O artigo publicado na JAMA Oncology, intitulado “Persons With Cancer Rather Than Cancer Patients—Semantics Matter“, escrito pelo Dr. Frederic Ivan L. Ting, me fez refletir sobre a forma como nos referimos às pessoas que vivem com doenças raras.
O artigo discute a maneira como os profissionais de saúde, muitas vezes de forma inconsciente, acabam desumanizando pacientes ao se referirem a eles com base na sua doença, como “paciente com câncer”, em vez de “pessoa que vive com câncer”. Essa sutileza semântica pode parecer irrelevante para alguns, mas carrega implicações significativas sobre como percebemos e tratamos quem enfrenta uma condição de saúde.
Como você sabe, apesar de não ser médico, sou pesquisador especializado em doenças raras e mantenho um blog sobre o tema. A leitura desse artigo na JAMA fez com que eu refletisse sobre a linguagem que costumamos usar ao falar sobre as pessoas que vivem com doenças raras. O mesmo raciocínio aplicado ao câncer deve ser considerado em outras áreas da saúde, especialmente no campo das doenças raras, onde a identidade da pessoa é, muitas vezes, ofuscada pela raridade e gravidade de sua condição.
Cada rosto conta uma história, tecida com força e graça.
Além das suas condições, eles estão unidos, vivendo vidas plenas,
cheias de esperança e resiliência.
Em muitas ocasiões, ao nos referirmos a “pacientes com doenças raras”, sem perceber, estamos dando mais ênfase à doença do que à pessoa. Isso pode contribuir para uma visão reducionista, onde a complexidade da vida, da história pessoal, dos relacionamentos e dos sonhos daquela pessoa são deixados de lado em prol de uma classificação médica. Ao adotar a expressão “pessoa que vive com doença rara”, resgatamos a humanidade e lembramos a todos que estamos falando de alguém que é muito mais do que seu diagnóstico.
O artigo de Ting mostra, de maneira clara, como a linguagem molda nossas percepções e ações. A ideia de que as palavras carregam um peso emocional e cognitivo é respaldada por estudos de linguística e ciência cognitiva. Isso se aplica perfeitamente ao contexto das doenças raras, onde as pessoas já enfrentam inúmeros desafios, incluindo a falta de visibilidade e compreensão. Desumanizá-las por meio da linguagem agrava ainda mais essa situação.
Desde sempre este blog enfatiza o uso da expressão “pessoas que vivem com doenças raras” e não ¨pacientes com doenças raras” ((O título do blog foi concebido numa época em que este debate não ocorria)). Desta forma, busco incentivar profissionais, familiares e cuidadores a também refletirem sobre a importância dessa mudança.
Afinal, palavras importam — e elas têm o poder de transformar não só a maneira como nos comunicamos, mas também como nos conectamos e cuidamos de quem precisa.
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