O que a Resolução da ONU sobre doenças raras representa para a Europa?

A primeira resolução da ONU sobre pessoas com doenças raras abre caminho para o Plano de Ação para Doenças Raras da Europa

Se houver apenas um paciente com uma doença, isso significa que todos nós a sofremos. Vamos investir em nos conhecer melhor e vencer as doenças raras. – Max, Holanda

No dia 16 de dezembro, a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou a primeira Resolução  sobre os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias.’ Este marco é uma manifestação do desejo genuíno de 300 milhões de pessoas que vivem com doenças raras em todo o mundo de serem reconhecidas, e um compromisso formal dos 193 Estados-Membros da ONU, incluindo os 27 Estados-Membros da União Europeia, de apoiar políticas para promover e proteger os direitos de todas as pessoas que vivem com uma doença rara, bem como de suas famílias.

De modo notável, todos os Estados-Membros da União Europeia votaram a favor da Resolução e 11 deles atuaram como co-patrocinadores da mesma, reconhecendo as barreiras e desafios existentes que 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa enfrentam em sua vida diária. Deste modo, expressaram sua determinação política e firme compromisso de continuar a:

• fortalecer os sistemas de saúde para fornecer acesso universal a uma ampla gama de serviços de saúde de alta qualidade, acessíveis, disponíveis e baratos;

• capacitar as pessoas que vivem com doenças raras e atender às suas necessidades de saúde física e mental para realizar seus direitos humanos, melhorar a equidade e igualdade na saúde, acabar com a discriminação e o estigma e criar uma sociedade mais inclusiva;

• garantir que as pessoas com doenças raras tenham acesso a produtos de saúde essenciais de qualidade, bem como a medicamentos e tecnologias de saúde seguros e eficazes;

• fomentar a criação de redes de peritos e centros multidisciplinares especializados em doenças raras – questão que já foi reconhecida pela União Europeia com o estabelecimento das Redes de Referência Europeias;

• conceber e implementar políticas, estratégias e programas nacionais para partilhar experiências e melhores práticas com o objetivo de contribuir para o bem-estar e cumprir os direitos de todas as pessoas que vivem com uma doença rara;

• aumentar o apoio à pesquisa, por meio do fortalecimento da colaboração e coordenação internacional dos esforços de pesquisa e do compartilhamento de dados, respeitando sua proteção e privacidade.

Um salto gigante para a adoção do Plano de Ação da Europa para as Doenças Raras

Antes da Resolução das Nações Unidas sobre os desafios das pessoas com doenças raras, no debate no Parlamento Europeu em 24 de novembro, Stella Kyriakides, Comissária da UE para a Saúde e Segurança Alimentar, enfatizou “a necessidade de todos trabalharmos juntos” e se comprometeu a continuar a “promover melhorias e mudanças concretas e tangíveis nas vidas dos pacientes com doenças raras e suas famílias”.

Ao adotar a Resolução da ONU, os Estados-Membros da União Europeia (UE) reafirmaram mais uma vez a necessidade de uma ação política coletiva imediata para garantir que o futuro da comunidade de pacientes com doenças raras não dependa da sorte ou do acaso até 2030. O Plano de Ação da Europa para as Doenças Raras, um framework político holístico e inovador, orientado para o futuro, proposto pela EURORDIS-Rare Diseases Europe, é um verdadeiro reflexo deste compromisso assumido pelos Estados-Membros na Assembleia Geral das Nações Unidas em 16 de dezembro.

Ninguém deve ficar sem ajuda. O isolamento das pessoas, a falta de cuidados médicos e barreiras arquitetônicas já são evidências suficientes para se sentir excluído da vida . – Ewa, Polônia

O Plano de Ação representa o primeiro e mais abrangente passo para reformar os sistemas de saúde em toda a UE com todas as etapas necessárias, resultados e metas mensuráveis ​​para abrigar o compromisso dos Estados-Membros para com as doenças raras sob um guarda-chuva comum e marcar um passo adiante no mundo pós-COVID.

Na prática, o Plano orientaria a implementação de estratégias nacionais centradas na pessoa e com perspectiva de gênero para as doenças raras (uma medida também solicitada na Resolução das Nações Unidas) com os mesmos objetivos mensuráveis. Também reuniria uma estratégia pactuada e renovada com foco na pesquisa, informática, saúde e bem-estar social, complementando a legislação existente e encorajando o investimento contínuo no campo das doenças raras a nível europeu e nacional para garantir que não percamos ímpeto – ou em outras palavras , para contribuir para uma União Europeia da Saúde mais forte, centrada nas pessoas e orientada por suas necessidades.

Todo paciente tem direito a uma qualidade de vida melhor, e a vida de quem tem doenças raras também é importante. Seria bom se os tomadores de decisão também prestassem atenção à sua saúde. Cada vida tem valor. – Tunde, Hungria

A Eurordis apela à Comissão Europeia para que apoie os esforços dos Estados-Membros para melhorar a vida de todos os europeus que vivem com uma doença rara e ajude a cumprir os seus compromissos relacionados com a Resolução aprovada da Agenda 2030 das Nações Unidas, apresentando um Plano de Ação Europeu para as Doenças Raras e colocando-o no topo da agenda política da UE.

Com informações de Eurordis – Rare Diseases Europe