A recente decisão de negar a vacina do herpes-zóster na rede pública traz à tona um debate ético urgente: será que estamos usando critérios matemáticos que discriminam idosos e pessoas com deficiência?
Recentemente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a não incorporação da vacina do herpes-zóster (vacina recombinante adjuvada) para idosos com 80 anos ou mais e indivíduos imunocomprometidos. Embora a vacina tenha demonstrado uma eficácia de 89,7% na prevenção da doença nessa faixa etária e tenha um perfil de segurança considerado bom, o veredito final foi negativo.
O argumento central baseou-se no alto impacto orçamentário, estimado em R$ 5,2 bilhões em cinco anos, e em uma métrica de eficiência econômica chamada QALY. No entanto, ao analisarmos as fontes técnicas, percebemos que o uso dessa fórmula pode esconder dimensões etaristas e capacitistas que desvalorizam a vida de quem já envelheceu ou convive com dores crônicas.
O que é o QALY e como ele “mede” a sua vida?
A sigla QALY vem do inglês Quality-Adjusted Life Years, que em português significa Anos de Vida Ajustados pela Qualidade. Essa métrica tenta combinar em um único número dois fatores diferentes: quantos anos de vida um tratamento adiciona e qual a qualidade de vida do paciente durante esses anos. O cálculo funciona multiplicando o tempo de vida por um valor de “utilidade” que varia de 0 (morte) a 1 (saúde perfeita). Vamos parar por aqui porque a idéia é que você entenda de uma vez por todas a armadilha do QALY para idosos, pessoas com deficiência e com doenças raras.
O problema ético começa na definição desses valores, pois eles costumam ser baseados em pesquisas com o público em geral, que muitas vezes subestima o valor da vida com deficiência. De acordo com relatórios internacionais, o QALY reduz o valor de tratamentos que não trazem o paciente de volta à “saúde perfeita”, tratando um ano de vida de uma pessoa com limitações como se valesse menos do que o de uma pessoa saudável.
A armadilha do etarismo na vacina do herpes-zóster
No caso específico da vacina do herpes-zóster, o relatório da Conitec revelou como o QALY penaliza os mais velhos. O modelo econômico mostrou um “ganho incremental de QALY” de apenas 0,00405, um número baixíssimo que elevou o custo por benefício para R$ 244.051,67 por QALY. Esse resultado ocorreu porque a expectativa de vida remanescente de uma pessoa de 80 anos é menor, o que espreme os resultados matemáticos da fórmula.
O próprio fabricante e os pareceristas admitiram que, se a vacinação fosse avaliada para pessoas mais jovens, o resultado seria mais favorável, pois elas teriam mais anos pela frente para “acumular” pontos de qualidade de vida. Assim, a métrica acaba por criar uma barreira invisível: tratamentos para idosos raramente parecem “custo-efetivos” simplesmente porque eles têm menos tempo de vida restante para oferecer ao cálculo.
O capacitismo e a ‘desutilidade’ da dor
Além do preconceito de idade, a dimensão capacitista — o preconceito contra pessoas com limitações físicas — também influencia a decisão. O herpes-zóster é conhecido por causar a Neuralgia Pós-Herpética (NPH), uma dor neuropática persistente que pode durar anos e é descrita por pacientes como de intensidade semelhante à dor do parto. No modelo da Conitec, essa dor é tratada como uma ‘desutilidade’, subtraindo pontos da qualidade de vida do paciente.
Fontes bioéticas argumentam que o QALY falha ao não capturar a complexidade da experiência humana, desvalorizando tratamentos que apenas mitigam o sofrimento ou tratam condições crônicas sem curá-las definitivamente. Se o sistema de saúde prioriza apenas quem pode atingir a “saúde perfeita”, ele acaba discriminando sistematicamente aqueles que vivem com dores ou deficiências.
A voz dos pacientes contra os números frios
Durante a consulta pública sobre a vacina do herpes-zóster, foram recebidas 8.811 contribuições, a grande maioria favorável à incorporação. Os relatos trouxeram a dimensão humana que as planilhas ignoram. Uma paciente com mieloma múltiplo descreveu como a doença causou lesões graves e dores que persistiram por anos, impactando drasticamente sua autonomia. Ela relatou que só obteve melhora após conseguir a vacina, reforçando que o alto custo é um obstáculo para os mais vulneráveis.
Apesar do clamor público pela prevenção de uma doença que sobrecarrega o SUS com internações e complicações neurológicas, a Conitec manteve o foco no alto custo e na métrica desfavorável. O impacto orçamentário de bilhões foi considerado “impeditivo e insustentável” no cenário atual.
Existem alternativas mais humanas?
Especialistas e conselhos de direitos das pessoas com deficiência sugerem que o governo deveria adotar métodos menos discriminatórios. Uma alternativa citada é a Análise de Decisão Multicritério (MCDA), que permite considerar outros benefícios de um tratamento, como a gravidade da doença e a falta de outras opções, sem reduzir tudo a um único decimal. Outra opção seria o uso do evLYG (Igual Valor de Anos de Vida Ganhos), que não desconta o valor da vida com base na percepção de deficiência.
A recomendação de não incorporar a vacina do herpes-zóster no SUS pode ter justificativas financeiras reais, mas a base técnica utilizada levanta dúvidas sobre a equidade do nosso sistema. Quando aceitamos fórmulas matemáticas que tratam a vida de um idoso ou de alguém com dor crônica como menos valiosa, estamos nos afastando dos princípios de universalidade do SUS.
A saúde não pode ser apenas uma questão de eficiência estatística; ela deve ser, acima de tudo, um direito garantido com dignidade, independentemente da idade ou da condição física do cidadão. É urgente que os pacientes e a sociedade civil questionem esses modelos matemáticos para garantir que o acesso à inovação médica não seja barrado por preconceitos disfarçados de cifras.
P.S.: Embora o blog Academia de Pacientes mantenha seu foco prioritário no ecossistema das doenças raras, decidi dedicar este espaço à análise da vacina contra o herpes-zóster por uma imperativa convergência de razões éticas e pessoais. Ao ingressar na terceira idade, percebo com clareza como o rigor estatístico pode, muitas vezes, camuflar um viés etarista que desconsidera a subjetividade e o valor intrínseco da vida na velhice.
Mais do que uma questão de saúde pública isolada, a “perversidade bioética” do QALY representa uma ameaça transversal: a lógica que hoje subestima o ganho de qualidade de vida de um idoso em função de sua sobrevida limitada é a mesma que, sistematicamente, desvaloriza o acesso a terapias para pacientes com doenças raras e deficiências.
Como demonstrado no post acima, o uso dessa métrica cria uma barreira para condições que são tratadas, mas não “curadas” segundo padrões de uma sociedade funcionalista, penalizando aqueles que não podem ser restituídos à chamada “saúde perfeita”. Denunciar as dimensões capacitistas e etaristas desses modelos econômicos é, portanto, um compromisso fundamental com a defesa da equidade e da dignidade humana em todas as suas fases e condições.
