Porto Alegre recebeu, no dia 12 de abril, o 1º Fórum Nacional Doenças Raras e Saúde Suplementar, que reuniu especialistas, gestores e representantes da sociedade civil para discutir os grandes desafios no diagnóstico e no cuidado de pessoas com condições raras. Entre os destaques do encontro, o cardiologista João Paulo Reis Neto — presidente da CAPESESP e diretor técnico da UNIDAS — apresentou um estudo que revela: embora os pacientes raros representem apenas 5,9 % dos beneficiários de uma operadora de autogestão, eles respondem por 23 % de todas as despesas médicas, pressionando a sustentabilidade dos planos de saúde.
Organizado pela Educare, com curadoria da Casa dos Raros, o evento destacou a urgência de formação profissional e de integração entre os diferentes setores da saúde para garantir atendimento qualificado e humanizado à população afetada.
Embora representem apenas 5,9 % dos beneficiários analisados, os pacientes com doenças raras foram responsáveis por 23 % de todas as despesas médicas de uma operadora de autogestão entre 2019 e 2023. O dado, revelado pelo cardiologista Dr. João Paulo Reis Neto — presidente da CAPESP e diretor técnico da União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde (UNIDAS) —, expõe o peso crescente desse grupo na sustentabilidade da saúde suplementar.
O que é a UNIDAS? A União Nacional das Instituições de Autogestão em Saúde é uma entidade associativa sem fins lucrativos, representante das operadoras de autogestão do Brasil. A autogestão em saúde é o segmento da saúde suplementar em que a própria instituição é a responsável pela administração do plano de assistência à saúde oferecido aos seus empregados, servidores ou associados e respectivos dependentes. É administrado pela área de Recursos Humanos das empresas ou por meio de uma Fundação, Associação ou Caixa de Assistência – e não tem fins lucrativos. Atualmente, a UNIDAS congrega cerca de 4 milhões de vidas e mais de 110 filiadas, que correspondem a quase 10% do total de vidas do setor de saúde suplementar.
Raio‑X da base
O levantamento vasculhou cinco anos de dados administrativos de uma carteira de 60.012 vidas. Usando 2.125 códigos CID (Classificação Internacional de Doenças) associados a doenças raras, os analistas identificaram 3.564 beneficiários com algum diagnóstico raro, dos quais:
- 1.086 (30 %) tinham cânceres raros;
- 283 (8 %) enquadravam‑se como ultra‑raras (prevalência < 1/50 000).
O recorte reflete um perfil etário mais envelhecido — típico das autogestões —, o que explica a baixa participação de crianças e adolescentes.
Custo médio anual sobe a R$ 51 mil em cânceres raros
O gasto anual por paciente raro atingiu, em média, R$ 40 mil — três a quatro vezes o tíquete dos demais segurados. Entre os oncológicos, a conta salta para R$ 51 mil.
A despesa, porém, é extremamente concentrada:
- 20 pacientes (topo da pirâmide) consumiram R$ 17 milhões num único ano — R$ 888 mil por pessoa.
- Na base, 684 beneficiários gastaram, em média, R$ 25 mil/ano cada.
“Em qualquer análise de custo‑efetividade, não dá para tratar esses grupos como se fossem homogêneos”, alertou Reis Neto, lembrando que uma tecnologia dirigida ao segmento de maior complexidade pode acrescentar centenas de milhares de reais por caso, enquanto a média da carteira ficaria mascarada em R$ 81 mil.
Último ano de vida é o mais oneroso
A curva de gastos também espelha um padrão brasileiro: os 12 meses finais de vida absorvem mais recursos do que a fase inicial do tratamento. Para cânceres raros, o desembolso chega a R$ 224 mil no último ano de vida, levantando questão sobre a expansão de cuidados paliativos.
Sobrevida menor
A análise de sobrevida em cinco anos mostrou diferença estatisticamente significativa entre portadores de doenças raras (especialmente as oncológicas) e demais beneficiários, reforçando o impacto de morbidade e mortalidade nesse grupo.
Propostas em debate
Como resposta a este estudo, a UNIDAS prepara uma agenda de ações:
- Modelagem preditiva para reduzir o tempo até o diagnóstico, cruzando big data da rede credenciada.
