Academia de Pacientes: doenças raras, direitos humanos e Agenda 2030

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Academia de Pacientes continua a ser um projeto voltado para doenças raras, mas com um bônus.

[su_note note_color=”#f4cba6″ text_color=”#0f1212″]Vamos buscar explorar as sinergias entre Saúde Pública, Direitos Humanos e Justiça Social, à luz dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Agenda 2030.[/su_note]

[su_quote cite=”Promessa central da Agenda 2030″]”Não deixar ninguém para trás!” [/su_quote]

O mote para esta mudança foi a intenção de Rare Diseases Europe (Eurordis) e Rare Diseases International de exortar os Estados-membro da Organização das Nações Unidas (ONU) a aprovarem, na Assembléia Geral da ONU, em setembro, uma Resolução que reconheça os direitos específicos de pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares.

Trata-se de uma iniciativa na qual o Brasil tem papel central.

Este é o símbolo da Agenda 2030. Uma roda colorida com17 elementos representando os 17 Objetivos do Desenvolvimento Sustentável

[su_note note_color=”#f4cba6″ text_color=”#0f1212″]A Agenda 2030 é um plano de ação para as pessoas, para o planeta e para a prosperidade, que foi aprovado pela ONU em 2015. Cento e noventa e dois países que a compõem se comprometeram a implementá-la até 2030. Ela é composta por 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) e 169 metas a eles relacionadas.[/su_note]

Estes são os 17 Objetivos do Desenvolvimento Sustentável a serem cumpridos até 2030 por 192 países.

 

Entre estes 17 ODS, nada menos do que oito são de especial interesse para as pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares. É sobre eles que Academia de Pacientes 2030 irá se debruçar. O resultado é uma nova maneira de olhar as necessidades destas pessoas e de lutar por seus direitos.

Nosso foco serão estes oito ODS e seu impacto na vida das pessoas que vivem com doenças raras

E como mais de 90% das metas ligadas aos 17 ODS podem ser relacionadas a aspectos de direitos humanos, esta será uma variável presente em nossas análises.

Estima-se que mais de 90% das 169 metas dos 17 ODS estejam incorporadas em tratados de direitos humanos. Assim, sem progresso na implementação desses tratados, 90% das metas de ODS não podem ser realizadas.

 

O Brasil e a Agenda 2030

Ao sancionar o Plano Plurianual (PPA) da União, em dezembro de 2019, o presidente Jair Bolsonaro vetou a Agenda 2030 da ONU (Organização das Nações Unidas) para o período de 2020 a 2023.

A Presidência afirmou, em nota, que a decisão se deu após manifestações de ordem técnica e jurídica que alegavam inconstitucionalidade na eventual sanção do PPA com a Agenda 2030.

O texto diz que o governo federal não desconsidera a importância diplomática e política dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável da ONU, mas, ao inclui-los no PPA, embora sejam recomendações, adquiririam grau de obrigatoriedade jurídica, o que viola preceitos de aplicação de atos internacionais estabelecidos pela Constituição Federal.

No entanto, a Confederação Nacional de Municípios (CNM) abraçou a Agenda 2030 e seus 17 Objetivos de Desenvolvimento Sustentável vêm sendo aplicados no trabalho diário de governos locais e regionais em todo o País.

Neste sentido, podemos destacar a Mandala ODS: um aplicativo disponibilizado aos gestores públicos municipais e à sociedade que possibilita diagnosticar, monitorar e avaliar o desempenho dos Municípios brasileiros quanto ao nível do alcance da Agenda 2030 e dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS).

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