Assembléia Mundial de Saúde lança 1ª resolução em doenças raras. O que muda para você?

A Assembléia Mundial de Saúde (AMS; em inglês, WHA), órgão máximo decisório da Organização Mundial de Saúde (OMS) aprovou, na sexta-feira (24/5) por unanimidade, em sua 78ª edição, resolução intitulada Doenças raras: uma prioridade global de saúde para a equidade e inclusão . Apesar de ser um marco histórico que merece ser celebrado, uma espécie de bússola técnica, política e moral para os estados-membros da OMS, é importante reconhecer os limites de instrumentos desta natureza para o progresso das nações no campo da saúde.

É importante lembrar que a resolução adotada na 78.ª Assembleia Mundial da Saúde baseia-se na resolução da Assembleia Geral das Nações Unidas intitulada Abordar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias, aprovada em sua 76.ª sessão, em 16 de dezembro de 2021.

A seguir, lhe apresentamos um resumo da resolução, bem como seus limites e potencialidades.

Um resumo do que afirma a resolução da WHA

Contexto e Reconhecimento do Problema

• Doenças raras são condições que afetam até 1 em 2 mil pessoas (na União Européia), com mais de 7 mil tipos conhecidos, impactando mais de 300 milhões de pessoas no mundo, sendo 70% delas iniciando na infância.
• Essas doenças são, em geral, complexas, crônicas, progressivas, afetam múltiplos órgãos e podem levar a deficiências graves e morte precoce.
• Pessoas com doenças raras, suas famílias e cuidadores enfrentam barreiras para participação social, discriminação, isolamento, estigmatização e falta de políticas de apoio.
• Há vulnerabilidade psicológica, social e econômica ao longo da vida, com desafios em saúde, educação, emprego e bem-estar financeiro.
• A abordagem deve ser centrada no paciente, visando remover barreiras no acesso à saúde, educação e trabalho.

Desafios e Inequidades

• O alto custo de medicamentos e tecnologias para doenças raras, bem como o acesso desigual a esses recursos, são grandes obstáculos.
• Mulheres e crianças enfrentam desafios ainda maiores, como diagnóstico tardio e menos acesso a tratamento adequado.
• O diagnóstico pode demorar mais de cinco anos; muitos nunca recebem diagnóstico adequado, fato agravado pela falta de triagem neonatal e acesso desigual a serviços.
• 95% das doenças raras não têm tratamento eficaz disponível.
• Disparidades entre áreas rurais e urbanas, escassez de especialistas e centros de referência dificultam o manejo clínico adequado.

Compromissos e Recomendações aos Estados-Membros

• Integrar doenças raras nos planos nacionais de saúde, com políticas, programas e ações baseadas em evidências.
• Garantir acesso equitativo e oportuno ao diagnóstico, especialmente por meio de triagem neonatal universal e tratamentos custo-efetivos.
• Promover programas de apoio à saúde mental e bem-estar de pacientes, familiares e cuidadores.
• Fortalecer os sistemas de saúde, especialmente a atenção primária, para garantir acesso universal e de qualidade.
• Incluir competências sobre doenças raras na formação de profissionais de saúde.
• Ampliar campanhas de conscientização e educação sobre doenças raras para profissionais, gestores e público em geral.
• Remover barreiras ao acesso à água, saneamento e higiene para pessoas com doenças raras e seus cuidadores.
• Incentivar o uso de tecnologias digitais, telemedicina e plataformas de compartilhamento de dados para melhorar o acesso a especialistas e tratamentos.
• Promover a participação de organizações de pacientes e pessoas com deficiência no desenvolvimento de políticas públicas.
• Estabelecer grupos de trabalho nacionais e centros de excelência para pesquisa, cuidado e formação em doenças raras.
• Criar ou fortalecer registros nacionais ou internacionais para coleta e análise de dados sobre doenças raras.
• Considerar a adoção de sistemas internacionais de classificação de doenças raras (como a CID-11 e orpha codes).

Colaboração e Pesquisa

• Estimular a colaboração entre governos, academia, setor privado, sociedade civil e associações de pacientes para inovação em pesquisa, diagnóstico e tratamento.
• Buscar fontes inovadoras de financiamento, inclusive privadas, especialmente para países em desenvolvimento.
• Fortalecer a cooperação internacional para garantir acesso equitativo a medicamentos e tratamentos de qualidade.
• Avaliar regularmente a implementação dos planos nacionais e regionais para doenças raras.

