A recente decisão de negar a vacina do herpes-zóster na rede pública traz à tona um debate ético urgente: será que estamos usando critérios matemáticos que discriminam idosos e pessoas com deficiência?
Recentemente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a não incorporação da vacina do herpes-zóster (vacina recombinante adjuvada) para idosos com 80 anos ou mais e indivíduos imunocomprometidos. Embora a vacina tenha demonstrado uma eficácia de 89,7% na prevenção da doença nessa faixa etária e tenha um perfil de segurança considerado bom, o veredito final foi negativo.
O argumento central baseou-se no alto impacto orçamentário, estimado em R$ 5,2 bilhões em cinco anos, e em uma métrica de eficiência econômica chamada QALY. No entanto, ao analisarmos as fontes técnicas, percebemos que o uso dessa fórmula pode esconder dimensões etaristas e capacitistas que desvalorizam a vida de quem já envelheceu ou convive com dores crônicas.
O que é o QALY e como ele “mede” a sua vida?
A sigla QALY vem do inglês Quality-Adjusted Life Years, que em português significa Anos de Vida Ajustados pela Qualidade. Essa métrica tenta combinar em um único número dois fatores diferentes: quantos anos de vida um tratamento adiciona e qual a qualidade de vida do paciente durante esses anos. O cálculo funciona multiplicando o tempo de vida por um valor de “utilidade” que varia de 0 (morte) a 1 (saúde perfeita). Vamos parar por aqui porque a idéia é que você entenda de uma vez por todas a armadilha do QALY para idosos, pessoas com deficiência e com doenças raras.
O problema ético começa na definição desses valores, pois eles costumam ser baseados em pesquisas com o público em geral, que muitas vezes subestima o valor da vida com deficiência. De acordo com relatórios internacionais, o QALY reduz o valor de tratamentos que não trazem o paciente de volta à “saúde perfeita”, tratando um ano de vida de uma pessoa com limitações como se valesse menos do que o de uma pessoa saudável.
A armadilha do etarismo na vacina do herpes-zóster
No caso específico da vacina do herpes-zóster, o relatório da Conitec revelou como o QALY penaliza os mais velhos. O modelo econômico mostrou um “ganho incremental de QALY” de apenas 0,00405, um número baixíssimo que elevou o custo por benefício para R$ 244.051,67 por QALY. Esse resultado ocorreu porque a expectativa de vida remanescente de uma pessoa de 80 anos é menor, o que espreme os resultados matemáticos da fórmula.
O próprio fabricante e os pareceristas admitiram que, se a vacinação fosse avaliada para pessoas mais jovens, o resultado seria mais favorável, pois elas teriam mais anos pela frente para “acumular” pontos de qualidade de vida. Assim, a métrica acaba por criar uma barreira invisível: tratamentos para idosos raramente parecem “custo-efetivos” simplesmente porque eles têm menos tempo de vida restante para oferecer ao cálculo.
O capacitismo e a ‘desutilidade’ da dor
Além do preconceito de idade, a dimensão capacitista — o preconceito contra pessoas com limitações físicas — também influencia a decisão. O herpes-zóster é conhecido por causar a Neuralgia Pós-Herpética (NPH), uma dor neuropática persistente que pode durar anos e é descrita por pacientes como de intensidade semelhante à dor do parto. No modelo da Conitec, essa dor é tratada como uma ‘desutilidade’, subtraindo pontos da qualidade de vida do paciente.
Fontes bioéticas argumentam que o QALY falha ao não capturar a complexidade da experiência humana, desvalorizando tratamentos que apenas mitigam o sofrimento ou tratam condições crônicas sem curá-las definitivamente. Se o sistema de saúde prioriza apenas quem pode atingir a “saúde perfeita”, ele acaba discriminando sistematicamente aqueles que vivem com dores ou deficiências.
A voz dos pacientes contra os números frios
Durante a consulta pública sobre a vacina do herpes-zóster, foram recebidas 8.811 contribuições, a grande maioria favorável à incorporação. Os relatos trouxeram a dimensão humana que as planilhas ignoram. Uma paciente com mieloma múltiplo descreveu como a doença causou lesões graves e dores que persistiram por anos, impactando drasticamente sua autonomia. Ela relatou que só obteve melhora após conseguir a vacina, reforçando que o alto custo é um obstáculo para os mais vulneráveis.
Apesar do clamor público pela prevenção de uma doença que sobrecarrega o SUS com internações e complicações neurológicas, a Conitec manteve o foco no alto custo e na métrica desfavorável. O impacto orçamentário de bilhões foi considerado “impeditivo e insustentável” no cenário atual.
Existem alternativas mais humanas?
Especialistas e conselhos de direitos das pessoas com deficiência sugerem que o governo deveria adotar métodos menos discriminatórios. Uma alternativa citada é a Análise de Decisão Multicritério (MCDA), que permite considerar outros benefícios de um tratamento, como a gravidade da doença e a falta de outras opções, sem reduzir tudo a um único decimal. Outra opção seria o uso do evLYG (Igual Valor de Anos de Vida Ganhos), que não desconta o valor da vida com base na percepção de deficiência.
A recomendação de não incorporar a vacina do herpes-zóster no SUS pode ter justificativas financeiras reais, mas a base técnica utilizada levanta dúvidas sobre a equidade do nosso sistema. Quando aceitamos fórmulas matemáticas que tratam a vida de um idoso ou de alguém com dor crônica como menos valiosa, estamos nos afastando dos princípios de universalidade do SUS.
A saúde não pode ser apenas uma questão de eficiência estatística; ela deve ser, acima de tudo, um direito garantido com dignidade, independentemente da idade ou da condição física do cidadão. É urgente que os pacientes e a sociedade civil questionem esses modelos matemáticos para garantir que o acesso à inovação médica não seja barrado por preconceitos disfarçados de cifras.
P.S.: Embora o blog Academia de Pacientes mantenha seu foco prioritário no ecossistema das doenças raras, decidi dedicar este espaço à análise da vacina contra o herpes-zóster por uma imperativa convergência de razões éticas e pessoais. Ao ingressar na terceira idade, percebo com clareza como o rigor estatístico pode, muitas vezes, camuflar um viés etarista que desconsidera a subjetividade e o valor intrínseco da vida na velhice.
Mais do que uma questão de saúde pública isolada, a “perversidade bioética” do QALY representa uma ameaça transversal: a lógica que hoje subestima o ganho de qualidade de vida de um idoso em função de sua sobrevida limitada é a mesma que, sistematicamente, desvaloriza o acesso a terapias para pacientes com doenças raras e deficiências.
Como demonstrado no post acima, o uso dessa métrica cria uma barreira para condições que são tratadas, mas não “curadas” segundo padrões de uma sociedade funcionalista, penalizando aqueles que não podem ser restituídos à chamada “saúde perfeita”. Denunciar as dimensões capacitistas e etaristas desses modelos econômicos é, portanto, um compromisso fundamental com a defesa da equidade e da dignidade humana em todas as suas fases e condições.
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Excelente artigo. Direto ao ponto
Obrigado, Lúcio !
Excelente matéria! Vou compartilhar esse blog senhor Cláudio.
Obrigado, Araciel ! Divulgue sim ! Não recebemos qualquer apoio financeiro de quem quer que seja para realizar este trabalho há oito anos. Por isso precisamos assegurar visibilidade, para que todo este empenho não seja em vão.