O Governo do Reino Unido (Inglaterra, Irlanda, País de Gales e Escócia) acaba de publicar o documento intitulado UK Rare Diseases Framework (Estrutura do Reino Unido para Doenças Raras).
Segundo seus criadores, ele tem por finalidade “assegurar que as vidas das pessoas que vivem com doenças raras continuem a melhorar”. Pretende-se instaurar “uma mudança positiva na forma como diagnosticamos, tratamos e cuidamos de pacientes com doenças raras”.
O documento foi baseado na National Conversation on Rare Diseases (Conversa Nacional sobre Doenças Raras), um levantamento ocorrido em 2019 e que colheu opiniões de associações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e representantes da indústria farmacêutica, visando compreender as principais barreiras enfrentadas pela comunidade de doenças raras.
O Framework ora divulgado se alinha à estratégia do Reino Unido para Doenças Raras e define quatro prioridades fundamentais para os próximos cinco anos, visando trazer mudanças reais e concretas na vida dos pacientes.
São elas:
- Auxiliar os pacientes a obterem um diagnóstico final mais rápido
- Aumentar a sensibilização para as doenças raras entre os profissionais de saúde
- Promover uma melhor coordenação de cuidados
- Melhorar o acesso a cuidados especializados, tratamentos e medicamentos
O documento é muito interessante e recomendamos fortemente sua leitura aos interessados na temática. Infelizmente está em inglês. Link abaixo:
Outros links úteis:
https://www.genomicsengland.co.uk/national-conversation-on-rare-diseases-survey/
https://www.gov.uk/government/publications/rare-diseases-strategy
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