Ações Recomendadas à OMS

• Desenvolver, em consulta com os Estados-Membros e organizações da sociedade civil, um Plano de Ação Global de 10 anos para doenças raras, alinhado aos objetivos estratégicos da OMS (deve ser apresentado em 2028).
• Mapear padrões, diretrizes e protocolos existentes sobre doenças raras, e identificar oportunidades de inovação tecnológica.
• Criar uma linha de trabalho dedicada à cobertura universal de saúde para pessoas com doenças raras.
• Identificar centros de excelência globais para troca de conhecimento e apoio clínico.
• Apoiar os países na elaboração de políticas nacionais e estratégias sustentáveis para doenças raras.
• Apresentar relatórios periódicos sobre a implementação da resolução e progresso do plano de ação.

Princípios Fundamentais

• Promoção da equidade, inclusão e respeito aos direitos e dignidade das pessoas com doenças raras.
• Necessidade de colaboração global, inovação, coleta de dados e combate à discriminação.
• Alinhamento com os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU, especialmente a cobertura universal de saúde.

Potencialidades

Na prática, resoluções da WHA podem :

• Orientar políticas públicas nacionais e internacionais, influenciando agendas de saúde, prioridades de financiamento e estratégias de enfrentamento de desafios globais.
• Servir de base para advocacy e mobilização da sociedade civil, que utiliza essas resoluções como instrumento de cobrança e monitoramento das ações dos governos nacionais.
• Promover consenso internacional em torno de temas sensíveis, como acesso universal à saúde, equidade, participação social e resposta a emergências sanitárias.
• Catalisar a criação de instrumentos internacionais mais robustos, como tratados e regulamentos vinculantes, a exemplo do Regulamento Sanitário Internacional (RSI) e do Acordo de Pandemias.

Limitações

Resoluções da WHA apresentam limitações importantes, que desaconselham manifestações desmesuradas de otimismo observadas em comunicados de algumas ONGs que prezam pelo exagero triunfalista e hiperbólico em suas mensagens ao público. Otimismo desmesurado gera promessas infundadas. Recomenda-se responsabilidade na transmissão de mensagens relacionadas à saúde pública, como de resto a qualquer mensagem.

São estas as limitações:

• Natureza não vinculante: Em regra, as resoluções não possuem força jurídica obrigatória. Elas expressam recomendações e orientações, sem impor obrigações legais automáticas aos Estados-membros da OMS. O cumprimento depende da vontade política e da capacidade de cada país.
• Soberania nacional: Os Estados mantêm autonomia para definir suas políticas internas de saúde. Mesmo diante de recomendações técnicas robustas, podem, por razões políticas, econômicas ou culturais, adotar ou rejeitar as diretrizes propostas.
• Ausência de mecanismos de enforcement: Não há sanções diretas ou instrumentos de coerção internacional que obriguem os países a implementar resoluções, diferentemente de tratados internacionais ratificados formalmente.
• Desigualdade de capacidades: Países de baixa e média renda podem enfrentar dificuldades para implementar recomendações devido a limitações financeiras, técnicas ou estruturais, tornando a efetividade das resoluções desigual no cenário global.

Nota de Transparência: Este post foi inicialmente gerado com o auxílio de tecnologias avançadas de Inteligência Artificial (IA), visando otimizar o processo de pesquisa e escrita. No entanto, é importante destacar que todo o conteúdo foi rigorosamente revisado e editado pelo autor deste blog. Nosso compromisso com a precisão e a qualidade da informação permanece inabalável, e a supervisão humana qualificada é uma parte essencial desse processo. A utilização da IA é parte do nosso esforço contínuo para trazer informações atualizadas e relevantes, sempre alinhadas com os mais altos padrões éticos e científicos.

Cláudio Cordovil Pesquisador em Saúde Pública

Jornalista profissional. Servidor Público. Pesquisador em Saúde Pública (ENSP/Fiocruz). Especializado em Doenças Raras, Saúde Pública e Farmacoeconomia . Mestre e Doutor em Comunicação e Cultura (Eco/UFRJ). Prêmio José Reis de Jornalismo Científico concedido pelo CNPq.

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