🧬 A medicina de precisão avança, mas quando o assunto são doenças raras como a fibrose cística (FC), os dilemas éticos emergem com força. O caso dos moduladores da proteína CFTR é emblemático: alta eficácia, alto custo e uma batalha constante por equidade no acesso.
A este respeito, Marise Basso Amaral, diretora do Instituto Unidos pela Vida, apresentou trabalho no XVI Congresso Brasileiro de Bioética, destacando que o objetivo não é apenas sobreviver, mas viver com qualidade. A missão é clara: garantir diagnóstico precoce, acesso aos melhores tratamentos e conhecimento dos próprios direitos para quem vive com fibrose cística e outras doenças raras.
A linha do tempo dos avanços
Desde 2012, quando o FDA aprovou o Ivacaftor, a comunidade de pacientes com FC tem atuado de forma estratégica:
- 📌 Pressão por atualização dos protocolos clínicos
- 📌 Ações de advocacy e educação em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS)
- 📌 Incorporações graduais no SUS (como a combinação Ivacaftor/Tezacaftor/Elexacaftor)
Por que ética em ATS?
Marise destacou que a avaliação de tecnologias em saúde é, por natureza, um exercício ético. Decisões sobre incorporação de tratamentos envolvem valores, não apenas dados técnicos. No caso das doenças raras, os desafios se intensificam:
- Evidências clínicas limitadas
- Estudos com pequenos grupos
- Alto custo das terapias
- Dilemas sobre financiamento público
💡 A pergunta que não quer calar: quanto vale uma vida?
A importância da escuta ativa
O depoimento apresentado por Marise de um irmão de Lívia, paciente com fibrose cística, trouxe à tona o impacto emocional dessas decisões. Ao ver a Conitec negar a incorporação de um medicamento por custo, ele manifesta sua indignação: “A vida da minha irmã não tem preço.” O ar que a gente respira sem notar, ela só pensa em respirar.”
Considerações finais
- A participação social foi crucial para a incorporação de medicamentos como o Ivacaftor
- Associações de pacientes têm papel essencial na educação em ATS
- A justiça na tomada de decisão depende da integração entre evidências clínicas, dados do mundo real e vivências dos pacientes.
