e Farmacoeconomia . Mestre e Doutor em Comunicação e Cultura (Eco/UFRJ). Prêmio José Reis de Jornalismo Científico concedido pelo CNPq.

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