A responsabilidade de cuidar de pessoas com doenças raras recai desproporcionalmente sobre as mulheres e, em particular, as mães, uma vez que as doenças raras afetam predominantemente crianças pequenas. Seu tempo e esforços para fornecer cuidados não remunerados e trabalho doméstico, bem como o fardo que isso representa para suas próprias carreiras e atividades (chegando a forçá-las a abandonar o emprego, com implicações muito diretas em seus rendimentos, pensões e pagamentos sociais futuros bem como a sua independência económica em geral), é frequentemente subestimada e não reconhecida.
Consagrado na Carta das Nações Unidas está o princípio da igualdade entre homens e mulheres. Infelizmente, a discriminação contra mulheres e meninas continua a ser uma questão que precisa de uma resposta severa.
A investigação provou que as mulheres que vivem com uma doença rara enfrentam mais rejeição na procura de um diagnóstico e a sua dor é menos seriamente considerada do que a dos homens. Mas não só isso, quando um membro da família é afetado por uma doença rara, o papel de cuidador principal é mais frequentemente assumido pela mãe, levando a uma paralisação da vida profissional e induzindo a altos níveis de estresse, bem como desgaste físico e emocional.
Ao lutar por tratamento oportuno, bem como por assistência social apropriada, o Comitê de ONGs para Doenças Raras visa capacitar mulheres e meninas em todos os lugares.
Fonte: NGO Committee for Rare Diseases
Conheça o ODS 5 e suas metas
A igualdade de gênero não é apenas um direito humano fundamental, mas a base necessária para a construção de um mundo pacífico, próspero e sustentável. O esforço de alcance do ODS 5 é transversal à toda Agenda 2030 e reflete a crescente evidência de que a igualdade de gênero tem efeitos multiplicadores no desenvolvimento sustentável.
