Doenças raras, falsos dilemas e sensacionalismo

CLÁUDIO CORDOVIL*

Sensacionalismo e matérias enganosas não são propriamente uma novidade no jornalismo.

Mas no campo das doenças raras, em solo nacional, em meus 15 anos de observação enquanto pesquisador, o dia 27 de junho de 2022 vai entrar para a História.

Não se falava de outra coisa nos grupos de pessoas que vivem com doenças raras no Whatsapp. A matéria imersiva publicada no UOL Notícias, com produção visual esmerada e título apelativo: Dilema: Salvar uma vida ou a saúde pública?

Reprodução

A imagem que ilustra a matéria traz em primeiro plano um bebê a bordo de um bote salva-vidas em terra firme. Em segundo plano, uma multidão de pessoas supostamente o observa, ainda que de costas. Cadeirantes, pacientes hospitalares no soro, desafortunados e pessoas comuns. Dado o contexto em que a imagem é reproduzida, o bebê sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Trata da velha fábula do “remédio mais caro do mundo”. Puro clickbait, que não resiste a uma avaliação acadêmica mais séria. A empresa RockContent explica o que é clickbait:

Clickbait é uma tática usada na Internet para gerar tráfego online por meio de conteúdos enganosos ou sensacionalistas. Também chamado de “caça-clique”, esse termo refere-se também à quebra de expectativa por parte do usuário que foi “fisgado” por essa isca de cliques.

Dilema: Salvar uma vida ou a saúde pública? é matéria sensacionalista e enganosa. Não é propriamente inverídica. Ela é verossímil. É aí que reside sua eficácia retórica. Mas é tendenciosa. E isso é grave para a democracia.

Verossímil é diferente de verdadeiro. Verossímil é algo que parece intuitivamente verdadeiro, produz um “efeito de verdade”, mas não é verdade. É algo plausível.

É a essência do mecanismo da desinformação: pintar algo plausível como algo verdadeiro. É assim que a desinformação opera. E por isso é tão eficaz. É plausivel imaginar que o preço do Zolgensma é astronômico. Mas não é correto, por razões que vamos tentar destrinchar aqui.

O sensacionalismo, a desinformação e as fake news têm se revelado uma praga difícil de conter, infestando todos os campos da vida social e pública. O verossímil produz efeitos de verdade, ainda que desobrigue seu emissor de falar a verdade. Para aqueles mais desesperados pelas verdades dos fatos, traremos algumas delas a respeito do “remédio mais caro do mundo” mais para o fim deste post.

Sabemos, a História nos ensina, que é possível contar mentiras só falando verdades. Basta clicar no vídeo abaixo para lembrar-se disso.

É possível contar um monte de mentiras dizendo só a verdade. Como? Descontextualizando a informação fornecida, como faz o locutor do clipe acima.

Mas, voltando:

De cara, o problema central de uma matéria já repleta de problemas (dependendo da perspectiva com que se analise) é que ela é puro sensacionalismo. Este opera de forma bastante característica, previsível e fartamente analisada pelos pesquisadores em comunicação, entre os quais me incluo.

O sensacionalismo não é algo propriamente novo. Schudson (1978) e Hughes (1940) já indicavam estratégias de popularização dos jornais no mercado norte-americano a partir de 1830. Era o modelo de penny press, conjunto de medidas empresariais e comerciais que buscava introduzir um jornalismo para as massas, distanciando-se do modelo elitista pela afirmação de conteúdos e linguagem próprias das classes populares. Penny press no Brasil foi traduzido para imprensa marrom, a coisa mais abjeta que um jornalista que prestou juramento em sua formatura pode praticar.