- Coordenação de cuidado e rastreamento ativo para otimizar linhas terapêuticas.
- Inserção em ensaios clínicos, mitigando custos e ampliando acesso a terapias inovadoras.
- Parcerias com a indústria para modelos de risco compartilhado.
- Criação de fundo mutualista: aportes de R$ 1 por vida nas autogestões renderiam recursos para financiar, por exemplo, uma terapia CAR‑T por mês — se a incidência real justificar.
“A incerteza sobre quantos pacientes precisarão dessas terapias futuras gera aversão ao risco e trava a incorporação”, disse Reis Neto. Ele vê instituições como a Casa dos Raros e iniciativas de registro epidemiológico como peças‑chave para estimar demanda e negociar preços.
Desafio estrutural
Dos R$ 1,8 bilhão pagos pela operadora em cinco anos, R$ 414 milhões saíram para doenças raras, sem contar a população pediátrica com síndromes genéticas que costuma concentrar terapias de altíssimo custo. “Praticamente um em cada cinco reais do orçamento já vai para esse grupo”, resumiu o médico.
O estudo — apresentado originalmente no congresso europeu da ISPOR e agora replicado para todo o sistema UNIDAS (4,2 milhões de vidas) — reforça que doenças raras deixaram de ser um tema marginal: são hoje vetor crucial de pressão de custos e exigem política de financiamento dedicada, baseada em evidências de mundo real.
O texto acima, em linguagem acessível
Doenças raras: poucas pessoas, gastos enormes
Porto Alegre – No dia 12 de abril aconteceu o 1º Fórum Nacional Doenças Raras e Saúde Suplementar. Um dos destaques foi a apresentação do cardiologista João Paulo Reis Neto, que trouxe números inéditos sobre quanto os planos de saúde de autogestão vêm gastando com pacientes raros.
Por que isso importa?
- Doenças raras são aquelas que afetam pouquíssimas pessoas (menos de 65 em cada 100 000 brasileiros).
- Planos de autogestão são mantidos por empresas públicas ou privadas para seus próprios funcionários, como se fosse um “plano da casa”.
- A UNIDAS é a associação que reúne esses planos.
Principais descobertas (em linguagem simples)
| O que foi analisado | Resultado |
|---|---|
| Tamanho da amostra | 60 012 pessoas atendidas por um plano de autogestão entre 2019 e 2023 |
| Quem tem doença rara | 3 564 pessoas (só 5,9 % do total) |
| Quanto gastam | Quase 1 em cada 4 reais pagos pelo plano (23 %) vai para tratar doenças raras |
| Gasto médio | R$ 40 mil por paciente raro ao ano |
| Cânceres raros | Custam ainda mais: R$ 51 mil por paciente ao ano |
| Casos extremos | 20 pacientes usaram R$ 888 mil cada em um ano |
O que isso significa
- Poucos pacientes, grande impacto
- Menos de 6 % das pessoas geram quase 25 % de toda a despesa do plano.
- Custo sobe perto do fim da vida
- No último ano de vida, um paciente com câncer raro custa em média R$ 224 mil, mais do que no início do tratamento.
- Desafio para os planos
- Se novos tratamentos caríssimos, como a terapia CAR‑T, forem incluídos, os gastos podem explodir ainda mais.
Propostas apresentadas
- Usar análise de dados para descobrir a doença mais cedo.
- Coordenar o cuidado para evitar exames e internações desnecessários.
- Colocar pacientes em estudos clínicos, que podem fornecer remédios de graça.
- Criar um fundo coletivo: cada beneficiário pagaria R$ 1 por mês para bancar terapias muito caras.
Próximos passos
A UNIDAS já estuda estender a pesquisa para até 3 milhões de beneficiários e firmar parcerias com hospitais, médicos e indústria farmacêutica. A meta é garantir tratamento para quem precisa, sem quebrar os planos de saúde.
Em resumo: doenças raras atingem pouca gente, mas exigem cuidados muito caros. Entender esses custos e planejar soluções é essencial para que ninguém fique sem tratamento — e para que os planos continuem existindo.
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