O que há de novo:
A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras tem agendada uma reunião remota para esta terça-feira (30), às 10h, onde votará seu plano de trabalho para 2024. O colegiado, formado por cinco titulares e cinco suplentes, é presidido pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e tem a senadora Damares Alves (Republicanos-DF) na vice-presidência. A subcomissão funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS)
Por que isso importa:
Essa votação é um passo essencial para definir as ações que buscarão melhorar a vida dos milhões de brasileiros com doenças raras, através da atualização de políticas e leis.
O quadro geral:
- 📅 Agenda imediata: A reunião desta terça-feira dará início ao ciclo de audiências mensais, com a primeira já em maio, focando em questões de credenciamento e financiamento no tratamento de doenças raras.
- 🏥 Objetivos específicos: O plano inclui melhorar o acesso ao tratamento no SUS e saúde privada, além de avançar em terapias celulares e atualizar protocolos clínicos.
- 📝 Impacto legislativo: A subcomissão planeja debater e propor novas leis, com especial atenção às necessidades de inclusão social e saúde de pessoas afetadas por doenças raras.
Está prevista a realização de pelo menos cinco audiências públicas na subcomissão em 2024:
- Credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras no país (maio);
- Normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS (junho);
- Avanços e acesso às terapias celulares avançadas (agosto);
- Observância e adequação dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas vigentes para as doenças raras, bem como a necessidade de sua atualização e expansão para enfermidades ainda não contempladas (setembro); e
- Debate sobre proposições legislativas no Congresso Nacional prioritárias para as pessoas com doenças raras (outubro).