Mas , afinal, o que é sensacionalismo?:

Rosa Pedroso (2001) nos ensina :

“O uso da intensificação e exagero gráfico, temático, linguístico e semântico, contendo em si valores e elementos desproporcionais, destacados, acrescentados ou subtraídos no contexto de representação e construção do real social(…) é exploração do fascínio pelo extraordinário, pelo desvio, pela aberração, pela aventura, que é suposto existir apenas na classe baixa. É no distanciamento entre a leitura e realidade que a informação sensacional se instala como cômica ou trágica, chocante ou atraente”.

Distanciamento da realidade e descontextualização. O sensacionalismo opera muito bem com estes dois elementos para falsear a verdade.

O diabo, como se diz, mora nos detalhes. O problema de Dilema: Salvar uma vida ou a saúde pública? reside no que os sociolinguistas chamam de “texto”. Para estes, o texto inclui imagens empregadas, chamadas em destaque, infográficos.

“Mas a resposta não é apenas intimidar as pessoas a consumir notícias mais ‘sérias’; é empurrar os chamados veículos sérios para aprender a apresentar informações importantes de maneira que possam engajar adequadamente o público. É muito fácil afirmar que coisas sérias devem ser, e quase podem ser, um pouco chatas. O desafio é transcender a atual dicotomia entre os veículos que oferecem instrução ponderada, mas impotente, por um lado, e aqueles que fornecem sensacionalismo despojado de responsabilidade, por outro.”

Alain de Botton – As Notícias: Manual do Usuário

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Sensacionalismo e enquadramento: estes dois conceitos serão fundamentais para você começar a entender por que esta matéria Dilema: dá a você, raro ou rara, uma sensação de indignação impotente. Ela te deixa assim porque ela é muito boa no que pretende: Seduzir o leitor com meias verdades. Mas sedução é negócio arriscado, especialmente para a sua vítima.

O que é enquadramento (framing)

“Enquadramento” (framing) é um dos conceitos fundamentais para se entender as representações da saúde e da doença (e de tudo mais) na mídia.

Para compreender o enquadramento (um dos ramos da pesquisa acerca da sociologia dos efeitos da comunicação), é preciso que compreendamos o conceito de “quadro de mídia” (media frame).

Segundo Gamson e Modigliani, trata-se de “uma idéia organizadora central ou linha de história que dá significado a uma cadeia de eventos”. Uma moldura, se você preferir. Tuchman complementa afirmando que é uma característica essencial da notícia, que organiza a realidade cotidiana e é parte dela. Só para você saber, na matéria em análise, o quadro empregado é aquele da eficiência econômica dos sistemas de saúde. Poderia optar por outra perspectiva, como o da equidade em sistemas de saúde, mas preferiu o mais nefasto para minorias, como iremos ver.

Entman vê dois componentes presentes no enquadramento: a seleção e a saliência.

“Enquadrar” uma mensagem seria, assim, selecionar certos aspectos da realidade percebida, pinçá-los (seleção) e enfatizá-los para uma audiência (saliência). É o que a mídia faz o tempo todo. E com a matéria em análise não é diferente. Seu autor pinça, seleciona e destaca certos aspectos da realidade e obscurece outros, deliberadamente, visando atender seus interesses ideológicos, ou da empresa que representa.

Ora, o preço que se paga pela iluminação de certos aspectos da realidade pela mídia (e na matéria da UOL Notícias isso fica evidente), é o obscurecimento de outros, igualmente importantes.

Dito de outro modo, quadros são espécies de molduras com que os jornalistas delimitam aspectos da realidade, seja para melhor compreendê-las na perspectiva de uma empresa de comunicação, seja para sobre ela dialogar com seus pares ou mesmo para ‘descrever a realidade’ para a sociedade.

Nesse sentido, podemos dizer também que a matéria Dilema: Salvar uma vida ou a saúde pública é tendenciosa, parcial, facciosa e desonesta. Não é bom jornalismo. É coisa de imprensa marrom.

A perspectiva ética revelada na matéria faz justiça aos doentes mais graves?

Não.

A perspectiva ética nela adotada é a do utilitarismo, muito apreciada por burocratas e gestores de saúde.

