O ator que alertou o mundo para o problema das doenças raras

 

Você não deve saber, mas Jack Klugman, falecido em dezembro de 2012, teve papel importantíssimo na aprovação de uma lei (link em inglês) nos Estados Unidos que possibilitou a produção de fármacos que, não fosse isto, não seriam de interesse comercial para a indústria farmacêutica. Como protagonista do seriado médico Quincy, M.E., na ocasião, pôde fazer a diferença conquistando corações e mentes para a causa.

Em meio a audiências públicas realizadas pelo Congresso americano para discutir o problema dos medicamentos órfãos, o jornal Los Angeles Times publicou uma reportagem, em 1980, intitulada L.A., victim of rare disease. Nela, relatava-se a história de Adam Seligman, que, vivendo com a síndrome de Tourette, via-se obrigado a contrabandear o medicamento pimozida, do Canadá, para prosseguir com seu tratamento. 

Esta matéria chegou ao conhecimento de Maurice Klugman, irmão do ator Jack Klugmnan, que, à época estrelava o seriado. Maurice mostrou a reportagem a Jack e logo surgiu a idéia dos seus produtores de dedicar um episódio da série ao problema. Assim, produziu-se o episódio intitulado Seldom silent, never heard, que foi ao ar em 1981, pela NBC.

Na trama, narrava-se a história de um adolescente portador de síndrome de Tourette, que morreu após uma queda.

O médico Arthur Ciotti (Michael Constantine), colega de Quincy (Jack Klugman), entra no laboratório de autópsias e faz um pedido inusitado àquele legista: que ceda o cérebro do menino para estudos, visando descobrir a cura para tal doença. O laboratório privado onde Ciotti trabalhava não atendeu sua solicitação de verbas para esta pesquisa. Não haveria lucro suficiente em algo tão raro como a síndrome de Tourette, na visão dos fabricantes. Assim, Quincy se transforma em um árduo defensor das pesquisas públicas para o tratamento das doenças órfãs, testemunhando diante das autoridades sobre o tema.

O episódio foi ao ar cinco dias antes da segunda fase de audiências públicas no Congresso americano sobre o tema. Jack Klugman foi convidado a testemunhar naquelas seções, o que atraiu um extraordinário interesse da mídia para o tema. Era a vida imitando a arte.

Uma segunda oportunidade para se aferir a força da mídia nestes debates se deu quando um novo episódio da série (Give me your weak) tratou do problema de outra doença rara (mioclonia), já em 1982, num momento em que o projeto da Lei do Medicamento Órfão (Orphan Drug Act) enfrentava  dificuldades para sua aprovação.

As associações de pacientes coligadas aproveitaram esta segunda oportunidade para lançar um jornal e uma campanha para que os cidadãos americanos ligassem para a Casa Branca e convencessem o presidente Reagan a aprovar a lei proposta.

Até hoje, estudiosos do tema reconhecem que a participação de Jack Klugman na audiência pública no Congresso americano sobre os medicamentos órfãos, na esteira da apresentação do episódio de Quincy, M.E., foi muito provavelmente o mais importante catalisador em toda a saga envolvendo tais medicamentos e os pacientes.

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