Desafios regulatórios travam o acesso do SUS e dos planos às terapias avançadas
Falhas regulatórias em Anvisa, CMED, Conitec e ANS estão atrasando o acesso universal às terapias avançadas, alerta artigo de Fernando Aith no JOTA.
Mês: novembro 2025
Conitec, participação social e a delicada arte de regular: avanço ou encruzilhada para as OSCs?
Análise crítica mostra avanços e lacunas na participação das OSCs na Conitec pós-Lei 15.120/2025, reforçando desafios e riscos para as doenças raras.
A expansão silenciosa do setor privado na política de doenças raras
Análise crítica sobre como decisões do SUS podem abrir espaço para captura privada na triagem neonatal e terapias gênicas. Riscos, incentivos e governança.
Neoliberalismo molecular: quando o lobby veste jaleco
Análise crítica sobre como decisões do SUS podem abrir espaço para captura privada na triagem neonatal e terapias gênicas. Riscos, incentivos e governança.
Cadeira das OSCs na Conitec é criada por decreto, mas regras de participação ainda dependem de portaria
Lei 15.120 e Decreto 12.716 ampliam a participação das OSCs na Conitec, mas futuro da cadeira social depende de portaria com critérios claros.
FDA impõe novas restrições ao Elevidys após mortes por falência hepática
FDA impõe novas restrições ao Elevidys após mortes por falência hepática e exige estudo com 200 pacientes para avaliar riscos graves da terapia gênica.
Fábula: Quem cuida das árvores raras?
Chegou-se a um ponto em que a realidade sanitária brasileira se tornou tão inverossímil que só a fábula ainda consegue descrevê-la sem cair no desespero.
Welton Correia Alves (1954-2025): Morre o médico paciente que defendeu com fervor o tratamento dos doentes raros no SUS
Welton Correia Alves (1954-2025), médico e ativista da ABraPompe, liderou a luta incansável pela incorporação da alfa-alglicosidase para Doença de Pompe de Início Tardio (DPIT) no SUS
Parceria em curso de triagem neonatal desperta debate sobre transparência
Parceria em triagem neonatal sem chamada pública gera debate sobre transparência e boas práticas de governança em saúde.
James Watson (1928-2025): legado científico ofuscado por falhas éticas
Perfil jornalístico de James Watson, gênio do DNA cuja trajetória é marcada por racismo, sexismo e controvérsias éticas que mancharam seu legado científico.
Sarepta tenta aprovação plena após fracasso em estudo; Elevidys perde indicação
Sarepta falha em estudo de distrofia muscular de Duchenne, busca aprovação plena com dados do mundo real; Elevidys perde indicação por riscos hepáticos.