Já tratei dela longamente em outro lugar, e demonstrei que ela representa um golpe fatal no conceito de equidade, a necessidade imperiosa de se tratar desigualmente os desiguais.

A equidade pressupõe que a quem mais necessita (os doentes mais graves, por exemplo), mais seja dado; a quem menos necessita, menos.

Um dos problemas do utilitarismo é o seu total desapreço pelas necessidades das minorias.

Ele é uma forma injusta de lidar com questões envolvendo minorias, como é o caso das pessoas que vivem com doenças raras. Tudo que diga respeito a direitos individuais (e, por extensão direitos humanos) se ajusta mal à forma do utilitarismo. Tudo é sacrificável, inclusive os direitos das pessoas que vivem com doenças raras, se o objetivo é prover o melhor para o maior número de pessoas.

Resumindo a opereta! Em se tratando de minorias, necessário se faz manter o equilíbrio entre eficiência econômica e equidade.

Isso se a justiça é algo que ainda deva preocupar as pessoas.

O que a matéria não te revelou

Como disse mais acima, quando se escolhe iluminar certos aspectos da realidade, outros ficam na sombra. O ápice desta manobra pode ser a descontextualização total dos debates e o distanciamento da realidade. Logo, desinformação.

A matéria do UOL é bem ruim, porque omite de seu conhecimento alguns detalhes fundamentais para seu adequado julgamento da questão.

