Considerando o cenário que abrange cerca de 13 milhões de brasileiros afetados por doenças raras, é crucial buscar diagnósticos precisos e tratamentos eficazes.
Um avanço notável foi anunciado com uma instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em 2014, além da inclusão de exames de biologia molecular, citogenética e imunoensaios no SUS. No entanto, os diagnósticos tardios ainda representam uma barreira significativa para receber o tratamento necessário.
A atual atmosfera legislativa reflete também uma resposta algo subdesenvolvida a esta questão crucial. Apenas uma pequena fração de projetos de lei relacionados a doenças raras foram aprovados pelos últimos 22 anos do Congresso Nacional, mostrando uma lacuna clara na agenda legislativa apresentada para essa causa.
O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, organiza uma discussão no dia 24 de outubro com o objetivo de promover uma conversa e buscar ações concretas.
O objetivo do evento é reunir representantes governamentais, legisladores, profissionais médicos, pacientes e a iniciativa privada, oferecendo uma forte plataforma de diálogo e desenvolvimento de estratégias que visem o avanço dos direitos e tratamentos para pessoas com doenças raras.
Além de funcionar como um espaço para a cooperação multissetorial, o encontro ressalta o papel crucial das organizações farmacêuticas e da mídia na promoção de diálogos construtivos e na procura de soluções tangíveis.
O objetivo deste conjunto de ações é promover uma legislação mais inclusiva e o acesso a tratamentos adequados, enfatizando a relevância de uma abordagem integrada para lidar com as complexidades vinculadas às doenças raras.
A iniciativa do Correio Brasiliense destaca a necessidade imperiosa de reunir muitos setores da sociedade em apoio a um objetivo comum: reduzir os desafios enfrentados pelos pacientes com doenças raras e suas famílias, e progredir em direção ao desenvolvimento de um sistema de saúde mais inclusivo e eficaz.
Vocês sempre trazendo luz sobre a obscuridade que tem se transformado as questões sobre doenças raras.
Obrigado, Mria Helena. Fazemos isso com muito zelo! 🙂