Téléthon 2025 ultrapassa 600 milhões de reais e renova aposta na pesquisa sobre doenças raras
O Téléthon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milhões (100.548.314 euros), o melhor resultado desde que a maratona televisiva foi …
Editorial 2026
FDA publica diretriz para terapias individualizadas em doenças ultra-raras
A Food and Drug Administration divulgou, no final de fevereiro, uma versão preliminar de diretriz para patrocinadores que buscam aprovação …
O paradoxo da gestão na saúde pública: entre a “lata do lixo” e a captura do fundo público.
Acabou de acontecer no SUS a seguinte situação: O Estado identificou falhas graves na governança de uma organização não governamental …
Pressionada pelo TCU, Conitec reformula critérios de incorporação de medicamentos ao SUS
Em entrevista ao JOTA, a secretária de Ciência, Tecnologia e Inovação da Saúde, Fernanda de Negri, anunciou que o Ministério …
Populismo tecnológico: ano eleitoral e propostas mirabolantes em doenças raras
O Ministério da Saúde anunciou a expansão do Sequenciamento do Exoma (WES) para o diagnóstico de doenças raras em geral. …
Congresso trama fim da Conitec: isto não pode acontecer
O veterano e respeitado sanitarista Reinaldo Guimarães acaba de publicar artigo no site Outra Saúde, no qual denuncia manobras do …
Representação social ou patronal? TCU julga irregular atuação de líder da indústria farmacêutica na gestão de tecnologias do SUS
A auditoria realizada pelo Tribunal de Contas da União (TCU) sobre os processos de incorporação de tecnologias no SUS entre …
Tribunal de Contas da União aponta inúmeras falhas na Conitec
O TCU realizou auditoria para avaliar o processo de incorporação, alteração ou exclusão de tecnologias no Sistema Único de Saúde …
Missão editorial
Desde 2017, a Academia de Pacientes busca ser um espaço de informação qualificada e independente sobre doenças raras, terapias avançadas …
Uma nova fase na Academia de Pacientes
Findo o Carnaval, quando se costuma dizer que o ano se inicia, é chegada a hora de lhes apresentar um …