• Propositalmente não opera a distinção entre preço e valor. Isso é sensacionalismo. Uma coisa é o preço de um tratamento, a etiqueta de preço que ostenta num supermercado imaginário. Outra é seu valor, algo que define todos os benefícios e direitos decorrentes de deter sua propriedade. Economistas da saúde (os profissionais) não se detém no preço, mas no valor das tecnologias de saúde que se pretende disponibilizar para a população. Em algumas circunstâncias, altos preços podem se justificar pelo valor que o produto entrega.
• Este é o caso do Zolgensma, a julgar por comentário publicado no Journal of Market Access and Health Policy. “Em conclusão, a 1,9 milhões de euros (onze milhões de reais) , o preço do Zolgensma é mais justificável do que parece à primeira vista. O preço mínimo para o investidor atingir o ponto de equilíbrio é de cerca de 1,7 milhão de euros, mas as análises de cenário usando nosso Modelo de Precificação mostram que o preço é mais adequado em torno de 2,6 milhões de euros. A 1,9 milhão de euros, o preço atual do Zolgensma está em algum lugar intermediário com relação a estes limites e, portanto, parece razoável nessa perspectiva”.
• Não te revela que até setembro de 2020, 925 terapias gênicas estavam disponíveis para serem lançadas nos EUA para 209 indicações. Pelo jeito, o governo americano não parece estar refletindo sobre quantos diabéticos deixará de tratar se todas elas entrarem no mercado.
• O Institute for Clinical e Economic Review (ICER) dos EUA, uma instituição independente que está longe de ser condescendente com o interesse dos pacientes considerou Zolgensma relativamente custo-efetivo (apesar de seu preço). O ICER, que não é sensacionalista, pensa em valor, e não em preço. Certíssimo quando se trata de Farmacoeconomia.
• No entanto, o debate sobre se o preço do Zolgensma é justo em países com acesso universal à saúde, como o Brasil, permanece inconcluso. E inconcluso quer dizer não se pode concluir ainda se seria justo ou não. Seriam necessários estudos para afirmar coisas desse tipo.
• O “custo de oportunidade” de Zolgensma não deve ser avaliado comparando-se seu preço com o do tratamento do diabetes ou da AIDS. Este é um emprego selvagem do conceito de custo de oportunidade. Deve-se comparar seu preço, isto sim, à próxima melhor alternativa terapêutica (no caso, o Spinraza). Como Spinraza não é um tratamento de dose única (como Zolgensma), deve ser administrado regularmente. Também não restaura a função motora na mesma extensão que aquele. Ao longo de um período de 10 anos, os custos de um tratamento com Spinraza totalizariam mais de 21 milhões de reais.
• Mas antes que a imprensa sensacionalista se apresse, é bom avisar que comparar Zolgensma e Spinraza é algo como comparar maçãs e laranjas. Isso porque Spinraza não é terapia gênica e foi aprovado pelo FDA para tratar todos os tipos de AME, independentemente da idade do paciente. Já Zolgensma foi aprovado para AME tipo I e com indicação até os dois anos de idade. Assim, para muitos esta não seria uma opção.
• A matéria do UOL não te revelou que “toda e qualquer sociedade define limites para os cuidados em saúde, de um modo ou de outro, de forma justa ou injusta”. Assim a verdadeira questão acaba sendo discutir se os limites estabelecidos para a distribuição de recursos em saúde em uma determinada sociedade são justos ou injustos. O resto é perfumaria. Ou sensacionalismo.
• Neste sentido, o engenho humano até o momento disponibilizou para nós ao menos três principais teorias éticas que buscam nos dizer qual a coisa certa a fazer em termos morais (e isso também vale para discutir a justa distribuição de recursos em saúde). São elas: a ética consequencialista; a ética não consequencialista (ou deontológica) e a ética da virtude (de onde vem os quatro princípios da Bioética: autonomia, beneficência, não maleficência e justiça). A matéria Dilema: Salvar uma vida ou a saúde pública optou pela pior de todas em se tratando de minorias: o utilitarismo. Pessoas que vivem com doenças raras integram minorias.
• Nenhuma sociedade democrática do planeta chegou a um consenso sobre princípios distributivos justos para a saúde. Caro leitor, fique à vontade para escolher uma das três teorias éticas acima citadas. Será apenas uma escolha pessoal. O pluralismo moral das sociedades contemporâneas não permite chegar a um consenso sobre a melhor forma de distribuir recursos de saúde. O erro da matéria do UOL (ou um deles) foi não revelar isto a você e apostar todas as suas fichas na pior fórmula para contemplar direitos de minorias: o utilitarismo.
• Artigo publicado no Journal of Market Access and Health Policy e já citado mais acima ressalva que “é compreensível que um pagamento adiantado de quase 2 milhões de euros seja difícil para um medicamento com efeitos a longo prazo desconhecidos. Portanto, acordos de pagamento escalonados (compartilhamento de risco) vinculados ao “pagamento por desempenho” podem ser um ponto de partida para as próximas negociações na Holanda”.

Concluindo

Ao não colocar debate tão complexo sobre distribuição de recursos em saúde em perspectiva adequada, contemplando todas as teorias éticas possíveis para deliberar sobre justa distribuição, a matéria do UOL é sensacionalista, enganosa e tendenciosa, distanciada da realidade, sonegando uns fatos e privilegiando outros, e afastando cada vez mais as minorias da conquista de seus direitos. Nada que nos surpreenda, dado a quantas anda a situação de Direitos Humanos em nosso país.

Não entro na cilada de discutir etiqueta de preço na gôndola. Este não é o debate a ser travado.

O que interessa é saber que destino devemos reservar a todos os brasileiros que potencialmente poderão se beneficiar de terapias gênicas no futuro, raros ou não. Elas não custarão o preço de uma aspirina. O debate a ser travado é sobre o subfinanciamento crônico do SUS!

O Brasil vai ficar de fora destas conquistas da revolução biotecnológica ansiadas há mais de cinquenta anos? Não vai comprar nem produzir? É isso mesmo?

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Cláudio Cordovil é jornalista científico, pesquisador de saúde pública da Fiocruz (ENSP) e doutor em Comunicação e Cultura (UFRJ). Prêmio José Reis de Jornalismo Científico (CNPq)